Poems syndroom
Wie kan mij iets vertellen wat het POEMS syndroom inhoud en dan gaat het niet over een huidziekte maar meer in verband van een long en hartziekte
Op 23 juni 2003 is de diagnose gesteld van P.O.E.M.S Iedere letter staat voor iets, P=polyneuropathy O=organoomegaly E=endocrinopathy M=monoclonal S=skin Als behandeling heb ik uiteindelijk chemotherapie gekregen en 2 stamceltransplantaties. Ik lag op de dienst hematologie in het U.Z van LEUVEN. De kuur van chemo heette Melphalan. De behandeling heeft succes, MAAR alle symptonen van poems zijn nog niet verdwenen; Wat is mijn huidige toestand:stappatroon is gestoord(dropvoet bilateraal met verkorte kuitspieren en verminderde algemene conditionele toestand en kracht. Je moet wel weten dat ik helemaal verlamd was vanaf onderste ledematen en in rolstoel zat. Dus is er eigenlijk een spectaculaire vooruitgang geboekt, ik heb wel alles vanaf nul moeten herbeginnen om terug te leren stappen. Daarvoor ga ik elke dag naar de kinesist dit al gedurende 3jaar. Het heeft mij al heel veel inspanning gevraagd maar het is de moeite want ik woon terug zelfstandig, gaan werken zit er nog niet in........ dat komt nog wel(kleuterleidster was mijn beroep en hobby was heel veel sport° Bij mijn laatste bezoek bij prof.Delforge (contole om de 3 maand)was alles ok. Voila dit was mijn verhaal over POEMS.