© 2021 solvo B.V.

Retroperitoneale fibrose

Aan wie dit leest: Is er iemand die een ervaring heeft met retroperitoneale fibrose? Persoonlijk of in omgeving? Ik heb gemerkt dat deze aandoening(=geen ziekte, maar minstens even vervelend) vrij zeldzaam is. Ik heb zelf deze aandoening en zoek uitwisseling van informatie.groet:anneka.


Hallo Anky, Dank voor je reactie en de info. Ik was al zoekende op google, maar nog niet gekomen tot persoonlijke verhalen. Ga ik zeker doen. Ik wil graag meer uitwisselen en geef je hierbij mijn emailadres: quiko@planet.nl (weet niet of dit mag en/of gebruikelijk is). Hoor graag van je. Groeten, Sophia

label.Geplaatst op 2004-04-04 13:42:58


Hallo Katie-Jane, Als je het goed vindt nodigen wij je via het emailadres dat je hier hebt achtergelaten uit, voor een zojuist geopende nederlandse site voor lotgenoten/belangstellenden van RPF. Groeten, Sophia

label.Geplaatst op 2004-11-25 14:08:04


Hallo Anneka, Ik ben bijna opgelucht je bericht te lezen. Ik heb retroperitonaele fibrose. Ben in februari jl. (na 6 weken) uit het ziekenhuis ontslagen en slik nu o.a. prednisolon en imuran (Azathioprine). Ik heb 2 nefrodrains en heb behoefte om ervaring uit te wisselen. Hoor graag van je. Groeten, Sophia

label.Geplaatst op 2004-04-01 16:20:30


Beste mensen, Ook bij mij is retroperitoneale fibrose genoemd. Ook ik slik sinds 4 weken een hoge dosis prednisolon en hopelijk kan ik het over 2 weken afbouwen. Ik lag 5 weken in het ziekenhuis. Echter ik lees over een second opinion bij dr. van Bommel. Dit lijkt me heel prettig. Ik wil er zo veel mogelijk over horen, aangezien het toch een chronische ontsteking betreft en bij mij aan de aorta. Ik wil er graag veel over weten. Dan heb ik natuurlijk ook nog te maken met bijverschijnselen door de medicijnen. Het lijkt me heel prettig om met mensen te kunnen mailen die er over kunnen vertellen of mailen. Wie reageert alsjeblieft. Vriendelijke groet, Rika. rika-rowaan@home.nl

label.Geplaatst op 2004-10-12 13:09:33


hallo allemaal, ik heb vandaag te horen gekregen dat ik de zeldzame ziekte Retroperitoneale fibrose heb. ik ben doorverwezen naar een internist en moet dus maar afwachten wat er gaat gebeuren. waar kan ik meer informatie vinden over deze ziekte/wie wil er mailen naar bosch3@home.nl

label.Geplaatst op 2006-10-26 15:42:13


Hallo Sophia, Graag zou ik meer informatie willen mbt RPF. Ik heb namelijk sinds februari mijn beide nieren geblokkeerd. Ze hebben nog steeds geen defintieve diagnose kunnen stellen. De hematoloog heeft nu de naam RPF laten vallen. Middels een punctie hebben ze aan de buitenkanten van de urineleiders ontstekingsweefsel gezien, alleen binnen het AZM te Maastricht weten ze niet wat ze ermee aan moeten. Ik zou het prettig vinden om evt. indien mogelijk telefonisch of via de mail eens met iemand te kunnen praten die soortgelijke klachten heeft. Ik heb nu inmiddels vanaf juni in beide urineleiders double-J-stents. De artsen denken er nu over om met prednison te gaan behandelen. Voor ik evt. start met prednison zou ik graag wat meer informatie willen krijgen. Groeten, Stan

