Demyeliserende polyneuropathie

Hoi Klaas, Ik gebruik ook Gabapentine alleen dan 2x daags 200mg Ik heb dit via mijn internist voorgeschreven gekregen omdat ik door een vitamine b12 tekort beschadigde zenuw banen in mijn boven benen heb opgelopen. De pijnen in mijn benen worden nu ook steeds erger en ik heb ook kracht verlies en doof/dood gevoel in mijn benen en heb nu sinds kort Lyrica erbij gekregen om overdosis van gabapentine te vermijden. Die 1800 mg waar jij het over hebt lijkt mij wel veel te veel. De vermoeidheid daar heb ik ook last van, ik voel me ook soms net een oud wijf. Maar ik heb sinds kort de diagnose CVS gekregen (ook ten gevolge van een vitamine b12 tekort) Wat betreft de demyeliniserende polyneuropathie ben ik via een forum erachter gekomen dat het een synoniem is voor Guillain-Barré Syndroom (GBS) Nu weet ik, dat het niet goed is om zelf doktertje te spelen en te googlen omdat veel symptomen vele raakvlakken hebben met andere aandoeningen, maar ik snap het wel want als je niet goed geholpen word door je artsen en je klachten gaan keihard door, dan ga je zelf op zoek (heb ik nl zelf ook meegemaakt) Wat betreft de bijwerkingen van de gabapentine daar zou ik me niet te zwaar aan tillen. zoals je zelf ook kunt lezen in de bijsluiter komen die maar soms of zelden voor en ook hier geld weer dat de bijwerkingen ook op ziekte symptomen kunnen lijken, bovendien verdwijnen de bijwerkingen meestal wel met een week of 3 (is mij ooit gezegd) Ik hoop dat ik je hiermee een beetje heb kunnen helpen. Het beste is om bij je huisarts erop aan te dringen om een doorverwijzing te krijgen naar een internist (als dat nog niet is gebeurd) Groeten, Paula

Inmidels ben ik er achter gekomen dat wanneer er demyeliniserende polyneuropathie werdt geconstanteerd en dit was in 2005. Echter de benamen werd mij nooit verteld dan alleen dat ik aan een spierziekte lijd. Er wordt weinig over geschreven en inderdaad ik kwam ook op een enge website pagina terecht met de bewoording Guillain-Barré Syndroom (GBS) Echter ging ik mijn klachtenlijst eens even na zoals ik dit eerder beschreven had hier, toen had ik wel even sjips dit is wel heel erg overeenkomend allemaal zeg wat ik heb. Momenteel gebruik ik 900Mg en dat blijkt de top te zijn, zoals ook dat er geen andere medicatie blijkt te zijn dan gabapentine. Er blijkt ook geen behandeling te zijn zoals mij dit is verteld dus het houd gewoon op, echter begrijp ik wel nu duidelijk dat wat zij bedoelde met je hebt een dodelijk spierziekte. Natuurlijk mankeer ik veel meer dan ik hier beschrijf en dat komt door iets waar ik het vermoeden van heb maar wordt tegen gesproken door de artsen zoals door centraal beroepsziekte. Maar goed ik zal het stuk eens plaatsen hier wat er aan tekst staat beschreven wat de verf allemaal aan kan doen. In de beschrijving staat het volgende beschreven van de verf. Toxicilogische informatie: Overmatig blootstelling aan het product kan de gezondheid schaden, bijvoorbeeld iritatie van de slijmvliezen en de ademhalingsorganen en het kan de nieren, de lever en het centraal cenuwstelsel nadelig beinvloeden. Symptomen omvatten onder meer hoofdpijn, duizeligheid, vermoeidheid, spierzwakte, slaperigheid en in de extreme gevallen bewustloosheid. Goed voor de duidelijkheid ik rookte al dik een 15 jaar niet meer, ik drink heel enkele keren iets aan alcohol, en gebruik geen drugs. Ik was kerngezond, ik sporte ongelooflijk veel zoals onderhanden kracht training, lopen, zwemmen fietsen enz enz. In daadwerkelijk 1 seconden was het einde oefening voor mij, viel op de grond kon niet meer lopen staan of opstaan en verging ongelooflijk van de pijn. Ik woog meen ik ergens tegen de 84Kg in 3 maanden tijd 43Kg en zag eruit dat als ik in een concentratiekamp had gezeten zo mager. Na verloop merkte ik op dat mijn geheugen achteruit ging, ik besfte niets meer op den duur of kon met moeite maar iets herrinderen. Dit ging verder tot een gehele geheugen verlies, echter uit testen die er bij gedaan zijn kwam twee antwoorden. Het lijkt dat er een niet aangeboren hersenletsel aanwezig is, de andere uitslag ernstige geheugen verlies. Uit andere testen zijn naar voren gekomen, besachadigde luchtwegen en longen. Daarnaast zag ik er uit als een kanarie die zo geel was zoals grauw. Prostaat vergroting op ik meen de leeftijd van 40 jaar was ook niet goed zoals dit mij verteld werd. Ach als laatste kwamen ze er ook nog achter dat ik een cyste had op mijn lever. Met andere woorden zij zeggen dus dat de klachten die ik heb niet inverband staan met de Toxicilogische verflucht dat waar ik een 3 weken heb ingestaan. Doorverwijzing klopt nu moet ik wel gezien dat het einde oefening is voormij thuis, gezien het feit dat ik niet meer op mijn zelf kan wonen. Maar goed ik schrijf wel erg veel kan ik niets aan doen, maar een vitamine tekort b12 kan kloppen gezien bij een opname werd namelijk direct ook aan mij vitamine gegeven zoals, B1, folliumzuur en vitamine c. Natuurlijk zijn er ook andere oorzaken die een vitamine tekort een eventuele zenuw/spierziekte kan veroorzaken. Nou Paula ik kan mij nu in denken dat welke pijnen jij nu dan ervaard, ik weet dan niet wanneer het bij jouw geconstateerd is en hoelang je er al mee rond loopt, maar ik kan je aangeven en ik hoop het niet voor je het kan behoorlijk erger worden hoor zoals ik dit nu ervaar hier. Er lijken wel klemmen op alle plaatsen van mijn voeten, onderbenen zoals bovenbenen te zijn aangebracht. Mijn benen in het geheel lijkt wel een bruis tablet dat gevoel geeft het ook, zoals zeer vermoeid, branderig, mes steken gevoel, tntelen, kloppend gevoel en dat dag en nacht. Maar bij mij is het ook nog eens verder naar boven gegaan zoals handen en armen zoals in de schouders, ook wel fijn hoor als je dingen wilt vast pakken wat de normaalste dingen zijn en je kan het niet vast houden laat staan dat je vlees verpakking nog open kunt krijgen. Maar ik wil wel aangeven dat dit niet bij jouw zal gebeuren gezien dat ik niet weet uit je schrijven dat of je ook demyeliniserende polyneuropathie hebt of een andere benaming ervan. Maar dat er bij jouw Lyrica erbij uit geschreven is snap ik niet erg, gezien dat je 2 x daags 200Mg gebruikt? Ten opzichte van mij zit je dan erg laag in Mg. Maar je hebt mij zeker een stuk verder opweg geholpen Paula en stel dat ook zeer op prijs. Ik vind het niet leuk om te schrijven dat ik een lotgenoot te hebben gevonden gezien dat je het beter is dat je het niet kunt hebben deze zenuw/spierziekte. Wellicht tot een volgende bericht, groet van Klaas

