Botinfarcten (Osteonecrose)

Beste Ard, Ik zag je berichtje toen ik toevalligerwijs wat aan het rondzoeken was. Nee, je bent niet de enige. Ik heb ook osteonecrose. Ik heb kopnecrose aan mijn heup en heb anderhalf jaar geleden een operatie gehad om te proberen mijn heup te herstellen door niet bot erin te plaatsen. Mijn heup was echter al te veel aangetast en het heeft niet voldoende geholpen en mijn heup is zo'n driekwart tot een jaar later alsnog ingezakt. Ik ben vijf weken geleden weer geopereerd en heb nu een nieuwe heup gekregen. Hopelijk gaat het nu wel goed. Tevens zijn er ook plekken gevonden in mijn ellebogen en in mijn knie(ën). het is afwachten of ze daar ook nog wat aan moeten gaan doen. Bij mij is het hoogstwaarschijnlijk gekomen door prednisongebruik. Mag ik je vragen waarin jij het hebt en waardoor het bij jou is ontstaan? (tevens voor andere lezers:). Ik heb wel eens eerder wat opgezocht en over kopnecrose in de heup lees je wel meer, maar ik vraag me af of er meer mensen zijn die het op zoveel plekken in hun lichaam hebben. Natuurlijk zullen die er wel (ergens) zijn, maar ik kan daar heel weinig over vinden en ben wel benieuwd naar hun verhalen. Groeten Nicole

Hallo Nicole,nou ik ben wel blij om een medestander te hebben gevonden.Ook bij mij is het gekomen door Prednisongebruik.De beide heupen zijn intussen vervangen en nu is men in Maastricht aan het nadenken of het mogelijk is om een behandeling te starten door de infarcten uit te boren en op te vullen met eigen bot.waar men het meeste bang voor is dat men niet weet of een operatie de pijn weghaald.Ik heb de Prednison nooit mogen hebben.Ik ben behandeld voor Spierdystrofie en daar heeft men Prednison voor gebruikt en nu blijkt dus dat ik dat nooit had mogen hebben.

Wat vervelen om te horen! Ik heb prednison moeten gebruiken vanwege de ziekte van Crohn. Ik heb in 2005 een grote ontsteking aan mijn darmen gehad, waarvoor ik de prednison moest gebruiken. Ik ben dus inmiddels aan mijn linkerheup geholpen in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. De eerste keer hebben ze in mijn heup niet bot geplaatst (eigen bot plus donorbot). Dit ging allemaal erg goed, alleen is het uiteindelijk toch misgegaan, omdat mijn heup al te zwak was en het dus lsnog is ingezakt. Het is maar een idee, maar misschien kun je je arts eens vragen of hij hier iets van weet. Natuurlijk is het anders dan wat jij hebt, maar het heeft wel met botvervanging te maken. En mijn arts is de enige in Nederland die deze specifieke operatie uitvoerd. Het gaat om bottransplantatie heupkop (BIG= Bone Impacted Grafting). Misschien kan deze arts jouw arts meer informatie geven over het al dan niet verdwijnen van pijnklachten na een bottransplantatie/-vervanging.

Hallo Nicole, He bah wat vervelend om te horen dat de transplantatie dan toch nog mis gaat. Ik zit nu te wachten op een telefoontje uit Maastricht of ik wel of niet behandeld kan worden,Ze vragen zich af of ik geholpen ben als ze het brose bot weghalen en opvullen met eigen bot.Ben ik dan van de pijn af??En dat is wat men zich nu al twee jaar afvraagt.Vanaf 11 Aug. zit ik nu te wachten en als ik deze week niets hoor ga ik eerst maar weer eens zelf bellen en mocht dat negatief verlopen ga ik toch naar heliomare in Wijk aan Zee om te leren omgaan met de pijn en het accepteren dat er niets meer gedaan kan worden.Ik ben het zoeken beu.Kun je mij de naam van de arts geven die bij jouw de bottransplantatie heeft gedaan?? groeten Ard

Hoi Ard, De naam van de arts is dr. Gardeniers. Het is een erg vriendelijke arts die erg patiëntgericht is. Ik herken je gevoel van het zat zijn. En ik zou ook graag op de hoogte willen blijven van wat de artsen zeggen over jouw situatie. Ik heb zelf niet alle dagen continu pijn aan mijn ellebogen, maar wel dusdanig veel dat ik weet hoe vermoeiend pijn is en hoeveel energie en frustratie het kost. Ik hoop dan ook voor je dat ze een goede oplossing kunnen vinden. Groeten Nicole

Goedemorgen Nicole, dank voor je snelle reactie en ik ben heel blij dat er mischien nog een kans is en die zal ik zeker aangrijpen.Ik heb intussen nog niets van Maastricht gehoord en dat begint z\'n tol te eisen.Ik heb nu een goeie arts in Amsterdam gevraagd of hij zijn contacten wil gebruiken om mij te helpen om erachter te komen waarom het allemaal zolang duurt.Ik hoop daar vandaag nog antwoord op te krijgen.Ik laat het je wel weten.groetjes Ard.