label.Geplaatst op 2006-11-12 15:35:41


Stan mail me maar eens op hans233@gmail.com geef ik je wat linkjes e.d

label.Geplaatst op 2006-11-20 22:31:27


Hallo, Half januari is na 4 1/2 maand onderzoek RPF bij mij gediasnosticeerd. Ik kwam voor onderzoek in het ziekenhuis terecht omdat ik zoveel pijn in mijn nier had dat ik niet meer kon functioneren zonder diclofenac o.i.d. Men dacht aan nierstenen dus foto, Echo,CT scan zonder contrast en met contract. Nou heb ik alle berichten hierover gelezen maar iedereen slikt prednison in hoge dosering. Ik heb (op eigen verzoek) Tamoxifen 20 mg gekregen en de zwelling van mijn nier en ook de weke delen zwellingen zijn stevig geslonken. Het zit alleen nog rond de slagader. Ben ik de enige??

label.Geplaatst op 2007-03-30 13:56:56


Bij mij is sinds juni 2007 ook Retroperitoneale fibrose ontdekt. Eerst is er een dubbel J katheter ingebracht in mijn linker nier. Enige weken daarna is mijn rechter nier verwijderd i.v.m. een tumor. Daarna sind augustus slik ik tamoxifen 20 mg 2*pd om de fibrose te verminderen. Echter ik blijf pijn houden ter hoogte van L5-S1. Ik slik verder nog Oxynorm 5mg tot 6*daags, en zetpillen Pacetamol 1000mg. Ik ben vaak erg moe en slap in de benen. Hoe is bij jou de situatie nu? Aaldrik IJkema

label.Geplaatst op 2007-09-05 19:15:31


Hallo sophia. Ik ben marga en heb sinds 2007 rpf. Graag zou ik met lotgenoten praten hierover ,als alles goed gaat heb ik in maart een afspraak met dr van bommel in dordrecht voor een second opinion. Mijn internist overweegt een operatie maar daar ga ik niet mee akkoord,heb nu al een jaar dubel j catheters. Er is een stilstand in t genezingsproces,dus mijn urineleiders zijn nog steeds afgeknepen. Hoop dat je mij een site kunt aanbevelen waar ik kan kletsen over dit alles. MVG Marga

label.Geplaatst op 2009-02-25 15:10:00


mijn man is in 2003 geopereerd aan R.P.F. daarbij zijn de urineleiders verlegd en heleboel weefsel weggesneden maar der zit nog wel veel in zijn buik en om de aorta nooit geen medicijnen gebruikt wel ieder jaar 'n buik echo en bloed prikken maar hij blijft stabiel was toen 15 kilo afgevallen. na vier mnd en tig onderzoeken verder kwamen ze er pas achter het gaat gelukkig goed met hem

label.Geplaatst op 2009-03-19 14:25:07


Hallo, nav Uw bericht : gaarne zou ik het adres willen hebben voor contact/ervaring met betr. RPF alvast bedankt Frank

label.Geplaatst op 2009-09-14 09:20:30


Hallo, bij deze wilde ik vragen of er idd een forum/adres is waar lotgenoten elkaar spreken/mailen Ook bij mijn echtgenote is recent deze aandoening geconstateerd hopnde op een snelle reactie Frank

label.Geplaatst op 2009-09-14 09:24:58


Ik heb sinds 2009 RPF en heb in het begin een stootkuur prednison gekregen, daardoor nam het met de helft af rondom mijn aorta. Mijn nieren staan onder druk dus daar heb ik nu dubbel J Stends voor gekregen. Inmiddels heb ik al een 2e set gekregen, ze mogen maximaal maar 1 jaar blijven zitten. De rechter nier zitten nu nierstenen verkleeft aan de oude dubbel-j-Stend. Daar moet ik nu komende week aan geopereerd worden. Komende maandag maken ze weer een petscan, om te kijken of dat het nog levend weefsel is. Ook ik zou graag weten of dat er een speciaal forum ofzo is voor deze aandoening. Groetjes