Hoi Klaas, Nou van mij dan ook hier een heel verhaal Wat betreft de maximale dosis van gabapentine (1800mg) daar had je toch gelijk in. Een vriendin van mij werkt in een apotheek en heeft het nog even in haar boeken opgezocht. Ze hebben het denk ik bij mij niet willen ophogen omdat ik nog zoveel andere medicijnen gebruik. Lyrica is vooral tegen kramp en het dove gevoel, ik ben er net mee begonnen dus merk nu nog geen verschil Maar dit middel dat kan ook 3 weken duren voordat het effect kan hebben, maar ik moet nog zien of ik er wel wat van ga merken want zenuwpijn is moeilijk te behandelen. Het enige middel wat wel bij mij helpt is Zaldiar, alleen moet ik zeggen dat dit nogal een zwaar middel is. (37,5 mg Paracetamol/325 mg Tramadol) Tramadol is een morfineachtige pijnstiller die tot de opioïden gerekend wordt. Tramadol valt niet onder de opiumwet in tegenstelling tot de iets zwaardere opiaten als Morfine. Je gaf aan dat je zelf een vermoeden had dat je klachten te maken hebben met een centraal beroepsziekte en dat je 3 weken in Toxicilogische verflucht hebt gewerkt. Hoe is dat dan verlopen, waren daar geen strenge arbo regels zoals bescherming tegen het inademen van schadelijke stoffen? (ik heb nl. zelf een aantal jaren bij een arbodienst gewerkt) Miss kun je me daar wat meer over vertellen? En ik vraag me dan ook af of zulke klachten die je hebt of die al naar 3 weken kunnen ontstaan en heb je niet gewoon te maken met een auto-imuum ziekte? De klachten die jij ervaart zijn wel heel erg, ik leef dan ook met je mee vooral omdat ik weet wat het is om pijn te hebben en de frustraties waar je mee krijgt te maken dat je sommige dingen niet meer kunt. Ik moet wel zeggen dat veel van jou klachten niet bij mijn klachten patroon horen, maar dat van die zenuwpijn dat hebben we zeker gemeen. Waar ik ook nog benieuwd naar ben is hoe het met je longen gaat, je zegt dat je testen hebt gehad, heb je nog andere testen gehad zoals misschien eiwitgehalte in het lumbaalvocht of EMG. en hoe zijn je bloedtesten? Ik vind het echt heel erg vaag dat je arts(en) zo vaag zijn over het geven of vaststellen of duidelijk maken van je diagnose. Wat je zou kunnen doen en waar je ook recht op hebt is je eigen dossier bij betreffende behandelaars opvragen (moet je wel voor betalen, per copie enz maar is op zich niet duur) dat heb ik ook gedaan en elke keer dat ik mijn bloed laat testen vraag ik altijd een printje op, daar heb je gewoon recht op en mogen ze je zelfs niet weigeren. Misschien dat je dan het één en ander duidelijker word, want als je niet eens zeker weet wat je hebt kun je ook niet werken aan het verwerken van je ziekte dat veel frustraties en boosheid met je mee brengt. Zelf zit ik nu bij een revalidatie centrum en leer daar omgaan met het opnieuw herkennen van je wat je grenzen zijn en wat je wel of niet nog kunt en hoe je met je ziekte moet omgaan enz plus Fysio- en Ergotherapie en praten met een maatschappelijke werkster. Het is niet niks als je ineens niet meer alles kunt wat je voorheen wel kon, je krijgt dan gewoon te maken met een soort verwerkingsproces (bij chronische ziekten vaak ook wel vergeleken als een rouwproces) Ja je schrijft wel veel ik merk dat het je allemaal behoorlijk hoog zit maar je moet wel blijven vechten voor een goede behandeling en vooral voor jezelf blijven opkomen. Ik moet ook regelmatig even terug kijken naar je bericht om te kijken wat je ook allemaal ook weer schrijft (mijn concentratie is ook niet al te best) maar dat geeft niet. Bij mij is mijn vitamine b12 tekort 3 jaar geleden ontdekt. Mijn bloedwaarde was op dat moment erg laag nl 85 pmol/l Een gezond persoon hoort ongeveer rond de 400 pmol/l te zitten en je moet een voorraad hebben voor 3 jaar in het lever. En nee geen idee hoe lang ik hier mee heb rond gelopen. Bij mij is de oorzaak vast gesteld waar het door komt. Namelijk dat ik een stofje mis IF-factor dat in je darmen zit die ervoor zorgt dat voornamelijk de vitamine b12 opneemt. Als je dit stofje dus mist dan heeft een vitamine pil dus geen zin en word ook niet meer uit het eten opgenomen, dit moet je dat oplossen door levenslang te injecteren rechtstreeks in de (bil)spier Omdat vitamine b een complex is en alle vitamines b samen werken kunnen de andere vitamine b’s hierdoor ook verstoord raken. Daarom is het dan ook noodzakelijk om dit om het half jaar te laten testen. Alle vitamine b’s spelen een o.a. rol in het zenuwgestel dus als je dat niet krijgt dan kan dat schade aanbrengen en dat is dus bij mij gebeurd. Is bij jou je vitamine b12 al eens getest? Ik wens jou heel veel kracht toe en ga niet alleen zitten piekeren maar zoek hulp of lotgenoten, het is belangrijk om erover te praten Misschien weer tot mails. Groeten, Paula

