© 2022 solvo B.V.

Neurofibromatose

Wie heeft er ervaring met het verwijderen van inwendige fibromen ?


Als je doeld op de ziekte van reclynghousen wel. Zit zelf vol met deze gezwellen op de zenuwbanen. Ondanks de klachten die ze mee geven wil ik niet de gezwellen die pijn en klachten veroorzaken laten verwijderen. Risico dat ze op dezelfde plek terug komen in onbekend formaat is mij veel te groot. (gezien bij eigen familie lid) Okeey we zijn een paar jaar verder.. De zenuw waarop het gezwel zit wordt beschadigd. Als jij hinder van een gezwel hebt kun je er voor kiezen betreffende zenuw door te snijden als het verder geen belangrijke fucnties uitschakeld of alleen het gezwel weg halen met bekende risico's. Vertrouw het meest op je artsen. In het Martini ziekenhuis zitten gespecialiceerde artsen betreft NF1 en NF2. In het Radboud ziekenhuis te Nijmegen zit een van de betere pijnteams volgens eigen beleving. Sterkte. Groeten Riddla

label.Geplaatst op 2004-11-18 23:01:05


hallo theeleut. Ik kom voor de eerste keer op dit forum en lees van jou neurofibromatose. Zelf ben ik hier 2 maal aan geopereerd, de eerste keer is al wel 15 jaar geleden toen zat er een neurofibroom in het kleine bekken die drukte tegen de zenuwbaan. Deze fibroom was toen 10 cm. 7 jaar later ben ik weer geopereerd aan een neurofibroom in het kleine bekken deze was toen 7 cm. Nu groeit er dus weer eentje deze is intussen ruim 2 cm en ga elk jaar door de mri scan tot zolang deze kan blijven zitten en niet teveel pijn veroorzaakt, maar deze zal er ook weer een keer uitmoeten waarschijnlijk. Ik ben geopereerd in het cwz in nijmegen.. mocht je nog wat willen weten dan mail je me maar. maureen

label.Geplaatst op 2005-10-07 13:47:39


Hoi Riddla, Sorry voor de late reactie, had wat pc problemen Ik heb inderdaad Recklinghausen, maar ik had altijd alleen uitwendige fibromen, tot nu dus. MIjn fibroom is 7 cm enzit in mijn kleine bekken, tegen een zenuw aan.

label.Geplaatst op 2004-11-20 13:47:13

Naar forum Neurologie

Cookies

Ziekenhuis

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Ziekenhuis.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien. Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren