Sudden Deafness (plotseling doof).

Vandaag op bezoek geweest bij een KNO-arts. Deze bevestigde de versie van mijn huisarts; 'Sudden Deafness'. Men weet er nagenoeg niets over, laat staan een adequate manier van behandelen. De prednison en anti-viraal is het meest voor de hand liggend, voorzover nu bekend. Echter tot op heden heeft dit geen enkele effect teweeg gebracht. De KNO-arts heeft een MRI scan aangevraagd welke over twee weken ('s avonds om 20.30u?) zal plaatshebben. Momenteel heb ik zeer veel hoofdpijn. Mogelijk dat de oorsprong ligt in; 1. hersenen zijn aan het omschakelen; ipv 2 oren ontvangen ze nu alleen geluid van 1 oor. 2. bewuste/ onbewuste spanningen ontstaan nu boodschap duidelijk is. Herkennen jullie deze hoofdpijn? Everard

Everard, Ik ben nieuw op dit forum en ben net als jij plotsdoof aan 1 kant. Ik herken je gevoel en vragen. Ruim een jaar geleden pakte ik de telefoon op en hoorde niks. Helaas heb ik pas na 2,5 maand prednison en anti-viraal middel gekregen. Mijn gehoor is niet terug gekomen of verbeterd. 2 maanden na het gehoorverlies ben ik in mijn andere oor ook mijn gehoor verloren, maar dit hebben ze door de medicijnen kunnen stoppen en heb alleen gedeeltelijk verlies ipv totaal. In het afgelopen jaar heb ik veel artsen gesproken en ben veel onderzocht. Wat ik lees in berichten van andere herken ik zeker. Sudden Deafness is weinig over bekend. Echter is het wel belangrijk om de oorzaak te achterhalen. Het kan door een virus zijn, maar kan ook andere oorzaken hebben. Ik heb begrepen dat je nu onder behandeling bent van een KNO arts, maar zal toch ook een internist raadplegen. Ik ben benieuwd te horen hoe het nu met je gaat en of men iets heeft kunnen achterhalen. Succes, Marijke

Wie heeft er ervaring met het gebruik van aspirines?? De kuur met prednison en anti-viraal is ten einde. Nog steeds heb ik het geluid in mijn oor alsof er een testbeeld hard aanstaat. Ivm vakantie ben ik op consult geweest bij een vervangende huisarts, die me heeft doorverwezen naar, as do, een kno-arts. Om de tijd optimaal te benuttten.... Wie heeft ervaring met aspirines, ivm de doorbloeding? Is het zinvol om het oor t/m do wel/ of juist geheel niet te belasten? Is een zoutbad in een sauna een optie. Hoe te handelen? Everard

Marijke, dank voor je reactie. Het is erg schokkend om te horen dat je een sudden deafness oor hebt! Waar kan je terecht, wat is er over bekend, hoe te behandelen, wat is de diagnose. Hoe om te gaan met een oor waarbij het geluid vervormd binnenkomt met daarbij een confronterend aanwezige pieptoon/ testbeeld/ enz enz. Marijke, dankzij mijn huisarts die, weliswaar de 3e dag, gelijk de juiste diagnose stelde, heb ik medicijnen ontvangen, die voor mij een goede uitwerking hebben bewerkstelligd. Terugkijkend over de afgelopen periode, kan ik mijn conclusie kort en bondig samenvatten. Mijn huisarts heeft zeer snel de juiste medicijnen voorgeschreven. Oorzaak is onbekend. Behandelwijze; prednison en anti-viraal zsm na ontstaan. Waarom deze medicmanten bij de een wel aanslaat en bij de ander niet, is onbekend. Verder stuitte ik op een muur van onbekendheid. Men weet de oorzaak niet, dus ook niet wat wijsheid is qua behandeling. Ik heb begrepen, dat indien men snel (liefst binnen 3 dagen) prednison alswel anti-viraal voorschrijft er een gerede kans (ook niet bij iedereen verzekerd) bestaat, dat er een herstel kan optreden, waarbij het percentage van herstel ook weer per individu kan verschillen. Er dient een MRI scan uitgevoerd te worden, om uit te sluiten dat er sprake is van een (weliswaar goedaardig -ook achterhaald via internet-) tumor, met de naam brughoektumor. Het schijnt zo te zijn, men weet het nog steeds niet zeker, maar het schijnt zo te zijn, dat een virus de aanleiding ZOU KUNNEN zijn. Marijke, het omgaan met plotsdoofheid is confronterend. In de laatste week voor kerst werd bij mij deze doofheid geconstateerd. Juist op het moment dat je met vele vragen zit, kon ik deze niet kwijt aangezien ook de medische wereld met kerstverlof ging. Zodoende zelf initiatieven genomen, door het bellen en mailen aan velerlei artsen en ziekenhuizen. Daarnaast had ik ook behoefte om mijn vragen voor te leggen aan anderen. Via dit ziekenhuisforum veel reacties mogen ontvangen, waarvoor ik deze personen hartelijk wil danken. Marijek, het is volgens mij zo, dat alleen degene die met plotsdoofheid te maken hebben (gehad), het beste begrijpen wat je doormaakt. Marijke, als je nog meer vragen hebt, of wanneer ik je kan helpen laat het weten! Het delen met anderen is volgens mij heel belangrijk. Overigens is ook de website www.dokter.nl een plaats waar je vragen kunt stellen. heel veel sterkte, Everard