Inderdaad zodra je dus eventueel andere medicatie gebruikt zal wellicht Lyrica erbij uitgeschreven moeten worden. Ik ben zelf voor een aantal jaren gelden geheel gestopt met alle medicatie zoals, mofine, tramadol, diclofinac, diazepam gezien dat het absoluut niet hielp dan alleen op het gebied dat ik een kast plantje werdt. Ik gebruik nu alleen nog maar Gabapanitine een 900MG en in enkele gevallen als de pijn absoluut niet te houden is rook ik wel eens een hajjies. Ook wel leuk kan ik absoluut niet tegen zoals dat ik het ook ongelooflijk smerig vindt, maar als dit een kleinbeetje helpt dan heb ik dat maar voor lief. Inderdaad mijn vermoeden is zeker op gebied dat het gekomen is, dat ik die verflucht heb gestaan maar niet zelf mee gewerkt. In de informatie van deze verf staat zeer duidelijk beschreven hoe deze verf te gebruiken en welke voorzorgmaatregelingen vooraf genomen moet worden. Alles staat erin, en alles is aan de laars gelapt door het bedrijf die met die verf aan de gang is gegaan in het bedrijf waar ik werkzaam was als uitzendkracht. Tijds duur dat het nog geen schade aan kan richten aan je lichaam zo ook dat er instaat de tijds duur dat wanneer je langer in die verflucht verblijft en welke gevolgen er dan kunnen optreden zoals schade aan kan richten aan je lichaam. Hier de informatie die in de voorschriften vermeld zijn aan blootstelling tijdsduur 1. Volgens #Nationale MAC-lijst 1999# MAC-TGG Maximale aanvaarde concentratie – tijd gewogen gemidddelde 1) Tenzij anders aangegeven, wordt hieronder een periode van 15 minuten verstaan minimale hoeveelheid te ventileren lucht die nodig is voor 1 liter product om MAC te bereiken: 475 M3/liter Wat ik toen vernomen had waarvan weet ik niet meer, maar het bleek dat deze verf toen door de ministerie van volksgezondheid in 2000 uit de handel gehaald moest worden. Dit omdat het bleek dat deze verf zeer gevaarlijk bleek te zijn en alsnog niet voldeed aan de EC normen, het lijkt mij dat dat al genoeg zegt. Het is dan wel zeer vreemd dat de schade die in die veiligheids voorschriften terug komen met alle klachten die ik heb ineens. Verder zal even een lijst opsommen hier waar ik dus ineens last van kreeg en nog heb • Geel zien als een kanarie zoals een zeer grauw aangezicht. • Uit testen is gebleken dat het lijkt dat ik een niet aangeboren hersenletsel heb • Uit andere testen is gebleken dat ik erstige geheugen verlies leid. • Mijn lucht wegen zoals mijn longen zijn ernstig beschadigd. • Cyste op de lever • Vergroting prostaat • Wat ik dan bloed plassen had ik in het begin heel erg nu niet meer. • Geheugen verlies op het korte termijn zoals langere termijn geheugen. Er zijn fouten gemaakt in het ziekhuis, op de eerste plaats hadden ze eerst bloed af moeten nemen. Dit omdat daarvan uit gezien kon worden dat als er een vergiftiging aanwezig was en of een andere concentratie die verhoogt zou zijn of laag zou zijn. Dat is dus niet gebeurd en zeer spijtig gezien dat namelijk dat bepalend was voor alle uitslagen en gevoelgen die daarna zullen plaats vinden. Alles wordt afgeschoven op bewoording van het is erfelijk, of het zit in de familie, het komt door roken wat ik al een 15 jaar niet meer deed, alles wordt ineens gegooid op mijn verleden dus met andere woorden psy gerelateerde problemen uit het verleden. Grappig dat je lichaam zodanig kapot gaat door spy problemen zo ook zenuw/spierziekte ervan kan krijgen gezien dat zij zeggen dat het absoluut niet te maken heeft met toxologiesche stoffen. Voorzorgmaatregeling die het bedrijf in acht moeten nemen werden absoluut nagekomen, er was geen afzuiging, er was geen verse lucht toevoer, er waren geen mond kapjes zoals in de beschrijving staat beschreven van de verf dat dit een speciale masker moest zijn zoals ook kleding. Het is jammer dat ik die gegevens niet in kan scannen en even te plaatsen op een internet website zodat iemand er eens kan kijken of ik nu wel of niet gelijk heb gehad in de afgelopen 6 jaar. Het omgaan met mijn ziektenbeeld kan ik zeer goed naar mijn mening, wellicht een beetje te veel. Dit gezien dat ik een denk wijz heb van okay ik weet dat ik die spierziekte heb e vele andere beprekingen dat wat ik dus allemaal ineens niet meer kan doen. Jammer spijtig dat het zo is, maar de tijd die ik nog heb moet ik gaan besteden om het voor mij zelf aangenamer te maken, en ook dat als die dingen ook niet meer gaan omdat te acepteren zoals het dan ook is. Tuurlijk ben ik ook wel eens helemaal over de rode heen dat als dingen niet meer gaan zoals ik dat wil zoals het goed vast pakken van artikelen, dingen vergeten en zo zijn er tal van andere zaken die dat wel eens overnemen. Echter waarom zou ik kwaad worden op mij zelf als dingen niet meer gaan, ik kan er niets aan doen het gebeurd gewoon en hoort erbij. Het enige dat waar ik absoluut niet tegen kan zijn de instellingen zoals organisaties en persoonlijke bemoeizorg/persoonlijke begeilder die niets doet. Daarnaast er zo’n bende ervan maakt dat ik ook verder in de schulden ben gekomen door dit gebeuren en zoveel verloren heb van mijn persoonlijk leven zoals op mijn persoonlijk vlak. Dat is dus wat ik dus niet accepteer en kijkhard voor vecht echter zonder resultaat gezie3n dat ik namelijk makelijk dingen vergeet en dat wordt tegen je gebruikt zoals misbruikt. Lumbaalvocht Dat is echt nog nooit naar gekeken, echter dat heb ik nu de laatste tijd ook vaker gezien in diverse geschreven stukken. Dit laatste is dus eens iets waar daadwerkelijk aandacht aan geschonken moet worden. Bloed testen Er zijn naderhand bloed testen gedaan, echter ik begrijp er niets van maar er was wel een verhoging van kreatine, ik meen dat ik wel wat papieren heb liggen van wat uitslagen ervan. Vrijwillige opname Ik meen in 2007 gingen zoveel dingen fout met mij dat ik vondt dat er hulp moest komen. Ik kreeg te maken met stichting MEE, ook zo;n lekker hulp organisatie. Goed ik had meen ik net een beetje mijn geheugen terug in die zin dat ik weer kon praten zoals denken. Wat ik toen niet wist in 2007 maar pas net een deze week tehoren kreeg dat de stichting MEE dacht dat ik leid bijvoorbeeld aan het syndroom van Korsakov. Met andere woorden wat ik dan nu pas weet in 2009 dachten ze eerst dat ik dus een alcoholist was!!! Maar goed toen in 2007 wilde ik alle hulp aanbieden en ik wilde weten dat wat er nu met mij aan de hand was zodat ze mij konden helpen. Goed stichting MEE had dan ook geregeld op verzoek van mij om mij te helpen, zij had wat gevonden hoor Symfora te laren (julianaoord) dat blijkt te zijn voor mensen die een niet aangeboren hersenletsel hebben. Ik daarheen en liet mij vrijwillig opnemen gezien dat ik geholpen wilde worden en er achter wilde komen wat er met mij aan de hand was. Wat dnk je zat ik in een klieniek dat waar mensen zitten die alcohollisten zijn en drug verslaafden. Toen ik daar mijn kamer kreeg werkte ik direct op dat er iets niet klopte en dat bleek later ook het geval te zijn, gezien dat zelfs de begeilders aldaar niets van mij wisten dan alleen dat ik ook een alcojollist zou zijn zelf de mensen die daar ook al zaten. ZO hee dan voel jij je toch wel degeleijk even door de grond zakken. Maar goed ik kreeg ook het onderdeel dagbesteding, hahaha sorry hoor dit is echt lachen. Goed ik moest tuinieren, zo he lekker handig dat als je een spierziekte heb en alles goed kan vast houden. Ik zij dus dacht het even niet daar begin ik niet aan, en trouwens ik doe het thuis ook niet zie foto oerwoud tuin achter zoals voortuin. Een andere dagbesteding, kleurplaten in kleuren hahahaha nou op de eerste plaats ik ben geen kind en die hobby is niet voor mij weggelegt dus ook dara zij ik nee tegen. Echter op 1 kleurplaat na dan, gezien dat ze wilde weten dat als ik binnen de lijnen bleef of iets dergelijk. Goed groeps gespreken, ik heb echt daadwerkelijk nog nooit zoveel trek gekregen van mijn leven in een glas bier zeg doordat er alleen maar gesproken werd over je raad het alcohol. Het onderwerp dat waar ik voor zat werd absoluut totaal niet besproken en of daar iets over vertelt, met andere woorden alles over 1 kam. Ik zal niet alles schrijven gezien dat dit erg lang zal worden en ongelooflijk daar is gebeurd, maar alle dag bestedigen deed ik dus gewoon niet mee. Ik ging dus lekker buiten lopen dat wat ik nog kon doen en wellicht voor de laatste maal, dus lekker het bos in met een boek en proberen weer te lezen zoals woorden te begrijpen. Na 3 maanden was ik jet zat en zeker toen ik ineens te horen kreeg dat ik nog eens 3 maanden daar moest blijven nou dacht het even niet die eerste 3 maanden waren al zeer moeilijk daar voor mij. Dus heb ik mijn ontslag genomen omdat ik namelijk aldaar helemaal niet mocht regelen voor het thuis front wat toen ook al niet eens door MEE was geregeld. Hulp vraag/vragen Ik heb een jaar of twee om hulp gevraagd zoals begeleid wonen thuis, niet gekomen is totaal fout gelopen door de instantie Kwintes zoals Meergaard. Ik zij toen al dat het helemaal verkeerd ging met mij dus ik en de thuishulp begeleidwonen aanvragen, hebben ze nooit ontvangen en zoveel meer schit uitspraken kwamen er. Ik ben steeds meer achteruit gegaan lichaamlijk en niet een klein beetje ook, totdat ik echt heel erg fouten ging maken dat ik heel erg in de problemen ben gekomen. Nu ben ik wel weer bij de Meergaard zoals Bij Kwintes een 8 maanden. Echter er wordt absoluut totaal geen moer gedaan, ik geef al mijn hulp vragen op ze zien mij beperkingen ze zien de lichaamlijk problemen en doen in de afgelopen 8 maanden niets. Zo ook niet dat ik aangaf dat ik in een weekend niet meer kon lopen zoals staan, dus gewoon verlamd, de persoonlijke begeleider zij tegen mij ow dat is niet fijn, en keek weer naar zijn bladzijde en zij er zijn wel belangerije dingen die gedaan moeten worden. Sorry ligt het nu aan mij maar behoor hij dan geen actie te ondernemen??? Ik stop even met schriijven het wordt me even teveel

