Waar moet je rekening mee houden als proefpersoon bij medisch onderzoek?

Enkele punten waar je als deelnemer van medisch onderzoek rekening mee moet houden, zijn:

• Meedoen kost tijd en inspanning. Mogelijk moet je als proefpersoon tijdelijk worden opgenomen in een kliniek of moet je een paar dagen langskomen voor controle. Als je patiënt bent, moet je mogelijk vaker voor controle komen.
• Elk medisch-wetenschappelijk onderzoek heeft risico’s voor proefpersonen. Het te testen medicijn is meestal nieuw en nog niet alle risico’s en bijwerkingen zijn bekend. Het gezondheidsrisico verschilt per onderzoek. De arts of wetenschapper zal je hierover inlichten.
• Meedoen kan zwaar of vervelend zijn, want:

• soms is extra lichamelijk of inwendig onderzoek nodig.
• soms krijg je vragen over nare ervaringen.
• soms moet je stoppen met de medicijnen die je zelf gebruikt.
• soms gelden er tijdens het onderzoek speciale regels, bijvoorbeeld voor het gebruik
• van voorbehoedsmiddelen. 

Vergoedingen

Proefpersonen krijgen vaak een reiskostenvergoeding. Gezonde proefpersonen krijgen daarnaast meestal ook een financiële vergoeding voor hun deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Voor sommige proefpersonen is dit een extra stimulans om mee te doen. 

Vragen

Hieronder staan enkele vragen vermeld die je jezelf moet afvragen voordat je deelneemt als proefpersoon aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Je kunt deze vragenlijst ook uitprinten en meenemen naar het onderzoekscentrum.

• Om wat voor een onderzoek gaat het? Moet ik een medicijn testen, een operatie ondergaan, word ik ook inwendig onderzocht?
• Hoeveel bedenktijd heb ik? Hoe lang mag ik erover doen voordat ik al dan niet toestemming geef voor deelname.
• Hoeveel tijd vergt dit onderzoek? Ben ik dagenlang van huis of moet ik slechts een enkele keer naar de onderzoekskliniek rijden? Heb ik die tijd?
• Wat zijn de risico’s van dit onderzoek? Hoe groot zijn de gezondheidsrisico’s? Wil ik die risico’s nemen?
• Bij wie kan ik terecht als ik vooraf of tussentijds (anoniem) vragen wil stellen?
• Wat gebeurt er als er iets fout gaat tijdens het onderzoek?
• Waar kan ik aankloppen als ik vermoed nadelige gevolgen te ervaren van het medisch-wetenschappelijk onderzoek? En waar kan ik aankloppen als het onderzoek al enige tijd is afgerond en ik dan pas nadelige gevolgen ervaar?
• Wat gebeurt er met de onderzoeksgegevens die over mij worden verzameld?
• Welke verplichtingen gelden er voor mij? Moet ik mij houden aan een bepaald dieet? Moet ik stoppen met bepaalde medicijnen? Hoe vaak per dag moet ik het te testen medicijn slikken?
• Moet ik (tijdelijk) in een onderzoekscentrum verblijven? Waar is het onderzoekscentrum? Hoe is het onderzoekscentrum te bereiken? Ben ik tevreden over de reistijd?
• Indien ik tijdelijk moet worden opgenomen in een onderzoekskliniek, hoe zien mijn dagen er dan uit? Hoe gaan de behandelingen in zijn werk? En wat kan ik daar doen buiten de behandelingen om? Hebben ze bijvoorbeeld een tuin waar je kunt wandelen?
• Krijg ik vergoedingen voor dit onderzoek? Worden mijn reiskosten vergoed? Ontvang ik een onkostenvergoeding? Hoeveel ontvang ik?