label.Geplaatst op 2010-02-25 15:34:36


Hallo Sophia, Ik heb mijn gebruikersnaam gewijzigd van anneka naar anky,nog wel dezelfde met retroperitoneale fibrose. Vervelend voor je dat je het ook hebt.Heb tips voor je, o.a.op internet bij google-onder retroperitoneal fibrosis, engels dus, daar een hele lijst, met ook verwijzingen naar een site(USA)met persoonlijke verhalen. Specialist:dr. E.F van Bommel; Intern.in het Alb.Schweitzerziekenh. Dordrecht; goede specialist in het AZU: dr. v. Asbeck.Meer uitwisselen? graag, groet Anky

label.Geplaatst op 2004-04-04 12:04:05


Hallo Rika,<> <> De bijverschijnselen van prednisolon zijn divers. Toen bij mij de diagnose RPF werd vastgesteld begon ik met 100 mg per dag! Elke 2 weken is dit medicijn afgebouwd, tot half augustus jl. Daarnaast slik ik Imuran (Azathioprine). Tot augustus jl. 175 mg p.d. en nu nog 100 mg p.d. tot medio februari volgend jaar.<> <> Bijverschijnselen van prednison zijn bij mij vooral het overgewicht. Ik ben 25 kg aangekomen en nu nog niets aan gewicht verloren. Verder had ik af en toe last van mijn maag en slikte ik in het begin pantozol hiertegen. Mijn internist vertelde me dat niet bewezen is dat prednison maagklachten veroorzaakt en van hem hoefde ik niet speciaal pantozol te nemen. Tegen de bijwerking van prednison: botontkalking, slikte ik fosamax, 70 mg per week. Dit medicijn innemen vergt nauwkeurigheid. Doe je dit niet dan kun je juist last krijgen van je slokdarm / maag en dat is best vervelend!<> <> In augustus ben ik bij Dr. van Bommel geweest. Hij is internist/nefroloog. De afspraak maakte ik met hem omdat ik op dat moment in tweestrijd stond: wel of niet opereren. (urologie wilde mij opereren: de urineleiders omleiden) Gelukkig heeft mijn internist mij verlost van deze moeilijke keuze door me mede te delen dat niet IK moet kiezen, maar dat het ziekenhuis mij een advies zou moeten geven. (als dit het geval zou zijn) Gelukkig was/is opereren niet aan de orde. De afspraak met Dr. van Bommel heb ik laten doorgaan en het was voor mij goed om bevestigd te krijgen dat mijn internist het goed met mij doet. Dr. van Bommel heeft meerdere RPF patienten. Ik geloof 12. Hij heeft een erg vriendelijke assistente en staat open om naar je te luisteren.<> <> Ik heb in totaal 6 weken in het ziekenhuis gelegen. De eerste 4 weken in het streekziekenhuis in mijn woonplaats, waar ze na 4 weken en een heleboel vervelende (soms klungelig uitgevoerde) onderzoeken, niet wisten wat ik had. De PA uitslag daar was een heel andere dan die in het AMC!<> <> De fibrose bij jou zit aan de aorta, dat is een gevaarlijke situatie. Bij mij zit de fibrose aan de urineleiders en knelden deze af. Van januari tot juli jl. heb ik nefrodrains gehad. <> <> Ik hoop dat je vragen beantwoord zijn. Ik heb ze bewust op de site gezet zodat anderen ook mee kunnen lezen. Met Ankie (zij heeft deze oproep geplaatst) heb ik een fijn mailcontact. Ze deelt haar ervaringen met mij, waar ik erg veel aan heb.<> <> Veel sterkte Henrika!<> <> Hartelijke groeten, Sophia