Nou daar schrik ik wel even van zeg, dat van die verf(lucht) dat kan zeker niet goed voor je geweest zijn. Dat de arbo regels daar niet zijn toegepast dat is absoluut iets wat echt niet kan en dat je dan ook nog eens te maken hebt met een verf die eigenlijk uit de handel moest omdat het al gevaarlijke stoffen bevatten dat is echt te erg. Ik neem aan dat er in dat bedrijf daar vast wel meer mensen zijn met klachten. Bloed: Kreatine bevind zich grotendeels in de gestreepte spieren, creatine wordt in de spieren afgebroken tot creatinine en langs de nier verwijderd. Aangezien jij last hebt van de spieren is het op zich niet vreemd dat deze waarde te hoog was. Dat er na jou werken in de verflucht geen bloed testen zijn gedaan is wel echt heel heel erg jammer, je had daar idd wat mee kunnen bewijzen. Het is in ieder geval heel knap dat je toch nog positief in het leven staat en dat je de dingen toch kan accepteren. Zelf heb ik hier wel heel veel moeite mee, maar dat betekend niet dat als ik een goeie dag heb dat ik dan geen lol maak. Ik snap ook niet hoe het toch kan dat er bij zoveel verschillende instanties zoveel mis is gegaan bij jou of dat je niet goed bent geholpen, je zou haast denken dat de duivel ermee speelt (sorry dat ik dat zo zeg) of de wet van murphy. Zeker een instelling als stichting MEE staat toch heel goed bekend. Laat je nooit aanpraten dat het allemaal psychisch is, dat is niet zo, ja die krijg je wel na zoveel teleurstellingen en je klachten maar in de opleidingen van de artsen worden ze geleerd dat als ze de klachten niet kunnen plaatsen dat ze het op het psyche gooien. Lekker makkelijk hé, ook voor ze als ze er niet uitkomen en niet verder zoeken dan hun neus lang is. Ik word hier gewoon een beetje kwaad van, hoe vaak ik dit wel niet heb gehoord dat als mensen met klachten rond lopen naar de psychiater worden gestuurd. Natuurlijk zijn ze er voor sommige wel nodig om dingen helpen te verwerken maar dat neemt niet je klachten weg, laat staan een auto-imuum ziekte. Goh wat ben jij belabberd behandeld zeg, niet te geloven en je hebt gelijk dat als je bij een zorginstelling zit en daar je klachten aangeeft of daar waar je tegen dingen aanloopt dan horen zij dat inderdaad voor je te regelen, daar zijn ze toch voor? Jammer dat Tramadol ook niks voor je doet, ik had gehoopt dat je dat miss nog niet had gehad en dat nog zou kunnen proberen. Nou ik hoop dat ondanks alles je toch nog een beetje van al het goede kunt genieten en als hasj je een beetje helpt dan zou ik dat vooral af en toe blijven roken, of een cake is lekkerder. Als ik kon toveren dan zou ik alles voor je weg willen toveren (maar daar heb je miss weinig aan) Ik wens jou echt het aller beste toe, kracht en vooral goede hulp Groeten, Paula

Hallo Klaas, ik heb officieel sinds februari 2008 Polyneuropathie en kan dus binnen 1 jaar bijna niets meer, ik kan bijna niet meer lopen, ben dus afhankelijk van rolstoel, ook mijn handen zijn dusdanig uit de running dat ik alles moet vragen, het openen van verpakkingen, enveloppen ga zo maar door, voor de pijn heb ik eerst Lyrica gehad, daar moest ik mee stoppen i.v.m een hartinfarct, daarna heb ik Amitriptyline gehad, die werkten helemaal niet bij mij, ook heb ik nog een medicijn gehad maar daar weet ik de naam niet meer van helaas. Ik gebruik nu ( na verhoging) per dag 1800mg Neurotin tegen de pijn, 3x per dag 600mg, dat gaat enigsinds, dat helpt dus alleen tegen de pijn, meer niet, als de pijn toch te hevig is pak ik mij nog Tramadol 100mg erbij. De B12 was bij mij ook te laag daar heb ik injecties tegen gekregen, dat is nu weer normaal gelukkig, ik wil niemand afschrikken met mijn verhaal, maar het kan gek lopen in je leven, ik was heel actief, en kan nu niets meer, is altijd even slikken, maar ja, binnenkort naar de pijnpoli, kijken wat die kunnen doen, veel succes, groetjes, Miepje.

