Lotgenoten gezocht
Sinds enkele jaren heb ik een zeer zeldzame longziekte. Ik zou heel graag met mensen in contact willen komen die ook een zeldzame ziekte heeft. Ik heb zelf de zeer zeldzame ziekte hypereosinofiel syndroom. Ann.
ik heb sinds juli 2004 eosinofiele pneumonie. Voor mij zijn er nog veel vragen onbeantwoord. Ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten. groeten Clemens
Hoi Ann, Ik zal me even voorstellen.. Ik ben Angel, ben 23 en kom uit Den haag. Ik ging vanavond op zoek naar forums waar ik misschien wat mensen kon leren kennen met dezelfde longaandoening die ik heb... misschien dat ik op die manier iemand kon vinden die dan ook echt begreep waar ik het over heb... iemand waar je je gedachten en gevoelens mee kan delen... Nou heb ik niet hetzelfde als jij, maar ik heb wel een ernstige ziekte. Hoe het allemaal zo gekomen is is een nogal lang verhaal wat ik je wel eens een keer helemaal zou kunnen vertellen. Maar in het kort: ik heb sinds een tijdje astma, een halve longcapaciteit en een ernstig longemfyzeem wat op mijn leeftijd ongekend is. Ik heb er echt constant last en pijn van... en kun je \'t geloven...? ik heb niet eens medicijnen voor mijn astma gekregen. maar ja.. das een ander standpunt/verhaal :) in ieder geval heb je als je wil hier een long/lotgenoot... welliswaar niet met dezelfde aandoening maar zeker wel met een ongehoord -op mijn leeftijd zeer zelfzame- longziekte...En om eerlijk te zijn... dat is nog niet eens alles.. ik heb nog een zooi andere stoornissen, maar dat zijn geen longdingen hehe anyway, het lijkt me wel interessant om met je te mailen.. misschien kunnen we nog wat van mekaar leren.. Hoop snel van je te horen liefs, Angel email: shadowchild@tiscali.nl
Hallo, Mijn naam is Henny Goossens en ben de contactpersoon van Patiëntencontact HES (Wat staat voor hyper eosinofiel syndroom) Wij zijn verbonden aan de stichting Zeldzame Bloedziekten en bieden een klankbord voor patiënten met een zeldzame bloedziekten voor patiënten uit Nederland en België. Wij organiseren regelmatig patiëntenbijeenkomsten en brengen per kwartaal een nieuwsbrief uit. Ben je geïnteresseerd? stuur dan even een mailtje aan hyperes@xs4all.nl. Onze website: bloedziekten.nl Vriendelijke groet! Namens de stichting Zeldzame Bloedziekten Patiëncontact HES Henny Goossens