label.Geplaatst op 2004-10-18 08:06:24


Dag allen, Sinds 5 november weet ik dat ik retro peritoneale fibrose heb. Gelijk prednison en calcium en fosamax gekregen. Veel informatie over het ontstaan van rpf en of het te genezen is heb ik (nog) niet gekregen. De meeste onderzoeken zijn nu klaar en het is nu afwachten hoe alles aanslaat. Ik zou ook graag willen weten wat jullie ervaring is met werken met deze aandoening. Ik ben weer halve dagen gaan werken maar dat valt me toch nog wel echt tegen. Kortom ik ben op zoek naar informatie en eventuele tips. Alvast bedankt voor reacties. Mijn email adres is vlasman@home.nl

label.Geplaatst op 2004-11-20 22:53:39


Hallo, Ik heb ook deze aandoening aan de aorta en heb dit net te horen gekregen,wie kan mij meer vertellen? Ik gebruik hier alleen paracetamol tegen,omdat ik ook een te hoge bloeddruk heb. Wie heeft ervaring met pijnbestrijding op dit gebied? Ik draag nu een rugsteun met gelpack en dat scheelt een stuk in de pijn. Het zit bij mij bij de nieren,en loop het risico op nierblokkade. groeten Bea

label.Geplaatst op 2005-04-14 07:27:55


Hallo, Ik begreep dat je een site hebt waarop meer staat over peritoneale fibrose, ik kan er helaas ook weinig over vinden en het is geconstateerd bij mijn schoonvader. De specialist gaf aan dat er weinig aan te doen, hij wil namelijk niet zijn hele leven prednison moeten slikken. Ik zou graag meer informatie willen hebben over deze vorm van fibrose. Hij wil misschien ook een second opinion aanvragen, heb je misschien goede tip? Alvast bedankt.

label.Geplaatst op 2004-09-23 09:44:46


Beste Bea, excuus dat ik zo laat reageer op je oproep. Ik hoop dat je inmiddels ook de Retro-periotoneale Fibrose groep op Msn hebt gevonden? Zelf heb ik ook RPF èn veel pijn. Mijn rechternier is geblokkerd geweest door het fibroseweefsel. Door een jaarlange behandeling met Prednisolon is het weefsel iets geslonken, nèt voldoende om geen dubbel-J catheter meer in de verstopte urether te hoeven hebben.Er is echter nog wel een flinke tumor/ klont littekenweefsel over die de aorta beklemd houdt. Tegen de pijn slik in nu Tramagetic 200mg \"once- daily\" een ferme pijnstiller die me veel soelaas geeft, waardoor ik goed de dag doorkom. Pijn is een -helaas- bekend gegeven bij RPF. Ik wens je veel sterkte en tot ziens bij de RPF- community op MSN. Zie ook mails van Sophia, de webbeheerster van die community.Groet, Ankie

label.Geplaatst op 2005-11-24 12:13:51


Dag Sabine, er is officieel niet veel bekend over retroperitoneale fibrose, althans voor leken. De engelse naam kan bij zoekmachines als Google en Yahoo wel eens wat opleveren. Er is een specialist in het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht, die internist-nefroloog is en zich heeft gespecialiseerd in R.P.F. Deze man heet dr .E.F.van Bommel; 078-6541785. Sophia, ook uit het forum-bericht ,heeft hem bezocht,ook voor een second opinion, en dat is hEEl goed bevallen. Mochten jij en/of jouw schoonvader t.z.t behoefte hebben aan uitwisseling. Laat dat dan weten via het forum,met je e-mail adres event., dan kan ik reageren.

label.Geplaatst op 2004-09-23 11:07:28


Hai, Bedankt voor je reactie. Ik geef het door aan mijn schoonvader. Mijn emailadres is trouwens sabineroos@yahoo.com. Heb je zelf ook R.P.F.? Hoelang al en wat voor behandeling krijg je? Weten ze bij jou wat de oorzaak is, want ik begreep dat het moeilijk is te achterhalen waar dit vandaan komt. Groetjes Sabine

label.Geplaatst op 2004-09-24 13:39:10

Naar forum Interne geneeskunde

Cookies

Ziekenhuis

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Ziekenhuis.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien. Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren