'Plotsdood door epilepsie' (SUDEP) nog steeds raadsel
Per jaar sterven in Nederland naar schatting zo'n 250 epilepsiepatiënten plotseling en onverwacht, zonder dat de precieze doodsoorzaak duidelijk is. Het syndroom Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) komt in alle leeftijdsgroepen voor, maar het overlijdensrisico lijkt bij mensen tussen de 18 en de 35 jaar het grootst. Dat stelt de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), die in 2003 haar 25-jarig bestaan viert.
De patiëntenvereniging heeft onlangs een speciale werkgroep in het leven geroepen om het onderzoek naar en de bestrijding van SUDEP te stimuleren. Ook wil de EVN aandacht aan 'plotsdood door epilepsie' besteden tijdens de slotmanifestatie van haar jubileumjaar, die zaterdag 29 november wordt gehouden in Ede.
"In tegenstelling tot bijvoorbeeld Engeland wordt SUDEP in Nederland nog steeds niet geregistreerd", stelt EVN-directeur Ton Tempels. "Wij baseren onze schatting op buitenlandse statistieken. Helaas zijn nabestaanden en artsen vaak nog onkundig op het terrein van epilepsie en SUDEP. Ook dit leidt ertoe dat het exacte aantal gevallen van SUDEP niet bekend is. Daarom is het volgens ons de hoogste tijd om dit syndroom ook in Nederland onder de aandacht te brengen. Wiegendood kostte vroeger ook veel levens, totdat het verschijnsel brede bekendheid in medische kringen en in de samenleving kreeg, en er inzicht ontstond in oorzaken en gevolgen. Ik hoop dat het met SUDEP net zo zal gaan."
De werkgroep Epilepsie Nabestaanden bestaat uit vrijwilligers die in samenwerking met de EVN ondersteuning geven aan ouders en relaties van SUDEP-slachtoffers. Daarnaast wil de werkgroep informatie verzamelen en publiceren over SUDEP, en onderzoek stimuleren naar de oorzaken van SUDEP. Dit laatste gebeurt in samenwerking met drie vooraanstaande neurologen. Het uiteindelijke doel is te komen tot preventie van SUDEP. De EVN-werkgroep heeft contact met een verwante organisatie in Engeland, die al tien jaar met dit onderwerp bezig is.
Gezien het grote aantal deelnemers aan de openingsmanifestatie bij de start van het jubileumjaar, raadt de EVN belangstellenden aan snel kaarten te reserveren voor de slotmanifestatie. Dat kan schriftelijk (EVN, postbus 8105, 6710 AC Ede) en online via de website www.epilepsienukanhetbeter.nl. Kaarten kosten 12,50 euro per persoon. Dit bedrag is inclusief koffie, thee, diner en een aantal consumpties tijdens de feestavond. Het programma begint om 13.00 uur en duurt tot 22.00 uur.