Het probleem met sudden deafness en internet is dat als je gaat zoeken, dat je enorm veel "behandelingen" tegenkomt. Als leek is het moeilijk om het kaf van het koren te scheiden. Er is slechts 1 (!!) behandeling redelijk bewezen effectief, mits op tijd gegeven: prednison. Dat heb je gehad. Alle andere behandelingen zijn op z'n minst dubieus. Antivirale middelen behoren daar ook toe. Die hebben geen duidelijk effect. Echter, eerlijk is eerlijk, als ik zelf een sudden deafness zou hebben zou ik ook antivirale middelen slikken. Aspirine is helemaal niet bewezen effectief. Mocht de sudden deafness veroorzaakt worden door een bloedpropje in een eindarterie van het gehoororgaan, dan zou het wat kunnen doen. Dit heeft echter geen effect meer na 1 week. De grootste slag moet je slaan in de eerste dagen. Dat heb je reeds meer dan voldoende gedaan. Hoe hard het ook klinkt, meer kan je echt niet doen!!

Ik denk dat Co gelijk heeft in zijn laatste reactie. Alleen de eerste dagen is er kans op enig herstel. Vandaar mijn eerdere reactie om z.s.m in een Acc.Z'huis zien te komen. Ik zat de eerste keer (met precies dezelfde klacht als jij) binnen een paar uur in het AZU te Utrecht en werd gelijk opgenomen. Injecties in de hals, 10 dagen plat en medicijnen. Helaas heeft het bij mij niets geholpen maar, heel soms zijn er geluksvogels en je weet maar nooit...! Nog ff ter informatie; Ik heb nadien het gehele alternatieve circuit doorlopen van Homeopaat tot Chiropractor, van Helderzienden tot Neuraaltherapeut in Wenen. Heeft mij klauwen vol geld gekost en vrijwel niets heeft geholpen, dus ik adviseer je dit niet te doen. Alleen "Autogene Training" was voor mij een manier om er mee te leren omgaan. Als het blijft bij wat je nu hebt zul je er aan gaan wennen (ook al zal je daar nu nog niet aan willen).Toch komen er weer dagen dat je er bij tijden niet aan denkt en er geen last van hebt.

Op i-net is er veel over te vinden. Zeker op pagina\'s van hoortoestellen (oticon phonak siemens beltone widex ect) (www.beterhoren.nl) Sudden deafness komt voor zonder reden of met medicijn gebruik, bij een ongeluk of een klap op het oor, of geen bloedtoevoer meer naar het binnen oor. Het gehoor kan terug komen indien er binnen een week word ingegrepen (hangt van de oorzaak af). De ruis die nu hoorbaar is, heet tinnitus (ook veel over te vinden). Het hangt van de ernstigheid af of er iets tegen te doen valt. (b.v. een hoortoestel) De KNO-arts kan je hier verder over inlichten. Je kunt ook naar een audicien toe gaan voor advies en of een hoortest om meer antwoorden te krijgen. beter horen zit over heel nederland heen. Sterkte!

Ise, ik wil je ten eerste hartelijk danken voor je reactie! Voor de spontaan opgekomen doofheid is geen enkele aanleiding te bedenken. Je geeft in je reactie aan dat het voor het herstel belangrijk is om in de 1e week in te grijpen. Mijn huisarts heeft me medicijnen voorgeschreven, te weten; - Aciclovir, - Prednisolon, Wat kan ik op dit moment meer doen, dan alleen het na een week afwachten wat de resultaten zijn van de werking van deze medicijnen? groetjes, Everard

Ik vind je huisarts zeer adequaat. Dit is het maximale wat je kunt krijgen. Meer is er niet en zelfs deze medicijnen zijn niet erg duidelijk bewezen werkzaam. Een KNO-arts zou niets anders gedaan hebben, maar ik vind het wel raar dat je niet bent doorverwezen door de huisarts. Dat moet eigenlijk wel, al is het alleen maar om het gehoorverlies te volgen. Het heeft geen verband met je collega met koortslip / gordelroos. Er bestaat een kans dat je andere oor ook mee gaat doen, hoewel dat erg zeldzaam is. Overigens wil in een redelijk aantal gevallen de sudden deafness wel weer wat herstellen.

Ik heb hetzelfde meegemaakt (35 jaar geleden) en er bleek niets meer aan te doen. Wat ik wel weet is dat elke minuut telt in deze en je alleen bij specialisten nog een schijn van kans hebt dat er iets tegen te ondernemen is (injecties, hogedrukcabine, zuurstoftank bv). Mijn advies is: z.s.m naar een Academisch Ziekenhuis. Laat je niet afschepen want men moet proberen of er nog iets te redden valt. Heel veel succes

dr Ballantine, dit is nou hetgeen ik me nadrukkelijk afvraag. Valt er nog iets te redden? Kan ik nu nog iets doen? Waarom stuurt mijn huisarts me dan niet door? Dit veroorzaakt onbegrip, juist in een situatie waarin je nog -verdoofd- ben van de mededeling van functieverlies van 1 oor. Everard

Tsja, ik heb vanaf het moment dat ik plostdoof werd en suizen in beide oren kreeg eigenlijk alleen maar tegen onbegrip aangelopen terwijl het, zeker de eerste tijd, mijn leven volledig op een negatieve wijze beheerstte.Het is niet mijn bedoeling hierover een discussie aan te gaan. Ik wil alleen maar aangeven dat, hoe klein de kans ook is, als er iets te redden valt moet dat op zo kort mogelijke termijn gebeuren.

Er zijn zo veel verschillende verhalen/oplossingen over dit onderwerp. Of het op te lossen valt en hoe. Natuurlijk is het beste advies om gewoon naar die kno arts te gaan. Geeft voor je zelf ook rust. Hoe drukker je maakt hoe erger die ruis aanwezig is ;). Ik heb veel slechthorende klanten, ook klanten met sudden deafness. (Wat overigens ook kan komen door het koortslip virus.) En ook deze klanten worden door de kno-arts doorverwezen naar ons.

Hallo, Ik ben Mathilda en sinds kort ben ik doof aan een oor .Hetzelfde verhaal als dat van Everard.Ik ben ook heel duizelig geweest. Je schrikt je dood als je KNOarts vertelt dat het niet meer goed komt met je oor.Ik dacht dat het niets bijzonders kon zijn.Mijn huisarts had mij gezegd dat het van zelf weer over ging. Er is een scan gemaakt en alles ziet er heel mooi uit.Er zijn geen aanwijsbare redenen waarom ik doof ben,maar toch! Ik maak me veel zorgen om de toekomst. Daarom wil ik weten hoe het met andere mensen gaat die al een poosje doof zijn aan een oor. vriendelijke groeten Mathilda

