Afwijking Evenwichtsorgaan
Bij mij is onlangs de aangeboren afwijking Superior Canal Dehiscence Syndrom vastgesteld. Dit is een afwijking aan het evenwichtsorgaan. Een gedeelte van dit orgaan is bij mij niet goed ontwikkeld, waardoor ik last heb van hevige & heftige duizelingsproblemen gepaard met oorsuizen. Helaas is deze aandoening redelijk zeldzaam en pas onlangs erkend. (volgens mijn arts) Daarom is er over deze aandoening nog niet veel info te vinden. Wie kan mij toch aan deze info helpen?? Of nog beter... Zijn er op dit forum mensen aanwezig die ook last hebben van deze afwijking? Ik wil zo graag ervaringen aanhoren van anderen...
Hallo, ik heb een vraag: kan iemand mij wat vertellen over hoogteverschillen en de reactie erop van het evenwichtsorgaan? Ik ben in Costa Rica geweest en leefde een week op zo'n 1000m hoogte. Het was net alsof ik dronken was, de lamp hing voor mijn gevoel scheef en in bed had ik het gevoel achterover te vallen terwijl een knikker gewoon recht op de vloer bleef liggen. En dit, terwijl als ik naar 2000 of 2500m hoogte ging er geen last van had! Nu ga ik binnenkort naar China toe en vrees dat me hetzelfde overkomt. Wie weet hier wat meer van en kan me tips geven? Alvast bedankt en groeten, Elselien.
In principe horen hoogteverschillen geen invloed te hebben op je evenwichtsorgaan. Deze is namelijk afgesloten van de buitenwereld.
Het lijkt me eerder een gebrek aan zuurstof dan iets met het evenwichtsorgaan.
Hallo, Ik wil je eigenlijk gewoon wat vertellen. Twee jaar geleden kreeg ik hele erge evenwichtsstoornissen. Ik had er al lange tijd last van maar op een dag kreeg ik een aanval en die hield niet meer op. Na 4 dagen werd ik met spoed naar het ziekenhuis gebracht en werd daar van top tot teen nagekeken en het bleek (ik ben mn leven al doof aan 1 oor) dat mijn ene evenwichtsorgaan niet goed meer werkte. Hij deed het eigenlijk niet meer maar gaf soms en dan nog wel seintjes door aan mijn andere orgaan. Vandaar de aanvallen. Er werd besloten dat mijn evenwichtsorgaan verwijderd werd. Ik dacht dat dat helemaal niet kon. Leven met een evenwichtsorgaan? Ja dat kon dus wel. Nu na bijna twee jaar ben ik aanvalvrij en het gaat erg goed met me. Nergens last van. Mijn bedoeling met dit mailtje is, als jij er ook zo'n last van hebt kunnen ze dit ook niet bij jou doen? Ik ben naar het UMCG in Groningen gegaan en daar zitten de beste artsen. Misschien heb je er iets aan. Ik weet verder niets van jou syndroom maar als je het echt wilt weten moet je gewoon vragen stellen aan je kno-arts. Ik weet dat die aanvallen niet niets zijn, vandaar mn reactie. Groetjes van Nienke
Dag ?, Bij mij is dit in 2001 vastgesteld. Ik ben nog steeds bezig om van UWV erkenning te krijgen voor de symptomen van het SCD Syndroom. Ga naar www.vrouwehamers.cjb.net om meer te lezen over dit syndroom. Sinds 1998 ben ik in Leiden, VU MC, Utrecht, Maastricht, Rotterdam en Karolinska (Stockholm) geweest. Door mijn speurtocht naar erkenning heb ik veel publiciteit gecreerd voor het SCD Syndroom. Met name Prof. Kingma (Maastricht) en het ERASMUS MC (Rotterdam) hebben me veel hulp kunnen geven. Daar zitten ook de mensen die er (inmiddels) het meeste van af weten. Het syndroom wordt in het buitenland wel behandeld (operatief) door de opening(en) te dichten. In NL weet ik niet of er al iemand is geopereerd. Bij mij kan dat niet wegens eenzijdige doofheid. Groet, VWEHTS