Vergrote milt
Mijn zoontje van 2 jaar heeft al vanaf zijn geboorte een vergrote milt. En had ook een vergrote lever. Ook groeit hij heel slecht en is nu 9 kilo met 2 jaar. Hij is 11 weken te vroeg geboren. Misschien heeft dat er wat mee te maken. De artsen denken nu aan een stofwisselingsziekte, wat ik vurig hoop dat dat het niet is. Die ziektes zijn namelijk heel vervelend en vaak heb je dan maar een korte levensduur (om het maar netjes te zeggen) Ik wil graag weten of er meer mensen zijn die deze symptomen herkennen. Al dan niet met als oorzaak de vroeggeboorte. En wat is dan bij jullie kind geconstateerd? Ik kan nergens iets op internet vinden hierover. We lopen al (2 jaar dus) bij een Academisch ziekenhuis en is onder behandeling van een kinderarts, gastro-enteroloog, en een metabolenarts. Maar omdat het allemaal zo lang duurt wil ik graag ervaringen van ouders horen die soortgelijks hebben meegemaakt en wie weet kunnen wij dan wat meer met die informatie. Groetjes, Natasja
Gelukkig is nog niet geconstateerd dat Justin een stofwisselingsziekte heeft hoor. De symptomen die hij heeft: Vergrote milt, een vergrote lever gehad, zijn bloedstolling is niet helemaal goed en bepaalde enzymen in zijn bloed ook niet (geen idee welke, is ingewikkeld allemaal), hij groeit slecht, eet slecht....... Verder kan ik er zo niet opkomen. Omdat hij dat al 2 jaar heeft denken artsen aan een stofwisselingsziekte. De ziekte van Niemann-Pick en een mitochondriale stofwisselingsziekte. (daar vallen veel ziektes onder) Groetjes, Natasja
Ik heb inmiddels iets gelezen op internet over auto-immuun ziektes. Mag ik vragen welke je zoon heeft? Er staan er zoveel op. Groetjes, Natasja
Wat is een auto immuun ziekte? Ik heb er nog nooit van gehoord. Welke verschijnselen heeft je zoon gehad? Gaat het nu goed met hem? Ik hoop het. Groetjes, Natasja
hoi natasja, sorry dat 'k niet eerder gereageerd heb maar dat had z'n reden[niks ergs ] Mijn zoon heeft ziekte van still,wat een tijd lang [jaren] erg heftig is geweest zelfs rolstoel mythyl school en verbouwing[aanpassen] van het huis.Hij is altijd behoorlijk ziek geweest en er zijn jaren geweest dat hij meer in het ziekenhuis lag dan thuis kon zijn maar het gaat al een hele poos goed [4 jaar alweer] hij woont inmiddels op zichzelf is vrij van pijn nu heeft wel iedere dag z'n med nodig hij loopt en heeft leuk werk +vriendin .wens je sterkte met alle onderzoeken en hoop dat er iets uit de bus komt niet weten maakt je onzekerder dan dat het allemaal een naam gaat krijgen , dan kun je er ook wat mee doen he?? sterkte en laat het weten oke??
Hallo Natascha , mijn zoon had ook vergrote mild en lever. hij was niet te vroeg geboren maar bleek een auto inmuun ziekte te hebben je zit op het goede adres wat ziekenhuis betreft. hij zal z'n leven lang medicijnen moeten slikken is inmiddels 23 en leeft normaal is wel altijd tenger gebleven .
Ook mijn kleinzoon is in behandeling omdat hij niet groeit, hij is 15 maanden oud, 75 cm groot en hij weegt 7300 gram , maar de oorzaak is nog niet gevonden, waarschijnlijk maakt hij geen nieuw bot aan !Wat zijn de symptonen van de stofwiiselings ziekte die jullie zoontje heeft ?
hoi ja weet nie of het nog van toepassing is omdat het al een tijdje geleden is maar mijn zoontje heeft dus ook een vergrote lever en mild en ik weet dus wat mijn zoontje mankeert en die heeft de ziekte sarcoidose en hij groeit wel maar aan komen nie is bijna altijd moe grieperig en pijn in zijn gewirchten heeft rare plekkjes gehad op zijn huid en ga zo maar door misschien dat het je wat kan helpen wie weet ik hoop dat ik nog wat hoor groetjes en veel sterkte wilma
Hoi! Bedankt voor jullie berichtjes. Het is een spanennde tijs geweest. Gelukkig heeft Justin de ziekte van Niemann-Pick niet en ook niet de mitochondriale ziekte. Er is helaas ook niet uitgesloten dat hij niets heeft. Onderzoeken komen weer als er weer nieuwe symptomen komen. (ik hoop juist dat alles weggaat natuurlijk!) Ik denk niet dat Justin de ziekte sarcoidose heeft. Justin is altijd wel vrolijk en opgewekt. En heeft verder ook geen pijn of is ook niet vaak ziek (gelukkig maar) Maar bedankt voor het meedenken. Wie weet komt er straks wel een antwoord van iemand. Daar hoop ik wel op! Groetjes, Natasja