drballantine en Co, ik wil jullie hartelijk danken voor jullie reacties en betrokkenheid. Deze stel ik zeer op prijs!! Naast het functieverlies van mijn ene oor, mis ik ook een stukje bewustzijn. Niet dat ik flauwval, ik bedoel meer afwezigheid. Ik ben er wel, maar ook niet. Als gevolg van dit gevoel ben ik tweemaal in een gevaarlijke situatie beland met mijn auto. Kruispunt verkeerd ingeschat, iets wat ik nog nooit heb gehad -ik passeer deze kruising tweemaal dagelijks-. Als ik met mijn omgeving aan het praten ben, voel ik me niet meer 100& aanwezig. De medicijnen die ik heb ontvangen, hebben tot nu toe geen enkele verandering in de situatie aangebracht. Het constante geruis in het oor, veroorzaakt ook een stuk concentratieverlies. Ik heb nu moeite met het lezen van de krant. Ik ben 41 jaar, hoop aankomend jaar vader te worden, en zit hier allemaal zeker niet op te wachten. Alles wil ik dan ook aangrijpen, om te proberen een verbetering in de situatie te krijgen! Ik dank jullie dan ook nogmaals hartelijk voor jullie betrokkenheid! Everard

Dit "gevoel van afwezigheid" herken ik. Vooral in het begin had ik hier veel last van en soms was het zelfs zo dat ik om mij heen alleen maar een soort van "gemompel" hoorde. Het versterkt het "ongrijpbare" van deze vervelende kwaal. Ik maakte de fout om als ik thuis kwam na het werk, mij terug te trekken in een hoekje (2 kleine kinderen) en mij te fixeren op de herrie in m'n hoofd. NIET DOEN !! Probeer leuke dingen te doen die afleiden, probeer erover te praten maar onthoudt, vrijwel niemand in je omgeving (zelfs voor je partner is het niet voor te stellen) zal begrijpen wat je in je hoofd hebt (in principe weet alleen een lotgenoot wat het is) en daarom kunnen goedbedoelde opmerkingen en advies vaak averechts werken. Zoek dus afleiding of probeer op zo kort mogelijke termijn toch prof. Albers (of een andere) te spreken maar, ga niet zitten treuren en je zielig voelen. Kop op, hou je taai en hou rekening met je partner want ook voor haar is dit een onverwachte tegenslag.

Je hebt gelijk. Aandacht schenken aan hetgeen je nog wel hebt, ipv want je kwijt bent. Het is schakelen, en het zal met vallen en opstaan gebeuren. Naast het verlies van het geluid mis ik ook informatie. Het opslaan van informatie gaat me ineens moeizaam af. Net alsof je in een andere wereld terecht bent gekomen. Lezen van een krant bijvoorbeeld. Maar goed, er valt mee te leven. Alhoewel de kwaliteit er niet op vooruit is gegaan. Maar bovendien is het erg onwezenlijk allemaal... Groetjes, Everard

Kijk ook hier even : http://www.hoorbril.nl/

A'tje, hartelijk dank voor het mailen van de website. Met vriendelijke groet, Everard

goeden avond Co, hartelijk dank voor je reactie. Mijn huisarts adviseerde me om na een week (voorgeschreven tijd ivm werking van de medicijnen) terug te keren op zijn consult, om te inventariseren of de medicijnen een reactie hebben verzoorzaakt. Heeft het een meerwaarde om meteen op bezoek te gaan bij een KNO-arts? In het gesprek met mijn huisarts heeft hij de diagnose vertel en de medicijen voorgeschreven. Ik kreeg op dat moment een klap in mijn gezicht en was geheel verbouwereerd. Bij het bekijken van mijn oor, gaf hij aan dat deze schoon is, en dat het hamertje en beugeltje correct functioneren. Moet er niet een bloed controle aangevraagd worden, bloeddruk gemeten worden. enz. enz.? Met vriendelijke groet, Everard

Ik zou toch voor de zekerheid even naar de KNO-arts gaan, die kan meerdere testen doen dan de huisarts. Zodat er meer zicht op komt, hoe de sudden deafness is gekomen. Laat gewoon een hoortest doen, dan weet je meteen hoe slecht horend je bent. (hoeft niet zo te zijn dat je helemaal niets meer hoort aan die kant