Hoi Miep, bij een vitamine b12 tekort horen de volgende neurologische klachten. Tintelingen, doof gevoel, brandend gevoel in armen, benen, handen en/of voeten, zenuwpijn, op \"watten\" lopen, uitvalsverschijnselen. Concentratiestoornissen, geheugenproblemen. Afasie: niet op de juiste woorden kunnen komen, verkeerde woorden gebruiken, verspreken. Ataxie: onverklaarbaar vallen, of ergens tegen aan lopen, verlies van positiegevoel, onhandig zijn, dingen uit je handen laten vallen, dingen omgooien, struikelen, moeilijk lopen. En dan noem ik de resteren de klachten nog niet eens op die er nog meer bij horen. Bij een vitamine b12 tekort kan het heel goed zo zijn dat jij een opname stoornis hebt tenzij je vegetarisch bent. Behandeling vitamine b12 tekort : De behandeling bestaat uit intramusculaire injecties met 1000 microgram hydroxocobalamine. Er dient begonnen te worden met 10 injecties met een interval van minstens 3 dagen. Vervolgens dienen de injecties voortgezet te worden met een frequentie van 1 maal per week, met name indien er sprake is van neurologische klachten. Dan voortzetten naar 1x per maand en uiteindelijk naar 1x per 3 maanden levenslang. Er mag dus nooit gestaakt worden met injecteren, dit kan extra klachten opleveren. Een goede behandeling van een vitamine tekort (opname stoornis) is bij vele huisartsen en specialisten niet bekend simpelweg omdat hier weinig in hun opleiding over word meegegeven. Om meer bekendheid te krijgen bij de huisartsen en specialisten en de grensgebieden van de bloedwaarden bij te laten stellen is de stichting b12 tekort nu mee bezig. Ik weet niet hoe laag jij zat maar de ziekenhuizen/lab houden de grenzen aan van 150 tot 700 pmol/l. In dit gebied zit nog een groot grijs gebied, dus iemand met een waarde van bijv. 200 pmol/l kan al duidelijke klachten hebben. Ik zou je ook willen adviseren om je b12 in de gaten te houden want met een paar injecties is word de tekort wel weer aangevuld maar wel tijdelijk. Je zou eens een kijkje kunnen nemen op www.stichtingb12tekort.nl deze heeft ook een forum waar je snel reactie krijgt. Miss kun je daar als je wilt je verhaal daar ook neerzetten, je zult je nog verbazen over de reacties. Er zijn meerdere mensen met een tekort in een rolstoel terecht gekomen terwijl de oplossing ervan zo simpel is en goedkoop, nl injecties. Ikzelf heb/had deze boven genoemde symptomen ook maar omdat ik een te lage bloedwaarde had en er te lang mee heb rond gelopen zal ik nooit van alle klachten afkomen. Bovendien heb ik in het begin een verkeerde behandeling gekregen. Ook is het mogelijk dat je een opname stoornis hebt door een onderliggende ziekte bijv een auto-imuum ziekte die dit kan veroorzaken maar je kunt door een b12 tekort ook andere ziektes krijgen zoals bij mij gebeurd is, nl Chronisch Vermoeidheids Syndrome (CVS) Ik hoop dat ik je niet heb laten schrikken maar het zou jammer zijn dat je jaren later er moet achter komen wat je nu precies hebt wat je klachten veroorzaakt en misschien heb je geen opname stoornis maar ik zal het voor de zekerheid wel uit laten zoeken al is het alleen maar om uit te sluiten. Om dit te onderzoeken gaan nog wel wat testen vooraf maar dat kun je nalezen op de site van de stichting. Groeten,

Hoi Paula, maar als het B12 tekort is aangevuld, voor een paar maanden, dan moeten de klachten toch minder worden?, bij mij is het al een aantal maanden prima, maar de klachten worden erger of blijven hetzelfde helaas.

Hoi Miep, Bij je bloedwaarden van de vitamine b12 zullen nu nog wel op pijl zijn als het nog maar kort geleden is dat je die injecties hebt gehad, echter de meeste klachten verdwijnen pas na langdurig te injecteren. sommige voelen al verbetering naar een paar weken of maanden maar sommige doen er langer over. Als je éénmaal een tekort hebt of nog beter gezegd een opname stoornis zal je altijd die tekorten blijven houden ook al blijf je de rest van je leven injecteren. De injecties zijn dan ook bedoeld als onderhoudsdosering/therapeutische behandeling. Stoppen met injecteren bij een opname stoornis kan (extra) klachten geven. Ik heb de neurologische klachten zoals hiervoor beschreven ook en gebruik naast de injecties gabapentine (=neurontin) en Lyrica Als bij mij de pijnen even te erg worden neem ik ook Zaldiar in (=paracetamol en tramadol) De klachten die ik heb, heb ik over gehouden van de b12 tekort. ik krijg nu dik 2 jaar injecties. nu 1x per maand. Ik ben net over gegaan van 1x per week naar 1x per maand. Hoelang geleden heb jij de injecties gehad en hoe laag waren je bloedwaarden voor de injecties, zijn al je andere vitamine b\'s getest en ijzer (=HB) Vitamine b12 tekort gaat nl vaak samen met ijzer tekort (bloedarmoede) dit laatste hoeft niet maar kan wel. Gelukkig is bij mij dat altijd wel goed op pijl geweest. Het is raadzaam om bij een opname stoornis om het half jaar een aantal bloedwaardes in de gaten te houden en ze te laten controleren, in het begin om de 3 maanden. Zoals ik al in een eerder berichtje vertelde is vitamine b een complex (vitamine b complex) dat betekend dat alle vitamine b\'tjes samen werken, dus als er 1 verstoord is kan de rest ook gaan schommelen, als dat niet in evenwicht is kan dat enorme klachten en schade aanbrengen. Als je leest op het forum van de stichting b12 tekort zul je lezen dat bijna iedereen een verkeerde behandeling krijgt of net zoals bij jou er ineens mee word gestopt omdat ze dan zeggen dat het dan weer is aangevuld. Dat is het vervelende ervan want zo kom je niet van je klachten af. Kijk maar eens onder het topic van \"voorstellen\" daar waar iedereen voor de eerste keer zijn verhaal doet. Hier nog een site over b12 tekort, deze man is begonnen toen zijn vrouw in een rolstoel terecht kwam en ze wisten toen ook niet waar dat vandaan kwam. Hij is zelf op onderzoek uitgegaan en is een site begonnen. Omdat hij dagelijks zoveel mailtjes krijgt met vragen is hij hiermee doorgegaan en zijn site uitgebreid. Deze man staat ook goed bekend bij de stichting. http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/index.html groeten, paula