Graag gedaan! Ik hoop dat je snel meer te horen krijgt. Sterkte en ik hoop zeker te horen hoe het met je verloopt. Ik moet morgen voor mijn erste controle na mijn heupoperatie. Hopelijk ziet het er goed uit. Groeten Nicole

goedemiddag, Ik duim met je mee.Ik heb nog niets gehoord en ga morgen maar eens op een andere manier contact zoeken met Maastricht want ik ben het wachten echt spuug zat.Ik hoop voor jouw dat de heup er goed uit ziet. groetjes Ard

Hoi, Mijn controle was goed. De foto's zagen er goed uit en ik mag mn heup langzaam meer gaan belasten. Ben jij al iets verder gekomen of iets meer te weten gekomen? groeten Nicole

Hallo Nicole, Blij om te lezen dat de heup goed gaat.Houden zo. Gisteren is er contact geweest met Maastricht maar je snapt natuurlijk al dat men nog steeds niets kan zeggen of er nu wel of niet een behandeling voor me gestart kan worden.De arts die er over gaat is op vakantie en had het door gegeven aan een collega en die zou mij bellen.De huisarts is er inmiddels mee aan de slag en men heeft me nu belooft om in het weekend naar de beelden te gaan kijken en Maandag 21-09-2009 moet er nu een uitslag komen.Zo als het nu gaat is niet meer te doen.We wachten af. groeten Ard

Jemig. Wat irritant kan dat soms zijn! Natuurlijk hebben artsen ook recht op vakantie, maar het kan soms zo lang duren en jij zit dan maar te wachten. Ik hoop dat je vandaag (of iig snel) wat meer duidelijkheid krijgt. En hopelijk kunnen ze dan wat voor je doen, want zo kun je ook niet verder. Ik zal voor je duimen en laat het maar weten als je wat hebt gehoord. Heb je trouwens de naam van mijn orthopeed nog genoemd? Groetjes Nicole

+ Goedemorgen Nicole, Ik wilde je even op de hoogte brengen van het goede nieuws dat ik gisteren kreeg.Ik werd gebeld door de ass. van Gardeniers en ik heb vandaag of morgen een oproep op de mat liggen.Jeetje wat ben ik blij.Ik moet je bedanken voor de goeie tip.Dank dank dank dank dank dank dank groetjes Ard

Helemaal geweldig!!!!! Ik ben echt blij voor je! Ik hoop dat ze wat voor je kunnen doen!! Laat je weten wanneer je de afspraak hebt? Dan zal ik voor je duimen. En dan ben ik erg benieuwd wat hij voor je kan doen. Ik moet over twee weken weer voor controle. Groeten Nicole

He Nicole, Nou de oproep heb ik binnen,ik mag op 17-12-2009 naar Nijmegen toe komen.Ik ben erg blij en 27 Oktober ga ik naar Heliomare voor de intake dus ook dat verloopt eigenlijk naar wens. Groeten Ard

Hoi Ard, Geweldig nieuws! Wat fijn voor je dat er eindelijk weer iets gaat gebeuren. En 27 oktober naar Heliomare... dat is al over een paar dagen. Ik zal voor je duimen. En ik hoop echt dat ze in Nijmegen iets voor je kunnen doen. Groeten Nicole

Hoe ging je afspraak bij Heliomare? Kunnen ze wat voor je doen? Groeten Nicole

Wat aardig dat je dat vraagt.Heliomare staat volledig achter de beslissing van ons om eerst naar Nijmegen te gaan en daarna is er weer contact met Heliomare en wordt er besloten of ze me kunnen helpen.Misschien is het wel zo dat ik naar Zeist toe ga want daar doen ze meer op de psychische kant.En als dat zo is kan Nijmegen me niet helpen.Maar we blijven positief en gaan er van uit dat Dr.Gardeniers iets voor me kan betekenen. groetjes Ard

Dat hoop ik ook voor je. Er zit in ieder geval nu weer beweging in. Ik kan me voorstellen dat het fijn is dat er nu weer opties zijn. Al zijn het natuurlijk geen ideale opties, er gaat wel wat gebeuren. Ik duim in ieder geval voor je en hoop dat er iets positiefs gaat gebeuren. Groetjes Nicole

Beste Nicole en Ard, Ikzelf lijdt niet aan osteonecrose maar mijn vader jammer genoeg wel. De frustraties die de pijn met zich mee brengt herken ik onmiddelijk in mijn vader. Er zijn dagen dat hij hele dagen in bed moet liggen omdat hij niet kan van de pijn. Hij zit ondertussen ook al in graad 6 en er kan dus niets meer voor heb gedaan worden dan een nieuwe heup te zetten. Nu, hij is heel bang voor de operatie te laten uitvoeren, hij vreest namelijk voor complicaties. Kunnen jullie ons misschien verduidelijken hoe dat bij jullie is verlopen en of er enige complicaties hebben voor gedaan? Alvast bedankt