Av malformatie
Hallo, Ik zou graag in contact willen met mensen die een kind hebben (of uit eigen ervaring) met een adermisvorming op een uitwendige plek op het lichaam.Mijn dochter is inmiddels 7 jaar en heeft vanaf haar geboorte een adermisvorming oftewel een av malformatie op haar borstkas. Het schijnt erg zeldzaam te zijn en alleen bekend te zijn in de hersenen of longen.Zij is hiervoor in behandeling en heeft 4 jaar lang embolisaties gekregen (inspuiten met alcohol).Het is wel minder geworden maar niet weggegaan nu kan er geopereerd worden maar geen garantie dat het weg blijft het kan nl. weer teruggroeien. Wie o wie heeft deze soortgelijke \"afwijking\" en kan mij er iets meer over vertellen??? groetjes mozo
Hallo, Hoewel je berichtje al wat ouder is, wil ik toch nog wel even reageren. Wij hebben zelf ook een dochter die nu 10 jaar is en zij is ook al heel lang bekend met een AV-malformatie aan haar rechter heup. Het is een vrij groot gebied en ze heeft ook al 4x een embolisatie (in Nijmegen) gehad. Onze dochter heeft echter altijd pijn aan dat gebied en aanraking ervan kan ze niet echt verdragen. Soms heeft ze een dag extra veel pijn (ontsteking?).Het gebied wordt zoals op de MRI-scan te zien is, wel steeds kleiner, maar de pijnklachten verminderen niet. Bij haar is het nu niet meer aan de buitenkant te zien (zit vrij diep). Hoe is het nu met jouw dochtertje? Heeft zij ook pijn? Jammer dat er zo weinig bekend over is. Sterkte in ieder geval! DeKy
Hallo, ik ben Marijn en heb een av malformatie op mijn linker pols! ik was hiervoor in behandeling in Hengelo, maar nu niet meer omdat ze er niks aan kunnen doen! ik zou hier graag aan geholpen worden! ik heb dit volgens mij al mijn hele leven en heb er toch wel last van! ik weet niet of iemand mij hiermee kan helpen? of een behandeling zodat het minder wordt? want ik weet niet waar ik naartoe moet? of mensen leren kennen die al wel behandelingen hebben ondergaan en hun ervaringen? ik hoop op een berichtje. groetjes Marijn
bedankt voor je bericht. Mijn dochter heeft geen pijn maar het blijft waarschijnlijk wel doorgroeien.Ze word eind april geopereerd en gaan ze het uitwendige weghalen. Inwendig heeft ze ook een grote zitten wat daarmee gaat gebeuren weet ik nog niet.Als je info wil mail me dan want mijn standaard e-mail dinges doet het niet vandaar het bericht op deze wijze. grtjs mozo