Hallo Miep dank je wel voor je reactie op mijn topic, dit stel ik zeer op prijs. Ik las dus ook dat je Polyneuropathie hebt, maar is dat de demyeliserende?. Trouwens dat is wel ongelooflijk rap zeg binnen een jaar even behoorlijk achteruit gaan in alles. Dan mag ik wel zeggen dat ik dan nog van geluk mag spreken op dat vlak, echter dat ik nu wel zelf merk dat het behoorlijk ook snel achteruit gaat. Kijk dat bedoel ik nou Miep, je kan dus ook bijna niets meer open maken en of aanpakken. Ik wil iets schrijven hier maar laat ik dat maar niet doen, dan komt de kwaadheid weer naar boven van onmacht. Maar dit kan ik wel aangeven, ik vroeg mijn persoonlijke begeleider die mij moet motiveren hummm, dat of hij wel weet van demilisrende Polyneuropathie is? Nou mooi geen antwoord terug he. Echter zij ik wel, dat als jij had geweten dat wat het is dan had je mij nooit zo aan mijn lot overgelaten en had je meer actie ondernomen. Maar goed laat maar zitten. Zo jong en al een hartinfarct, je bent twee jaar jonger dat wat ik ben al ik dit goed heb kom zelf uit 62. Maar Neurotin is het zelfde als Gabapentine zie http://www.xs4all.nl/~bondtje/neurontin.htm echter zoals je gelezen hebt heeft de dokter gezegd dat ik aan mijn top zit en einde oefening. Goed nu heb ik daadwerkelijk mijn bedenkingen wat zij eigenlijk ervan weet. Maar in een eerder stuk wat ik ook weer heb terug moeten lezen, schreef ik over minderen en weer opbouwen van de medicatie, dit blijkt bij tot nu toe nog redelijk goed te werken dan maar dagen achter elkaar door te slikken. Nou ik wil niet meer aan de tramadol en of andere bende, gezien dat ik daadwerkelijk een kastplantje was toen. Wat ik dan nog kan herinneren van die periode nadat ik gestopt was, daad ik daadwerkelijk geen geheugen activiteiten had. Je hoort wel mensen praten, maar je kunt niets terug zeggen laat staan dat ik ze begreep. Vitamine B12 nooit gecontroleerd bij mij, zo ook niet de lumbaal vocht, echter ik kreeg bij mijn vrijwillige opname wel direct dit aan vitamine • ascorbinezuur tabl. 500MG en dit vitamine C • Thiamine hcl. tabl. 25mg dit meen ik vitamine B1 • tamsulosine hcl. rest C 0,4mg ik meen dat dit foliumzuur is Haha ik moest even lachen hier met de zin, het leven kan raar lopen, moet je mij zien lopen lijk soms wel 180 jaar zeg. Loop in regelmaat tegen alles op of tegen aan vooral de voeten ook wel fijn. Owww even een vraag, komt het ook bij jouw voor dat als je een wondje hebt hoe klein het ook is dat de genezing ongelooflijk lang duurt? Dan ook deze vraag, heb je ook last van blauwe plekken op de benen die er spontaan ineens er zijn? Okay ik heb een andere visie hierop maar ik wil eens weten wat het nou inhoud dat pijnpoli, gezien dat ik daar nou niet echt op sta te wachten. Maar goed zoals ik al schreef kan het fout hebben dat ik er geen heil in zie. Maar ik mag wel aangeven Miep dat het absoluut geen pretje allemaal is, je heb ineens zoveel te verwerken en te accepteren dat dingen gewoon niet meer gaan dat wat je gewend bent. Ik heb het als ik het zelf mag aangeven zeer goed geaccepteerd echter nu nog de buitenwereld en de onmacht om iemand maar aan het verstand te brengen dat het geen grapje is. Zeg Miep laat verder nog wel van je horen he, tot zover het mogelijk zal zijn natuurlijk. Gezien dat de vinger toch ook een belangrijk onderdeel is zoals je wel gemerkt hebt met typen. Trouwens ik heb mijn zus ook eens even deze link gegeven van al deze stukken, en die gaat nu denken dat wat hier geschreven wordt. Echter is het wel zo, dat ik ongelooflijk veel steun krijg zoals ondersteuning, actie en begrip vanuit mijn moeder zoals mijn zus haar zijde, dan de gehele zorg van instanties die tot heden na 2 jaar en 8 maanden geen moer hebben gedaan dan alleen maar verwijten. Groet van klaas en kop op doe ik ook met veel doorzetting vermogen ook al zou ik het alleen moeten doen zonder die instantie tot aan het einde.

Nou het is zelfs zo Paula, ik ben in twee ziekenhuizen onderzocht op de volgende onderdelen • EMG (Elektro Myo Grafie) • CT (Computer Tomografie) • Echografie • EEG (Electro-Encefalo-Grafie) • MIR • histamine provocatietest • Intraveneus Pyelogram • Thorax • Bloed/urine onderzoeken • Angiografie Dit is wat ik terug kan vinden in papieren die ik thuis heb liggen, maar nu komt het hoor Die onderzoeken duren lang zeer lang zelfs, en neem het van mij aan stil liggen gaat ongelooflijk moeilijk hoor en doet ongelooflijk veel pijn. Dit niet door de onderzoeken zelf, maar de tijd dat je stil moet liggen. Maar goed nu willen ze van meregaard (symfora) dat ik nogmaals die onderzoeken moet ondergaan zo ook dus psyche onderzoeken bij psychiater? Ze hebben al een rapport liggen of ze zijn die ook weer kwijt, maar ik snap gewoon even niet dat waar dat allemaal op gebaseerd is hoor. 1 ding weet ik wel, dat het te maken heeft om te weten dat of ik nu begeleid wonen nodig heb of alsnog beschermd wonen. Ik kan dit wel aangeven dat ik behoorlijk naar de knoppen ben lichamelijk zoals geestelijk zoals een psyche aandoening van hun gestuntel in die 2 jaar en 8 maanden alles loop daadwerkelijk ook echt fout hoe je het maar zou kunnen bedenken. Ik heb gewoon 1 simpele vraag en dat was begeleid wonen en dat ik in ieder geval gerust kon zijn van een aangename veilige omgeving dat als het helemaal niet meer zal gaan. Dit noem ik vooruit denken naar de toekomst omdat ik weet dat het einde nabij is. Echter doordat alles gewoon te lang en teveel problemen met zich mee heeft gebracht zie ik geen andere optie om zo en zoal uit huis moet naar begeleid wonen of beschermd. Dit gezien dat ik teveel vergeet en in regelmaat gewoon niets meer kan herinneren. Ik ben daadwerkelijk een gevaar voor mijn eigenleven geworden en zelfs daar luisteren ze niet eens naar. Nee hoor Paula je behoefd niets weg te toveren hoor, ik zou alleen blij zijn dat er rap een einde aan komt, maar gelieve zonder meer pijn graag. Ow trouwens ik wil absoluut even duidelijk maken dat ik dus niet in de middel punt van belang stelling wilt staan zoals mijn probleem en of ziekte beeld groter is dan een ander zoals die van Miep. Maar ik denk dat Miep dit ook wel begrijpt dat wat ik hiermee bedoel. Als ik wat meer weet en of wat dan ook laat ik weer van mij horen, tot voor nu hartelijk dank alvast om dit met mij te delen. gezien dat jullie ongelooflijk veel informatie geven waar ik wat aan heb. groetjes van Klaas

