Neurofibromatose
wie kan mij helpen aan informatie over neurofibromatose?? heb ze op de zenuwwortels en banen vanaf de helft van me rug tot en met me voet.operatie is niet mogelijk daar er te veel zitten.krijg alleen pijnbestrijding maar desondanks heb ik nog steeds pijn.wordt er zo ondertussen wanhopig van en zoek mensen die het ook in deze ernstige vorm hebben en mij misschien verder kunnen helpen met informatie die ik nog niet weet en hoe er mee om te leren gaan. kyara6