Ilse, bedankt voor je reactie. Heden ochtend heb ik om een verwijzing gevraagd. Vanmiddag zal hij me bellen. Een feit is dat als ik een vinger plaats in mijn goede oor, ik geheel niets meer hoor. Het oor met functieverles ontvangt een misvormend, blikkerig, signaal. De constante ruis (een opstijgende helikopter) is dominant aanwezig. Ilse, heeft het een meerwaarde als ik bij wijze van spreken nog vandaag, in plaats van volgende week, een afspraak maak met een KNO arts? Heeft een KNO arts in een Academisch ZH ook je voorkeur? Groetjes, Everard

Ik zou wel zo snel mogelijk naar de kno arts willen. Eerst gewoon een streek ziekenhuis, en als die het niet weten verwijzen ze je door een een ac. Een gehoorverlies hoeft niet altijd vervormd te klinken of blikkerig, hangt helemaal af van wat voor gehoor verlies het is en hoe ernistig. Daar zou je bij de kno-arts achter komen. Dan zou ik wel bij een afspraak maken wel kenbaar maken dat je een hoortest wilt. Laat even weten hoe het allemaal afloopt!

Ilse, dankjewel voor je antwoord. Mijn huisarts zal me zo bellen, waarbij ik zal vragen om een doorverwijzing. Hij gaf me woensdag aan, (mogelijk om me gerust te stellen) dat ik niet geheel doof zou worden, aangezien mijn andere oor wel goed functioneert. En hier kan je ook mee leven. Met name deze (waarschijnlijk goed bedoelde) opmerking, heeft me toch wel verrast. Pas nu kom ik tot het besef dat ik wel eens een compleet functieverlies heb van 1 oor. Everard

Zojuist ben ik door de assistente van mijn huisarts gebeld, welke ik vanochtend had verzocht of de huisarts me wilde doorsturen. De huisarts heeft via haar laten weten dat ik vooralsnog niet zal worden doorgezonden. Hij heeft in overleg met de KNO-arts v streekziekenhuis aangegeven, dat ik eerst de kuur met Aciclovir en Prednisolon dien af te maken. Oftewel de boodschap van de KNO-arts is dezelfde als die van hem. Als ik een week wacht met de doorverwijzing, mis ik dan iets cruciaals? Everard

Je mits niets cruciaals. De gemiddelde KNO-arts zal wat bloedonderzoek doen, maar dat is meer voor de boeken dan dat je er zelf iets aan hebt. Er zijn niet meer behandelmogelijkheden dan diegene die je nu al krijgt. Toch is het wel fijn om een gehoortest te laten doen. Op basis daarvan kan je enige voorspellingen doen over de mate waarin het gehoorverlies mogelijk zal herstellen. Als er in de eerste week namelijk al verbetering in zit (wat je zelf nog niet eens hoeft te merken), dan is de prognose beter. Toch blijf ik het gek vinden dat je niet even door de KNO-arts gezien wordt. Echter, hoe dan ook is de behandeling meer dan voldoende, je had nergens meer gekregen. Academisch ziekenhuis is overigens helemaal niet nodig.

drballantine, ik krijg er een heel onbehaaglijk gevoel bij. Hetgeen je nu aangeeft is juist datgeen waar ik bang voor ben. Een soort van in de steek gelaten voelen. Immers, mijn andere oor functioneert nog, en ik kan toch nog horen? (uitspraak huisarts). Er ontstaat een gevoel van 'keep them in the dark'. Het kerstweekend staat voor de deur, en misschien is dit wel een lastig geval. Maar al met al weet ik niet, wat ik nu het beste kan ondernemen. Ik stel je reactie, uit de praktijk, zeer op prijs. Everard

Het is zeer moeilijk om hierop te reageren want zelfs ik begrijp dat het nu een heel ongelukkig moment is om in enig ziekenhuis hiermee aan te komen. Toch is het allerbelangrijkste om er zo snel mogelijk bij te zijn. Ik heb ooit een keer het geluk gehad dat ik (nadat ik zelf gewoon de telefoon heb gepakt en naar ziekenhuizen ben gaan bellen)een KNO-specialist in een Militair Hospitaal aan de lijn kreeg die mij wel begreep. Hoewel de klachten niet verholpen zijn heeft deze wel alles geprobeerd om mij te helpen en ik ben hem daar nu nog steeds dankbaar voor.Helaas was deze arts voor velen te progressief en is hij naar Duitsland moeten uitwijken. Maar wat kan jij nu het beste doen zul je je ongetwijfeld afvragen..? Wist ik het maar en het enige wat ik je kan adviseren heb ik al gezegd, hoe moeilijk dat ook zal zijn. Nogmaals heel veel sterkte.