Klaas, Heel veel sterkte en ik hoop dat het je toch nog oplevert dat wat je graag wil. Het zou fijn zijn als je later inderdaad nog wat van je zou laten horen en natuurlijk snappen wij wel dat het niet de bedoeling is dat je in t middelpunt wil staan. Je schreef hier gewoon je berichtjes omdat er zoveel nog bij je onduidelijk is. daar is dit forum toch voor. Groeten Paula

Nu het is zo vandaag heb ik dan weer voor het eerst een gesprek gehad bij Symfora waar een andere instantie of organisatie Kwintes bij aanwezig was. Mijn moeder was ook aanwezig bij dat gesprek gezien dat zij ook wil weten wat er allemaal met mij gebeurd. Het is zo dat zelf waar mij moeder bij zit wordt zelfs tegen haar gelogen, en dat maakt mij erg kwaad, echter ik kan weinig zeggen omdat ik dingen wellicht verknal voor mij zelf zoals begeleid wonen of anders. Echter thuis aangekomen liet ik mijn moeder even zien dat zijn dus daadwerkelijk logen uit bewijsstukken die ik heb. Mijn moeder eerdere reactie was al in de eerste plaats dat zij mijn begeleider schijnheilig vond en niet antwoorden op vragen die aan hem gesteld verder, het was dus twee handen op 1 buik. Maar goed ik heb overal maar toestemming op gegeven om weer onderzoeken te laten verrichten in het ziekenhuis zoals een NPO (neurologische Psychiatrisch Onderzoek) en de hele ratte plan. Ondanks dat er al een compleet rapport er ligt. Buiten dat moet ik in behandeling bij de pijnpolie om wat dan ook te leren omgaan met mijn pijn en manieren te vinden om dat op te lossen. Weet je wat ik niet begrijp zoals uit het stuk wat Miep schreef dat zij al in een rolstoel zit en ongelooflijk veel pijnen heeft. Dat je dan ook naar een pijnpolie moet gaan? Als ik nou iemand tegen zijn been aan schop en die persoon roept auw en ligt krom van de pijn, ga je toch niet zeggen ga maar naar de pijnpolie om te gaan met die pijn zodat je bij de volgende keer als je weer een trap krijgt daarmee om kan gaan. In de afgelopen 2 half jaar heb ik al zoveel manieren gevonden zoals zelf uitgeprobeerd om met de pijnen om te gaan en of dit op alle denkbare manieren te verzachten. Ik gebruik absoluut geen pijnstillers omdat ik met mijn pijn weet om te gaan, echter zitten er periodes bij dat het de overhand neemt zo ook dat ik weet dat alles achteruit gaat. Zelfs dat heb ik geaccepteerd, ik begrijp dan niet waarom ik dan naar die pijnpolie moet van hun. Maar goed ik zet mijn trots aanzei loop alles wel weer af dit wat gewoon uitstel is om mij ergens te kunnen plaatsen in een woon eenheid van begeleid wonen. Maar het kan zijn dat ik het gewoon niet begrijp en of het verkeerd zie, dus reacties zijn welkom. Echter ik heb zojuist net iets gevonden http://www.amc.nl/index.cfm?pid=499&page=5&printimg=true&uitgaveid=9&contentitemid=80&itemid=101 Dit kan eventueel intresant zijn ook voor Miep, echter wat ik wel keer op keer lees is het woord KAN wat dus niet zeker is en of dat ze het nog niet exact weten. Maar goed misschien intresant om even door te lezen.

Pijnpoli en medicatie. Het komt er gewoon op neer dat je dus opiaten kan krijgen om de pijn te verminderen bij de pijnpoli. Toch kan de pijn ook blijven voortduren, bijvoorbeeld omdat de ziekte ongeneeslijk is. Of omdat er onherstelbare veranderingen in het lichaam zijn. Het kunnen signaleren van pijn is een van de belangrijkste functies van het zenuwstelsel en kan van levensbelang zijn. Wie niet in staat is om pijn te voelen, kan niet snel reageren op schadelijke situaties, en loopt daardoor risico. Bijvoorbeeld: mensen die door een zenuwbeschadiging geen pijn voelen aan bepaalde lichaamsdelen, merken vaak niet dat ze brandwonden of andere letsels oplopen. Bij zenuwpijn geeft men vaak geneesmiddelen die de prikkelgeleiding in zenuwen vertragen. Hiervoor gebruiken we vaak antidepressiva en anti-epileptica. Het is goed om zich te realiseren dat deze tabletten niet worden voorgeschreven omdat de dokter denkt dat \'het wel tussen de oren zit\'. Deze middelen worden speciaal tegen de pijn voorgeschreven. Veelgebruikte tabletten zijn amitriptyline (Tryptizol, Sarotex) en carbamazepine (Tegretol). http://www.medicinfo.nl/%7Bdb185df4-e7ef-416d-8b0f-5101083f06a3%7D http://www.pijn.com/patienten/ amitriptyline http://www.apotheke.nl/pages/winap.asp?ID=131&Method=infotekst carbamazepine http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=366&Method=infotekst dit is ook wel een leuk middel Tryptizol met wat bijwerkingen http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=2285&Method=infotekst Tegretol http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=2142&Method=infotekst Een pijnpoli is dus zoals ik dit lees gewoon een apotheek waar je medicatie krijgt om de pijn te verminderen met opiaten en of andere ........... Al slaat de ene niet aan dan gewoon de andere uit proberen, maar de pijn blijft echter is het wel zo dat als jij je pijn niet herkend of opmerkt kan het dus ernstige gevolgen hebben zoals gevaar voor je zelf Nou pijn voel ik wel hoor en ik denk dat Miep mij hierin tegen zal spreken, het is wel zo lees altijd wat de bijwerkingen zijn, wel handig als iemand niet oplettend is wat hij/zij al slikt aan medicatie. Maar informatie en gebruik ervan is natuurlijk welkom van deze medicatie zoals hierboven, wellicht zijn er betere medicatie dan Gabapentine.

Nou als ik dat allemaal lees, lekker zeg, mijn laatste hoop lag bij de pijnpoli, maar daar hoef ik dus ook al niets van te verwachten, mijn neuroloog kan niets meer voor mij doen zegt die, dus de pijnpoli is het laatste station denk ik, maar ja, toch maar hoop houden. Ik heb ooit medicijnen gehad (Carbamazepine) niet dat ze hielpen bij mij, maar misschien bij andere mensen wel, al die andere medicijnen zoals in het vorige bericht staan beschreven, met uitzondering van de Gabapenzine, die hielpen ook niet, wel is het zo dat ik ook naast de Gabapenzine ook Tramadol 100mg neem 2x per dag. Mijn leven is 100% vernaderd, maar toch blijf ik hoop houden, het is vanzelf gekomen, en ik wil alles doen om mijn leven een beetje normaal op te pakken, groetjes, Mia.

