Diagnose tot op heden onbekend..........
Zeven weken geleden begon het met uitval aan de linkerzijde van z\'n arm en been en een verdoofd gevoel aan de linkerzijde van z\'n gezicht.Hij werd opgenomen met spoed met een vermoedelijke CVA, echter na een dag of twee werd deze diagnose ingetrokken en na een aantal test zoals, lumbaal punctie, hartonderzoek, bloedonderzoek en de eerste MRI werdt gedacht richting MS omdat er geen directe andere aanwijzingen waren. Ontslag uit het ziekenhuis en vier dagen later weer opgeroepen voor een tweede lumbaal punctie, een vep (reactie test), een beenmergpunctie en nog een MRI. Hieruit bleek dat het beeld van de MRI achteruit was gegaan en er twee grote vlekken te zien waren (bij de eerste MRI waren er slechts witte stipjes te zien en één iets grotere vlek die waarschijnlijk de uitval had veroorzaakt). In combinatie met de MRI, vep, lumbaal en beenmergbiopt geen diagnose kunnen stellen. Voorstel hersen-biopsie. Inmiddels ook in de rechterhelft van het lichaam tintelingen. Besluit voor uitvoeren biopt gemaakt en inmiddels uitgevoerd....... nu maar wachten op de uitslag. Er zijn vermoedens maar ook niet meer dan dat, ontstekingen, abcessen, lymphomen.... en zelfs ms hoort er nog bij...... al zeven weken onzekerheid... en nog een weekje erbij tot de uitslag komt..... Zeven weken onzekerheid, een ziekenhuis organisatie waar je broek vanaf zakt, het enige positieve is dat de neurologe inmiddels begrijpt dat we eerlijkheid willen en voldoende informatie..... en hopelijk een uitslag........ wordt vervolgt.
Beste Daves, Is het bloed al eens specifiek op B12 onderzocht? Vraag dit na. Zo niet laat dit voor de zekerheid doen. Een B12-tekort kan veel ellende veroorzaken. Als men er niet specifiek op laat prikken ga je soms de hele medische molen voor niets door. Henk
Alle onderzoeken zijn gedaan (ook de B12..dank je wel voor de tip) alle MRI\'s zijn op een rijtje gezet ook die van na de pretnison kuur...... Er komt dan een arts binnen die je vertelt dat het vermoeden is dat ze hebben......nu toch waarschijnlijk Multiple Sclerose is. Wat eigenlijk zoveel wil zeggen als: Je hebt MS we weten alleen de vorm nog niet. Hij mocht naar het revalidatiecentrum en is er ook even weer geweest, nu inmiddels alweer (in drie maanden tijd) aanval nummer drie...... terug naar het ziekenhuis en weer die 5 daagse pretnison kuur. We hebben geen idee wat we er mee aan moeten en ook niet hoe morgen er weer uit gaat zien. Duimen op een naar omstandigheden goede afloop.
de uitslag van de hersenbiopsie is er nog niet. Nu heeft hij echter ook zware zenuwpijnen, rechterhelft van zijn lijf, gezicht, arm en been. Hij heeft Carbamazepine (Tegretol) voorgeschreven gekregen, hopen dat het ietsje helpt, de pijnen zorgen voor verder immobiliteit.
Eindelijk bericht... nou ja bericht, het bericht was weer eens niet wat we ervan verwacht hadden, we hadden gehoopt op een definitieven diagnose, immers de neurochirurg heeft gezegd dat ze voor 99% zeker konden vaststellen wat het dan wel is. De waarschijnlijkheid van een Lymfoom is gedeeltelijk weggenomen, niet zeker hoor, wat het dan wel is weten ze ook nog niet (alweer niet) aan de onzekerheid komt geen einde zo. Wat ze wel gaan doen is behandelen voor een waarschinlijke toxoplasmose (parasietinfectie) waarvan ze al een vermoeden hadden dat het dat ook wel eens kon zijn. De behandeling is vandaag gestart, hij is weer terug in het ziekenhuis. We wachten maar weer af maar zijn boos, ontevreden, geirriteerd, moedeloos en machteloos. Hij gaat steeds verder achteruit, ik hoop zo dat deze behandeling aanslaat en hij weer de oude wordt. Hoe moeilijk is het om te begrijpen dat er geen diagnose gesteld kan worden? Heel moeilijk, niet te begrijpen. Alle soorten en maten onderzoeken zijn gedaan, we hebben overal aan meegewerkt... wat moet je dan nog meer doen?
Helaas blijkt dat de anti-biotica niet hielp, inmiddels is hij wel weer opgeknapt en gaat alles weer de goede kant uit. Zijn laatste MRI liet echter een niet zo goed beeld zien, de zgn.vlagen waren verergerd, echter een beter nieuws was dat de harden (bronnen) wel kleiner tot bijna niet meer zichtbaar waren. Er werd een tweede hersen-bioptie voorgesteld maar de neurochirurg vond dit geen goed idee want hij wist bijna wel zeker ook hier geen uitslag uit te halen. De anti-biotica is vandaag gestopt, en in plaats daarvan krijgt hij nu een 5-daagse pretnison kuur. Het vermoeden van MS is toch weer boven komen drijven. Gelukkig knapte hij toch al weer op wat toch weer moed en hoop geeft, voor iedereen die van hem houdt. Het is weer wachten....... afgelopen vrijdag de 23ste was het precies twee maanden geleden dat hij voor de eerste keer is opgenomen, we zijn moe en willen dat hij kan revalideren. Als dit aanslaat is de kans groot dat hij snel mag revalideren..... dus lees je dit, duim even voor hem. Wij wachten maar weer af, met goede hoop.....