Je ongerustheid is onterecht. In menig academisch ziekenhuis krijg je enkel prednison, soms nog niet eens. Acyclovir (antiviraal middel) wordt over het algemeen niet eens voorgeschreven. Kortom: in een academisch ziekenhuis krijg je niet meer dan je nu al hebt. Je hebt nu al meer dan de juiste behandeling. Het enige argument om wel naar een KNO-arts te gaan is om een gehoortestje te laten doen om de sudden deafness te vervolgen. Meer zal de KNO-arts niet doen! Ook niet in een academisch ziekenhuis.

VAn de website van de stichting plotsdoven, heb ik het volgende gekopieerd; Voor de behandeling van plotsdoven werd in eerste instantie gedacht aan het anti-virale middel Aciclovir, maar de resultaten daarvan bleken teleurstellend. Albers (Prof.dr.F. Albers, hoofd van de afdeling KNO AZG): "Het sloeg niet aan omdat patiënten meestal pas bij de arts komen als het afweersysteem al actief is. Het beschadigingsproces van de zintuigcellen IS DAN AL IN VOLLE GANG." Een middel dat de afweerreactie onderdrukt leek de volgende oplossing. Albers: "Corticosteroïden zijn zo'n middel, maar behandeling daarmee bleek niet te leiden tot werkelijke verbetering voor de patiënt. Enig effect zien je wel, maar spectaculair is het niet." Het onderzoek naar plotsdoven leek zich op dood spoor te bevinden. Westerlaken: "We hebben toen bedacht dat de oplossing wellicht gevonden zou kunnen worden in een nog sterkere onderdrukking van het immuunsysteem, door middel van extreem hoge doseringen corticosteroïden. Uit de literatuur en uit overleg met de afdelingen Dermatologie en Neurologie blijkt dat zo'n behandeling een positief effect kan hebben. In het onderzoek gaan we nu proberen of dit bij plotsdoven ook het geval is." Ondanks de hoge doseringen blijken er, vertelt Westerlaken, verrassend weinig bijwerkingen te zijn. Om de bijwerkingen nog verder te minimaliseren is gekozen voor een eenmalige pulse behandeling: de hoge doses worden discontinu en binnen een korte periode toegediend. Omdat eenmaal aangerichte schade aan de zenuwcellen niet meer te herstellen is, is het essentieel dat de deelnemende patiënten zo snel mogelijk - liefst op de dag van binnenkomst - behandeld worden. GEZIEN HET FEIT DAT IK Aciclovir VOORGESCHREVEN HEB GEKREGEN, MIJN AFWEERSYSTEEM AL ACTIEF IS, ZAL DIT MIDDEL (cfm AZG) NIET WERKEN!!!! WAT IS WIJSHEID, HOE NU TE HANDELEN? Drballantine, wat bedoelde u met de behandelingen; 1. Injekties (wat waren dit voor injekties) 2. hoge druk cabine, 3. zuurstof. Wie kan mijn beeldvorming verder vergroten...... Everard

Ik begrijp alle paniek wel, maar het is echt niet nodig. Geloof mij nou maar, een betere behandeling dan deze bestaat NIET. Hoge doseringen corticosteroiden (er worden over het algemeen al hoge doseringen voorgeschreven) worden nog NIET regulier voorgeschreven. Dit is hooguit alleen in onderzoeksverband. Albers zit overigens niet meer in groningen, maar in utrecht. Nogmaals: je krijgt al de juiste behandeling! Er zit niet meer in.

Bellen..! Bel het AZG en vraag naar Prof. Aalbers, probeer hem in ieder geval te pakken te krijgen. Vertel hem dat je net plotsdoof bent geworden en mijns inziens zal hij zeker geinteresseerd zijn en begrijpen dat je lichtelijk in paniek bent. Zoniet, heb je voor jezelf in ieder geval het gevoel dat je er alles aan doet om nog iets te redden.