Hee dat hoorde ik ook toen van mijn huisarts dat ik in mijn laatste fase zat, ik wist het toen al dat het einde oefening was ik meen voor twee jaar geleden en heb dat geaccepteerd. Dat wat ik niet accepteer is het feit dat organisaties, hulpzorg en instellingen zoals Kwintes Meregaard (symfora) Mee Zeggen dat zij mij zouden gaan helpen, dit was voor ongeveer meen ik twee jaar geleden toen de polineuropathie nog niet bekend was. Dit gezien dat ik daarvoor ik meen een 5 jaar ineens ziek begon te worden. Nu heden dag is het feit dat er daadwerkelijk met mij gespeeld wordt en weten absoluut niet dat wat zij met mij aanmoeten. voor een 8 maanden geleden is er wat gebeurd in mijn persoonlijke vlak, mede door mijn eigen toedoen. in die periode heb ik dan ook weer contact met Kwintes zoals Meregaard voor al een 8 maanden. Echter ze beloven alles ze doen niets dan alleen maar verwijten uiten, ik meen dat wanneer je als klant cliënt of wat dan ook aangeeft dat je spieren ermee uit scheiden dat er dan gezegd wordt er zijn andere prioriteiten om af te handelen. Ik meen dat wanneer je dit aangeeft dat je dan daar iets mee bedoeld lijkt mij, echter hij nam geen actie zoals wat ik denk dat hij behoord te doen als persoonlijke begeleider/bemoeizorg van Kwintes. Ik gaf des tijds ook aan dat ik steeds het gas kookfornuis vergat uit te zetten, dit waar ik dan de volgende dag pas achter kwam. Wel handig dat wanneer je de volgende dag wakker wordt en als eerste een sigaret opsteekt, het scheelt wel je sigaret is dan duidelijk aan. Medicatie Nee begin ik niet meer aan, gezien dat ik al eerder eens een kastplantje was geworden erdoor. Wat ik nu wel eens gebruik is hassies. Dit helpt wel degelijk om de pijn te verminderen, echter ik kan er zelf absoluut niet tegen zoals ik het smerig vindt. Maar iemand zij eens probeer dat eens, en okay ik had de eerste keer teveel erin zitten. het is nu maar een paar korreltjes wat ik erin doe, maar werkt als een speer voor de nachtrust dan. Pijnpoli, omdat Kwintes zoals Meregaard wil dat ik daar naar toe moet gaan, heb ik dat aangenomen om wellicht hierdoor verder te kunnen komen met hun. Ik heb namelijk al een beetje door dat als ik niet dans naar hun voeten, dat ik dan ook niet die hulp zal krijgen wat mijn hulp vragen zijn. Ik moet ook weer alles opnieuw na laten zien in het ziekenhuis voor een derde keer, zo ook een NPO onderzoek van een hele dag. Ondanks dat ik die ook al eens heb gehad, heb ik alsnog weer ja gezegd om een NPo onderzoek te laten plaats vinden om verder te komen. je moet wel wat doen hoor om je leven in een veilige omgeving te krijgen, zoals begeleidwonenproject dit gezien dat ik er alleen voor sta in deze woon omgeving. Hoop is goed Mia heel goed, maar in mijn situatie is dat zelf al bijna ten einde gekomen. Ik bijna geen zin meer om mij als volwassen persoon keer op keer te bewijzen naar dit soort instantie die denken dat ik hierover een grapje maak.het enige wat ik wilde met een hulp vraag dat ik in een veilige omgeving terecht zou komen, blijkbaar is dit toch teveel gevraagd. Maar goed er zijn ergere dingen zoals de poging tot een aanslag op het koningshuis dat waar er onschuldige mensen om het leven zijn gekomen. Maar goed ik heb nog hoop en pak ik met beide nog aan en ik zie wel. Voor jouw Mia ik hoop echt dat je die hulp zal krijgen zonder verdere problemen en dat er inderdaad een verlichting komt om daarmee verder te kunnen komen in het leven, groetjes van Klaas

Hallo Mia, ik was eens benieuwd dat hoe het met je gaat daar. Gezien dat je laatst zij dat je al in een rolstoel was beland, je handen amper meer kon gebruiken en zo verder. Is de pijn die je hebt al een beetje onder controle, of blijkt daar ook niets meer aan te doen om dat eventueel wat verdraagzamer te maken. Als je iemand bent geweest met een actief leven, is best moeilijk om daarmee geconfronteerd te worden, dat je beperkt wordt op diverse vlakken in het leven. In de meeste situaties zou je denken dat dit alleen in het persoonlijk leven zal zijn, mijn ervaring is al zo dat mensen die je al jaren kent als buitenstaanders ook na enige uitleg het zelfs niet eens begrijpen en of begrip tonen. Wellicht is dat bij jouw anders, gezien dat ieder persoon anders is. Maar ik kan nu wel schrijven Mia dat alles nu bij mij ook behoorlijk zijn intreden begint te krijgen de afgelopen 2 weken. Ik ben ongelooflijk moe en zeer snel opgebrand, het is zo’n verandering dat mijn structuur nu helemaal overhoop ligt hier. Ik slaap wel 4 a 5 keer per dag stevig vast, dit was absoluut totaal niet hiervoor, als ik op ben is het nog geen uur ofzo voorbij dan moet ik ongelooflijk snel naar bed toe, anders val ik ter plekke in slaap. De pijn is ook totaal anders geworden in deze laatste dagen, ik kan het niet beschrijven maar het doet best behoorlijk pijn. In je eerdere stuk heb je eens geschreven dat je naar de pijnpoli zal gaan, ik wil graag van je nemen of dat je daar iets aan hebt gehad. Heeft het of merk je al iets aan verandering, gezien dat ik de pijnpoli onzin vindt, maar dat is mijn visie en mening. Dan heb ik wel even alsnog een vragen aan je Mia, heb jij ook last gehad van verslikken of verslik jij je ook steeds vaker? Zo ook dat is bij het geval, dat ik ook de laatste tijd ongelooflijk misselijk ben, had jij dat ook ? Dan een ander iets, bijna absoluut geen trek meer hebben in eten, ook weer zo iets apart? Een andere vraag is, ben jij zelf er al achter gekomen dat waardoor bij jouw dit is ontstaan, zijn ze daar al achter gekomen of ben je er zelf al achtergekomen. Gezien dat ik het namelijk allemaal heel erg vreemd vindt hoe deze ziekte zo spontaan kan ontstaan. Ik heb zelf het vermoeden dat het ontstaan is door inademing van verf dampen, ondanks dat alle doktoren dit tegen spreken. Echter ik vond een brief voordat het mij bekend was van de polyneuropathie over de gevolgen bij het inademen van deze verf dampen. Dus ik heb wellicht een kans om alsnog er achter te komen waardoor het bij mij ontstaan is. Nou ik laat het natuurlijk wel van mij horen, ten minste als mijn handen blijven werken en de rest. Alsnog wens ik je van hieruit sterkte en hoop je ook weer snel te zien schrijven hier.