© 2020 solvo B.V.

Synoviale chondromatose heup

Hallo allemaal, Ik ben blij dat ik deze site gevonden heb. Ik ben een vrouw van 45 en sinds 8 jaar heb ik synoviale chondromatose in een ver gevorderd stadia in mijn rechterheup. Dit is een vrij zeldzame aandoening en ben al heel lang op zoek naar mensen (lotgenoten) die hier dezelfde ervaringen mee hebben (alle info is welkom). Ik kan nog slechts een paar meter lopen, heb hulpmiddelen in de vorm van een rolstoel en scootmobiel. De arts waar ik geweest ben raadde me een totale heupprothese af en ik weet niet meer hoe het verder moet. Ik zou heel graag meer willen weten, wellicht kan een second opinion nog uitkomst bieden, al is het in het buitenland? Dus eventuele lotgenoten of mensen met tips laat het horen. Allemaal veel sterkte! Groetjes!


In juli 2002 ben ik, Man van 63 geopereerd aan synoviale osteochondromatose in de heup omdat deze vol zat met nieuw-botwoekering. Er werd een hoeveelheid van de inhoud van een bierglas in en om het linkerheupgewericht verwijderd. Kraakbeen was geheel weg. Tijdens de operatie zou besloten worden of er een nieuwe heup gezet zou worden. Daar de diagnose was dat de synovia van slag waren door een bacteriële imfectie (Ziekte van Lyme) werd tijdens het opereëren besloten geen nieuwe heup te plaatsen daar het risico van een hernieuwde infectie te groot was(is). Voor de operatie zat ik in de rolstoel, erna dus weer, ook in electrisch rolstoel. Ik gebruik nu pijnstillers zoals MS-Contin en veel paracetamol om wat mobiel te zijn. Fysio-terapeut manupuleert ieder week mijn heup door er aan te hangen en te bewegen zodat er ruimte onstaat, die zich dan met vocht vult. Het helpt even. Helaas heeft men gelijk wat betreft die infecties!

label.Geplaatst op 2007-08-16 22:45:10


Sorry voor de late reactie, maar sinds mijn bezoek aan de orthopeed, heb ik een drukke week achter de rug. Wat vervelend van die bacteriële infectie, maar denkt u nog over een kunstheup? Lijkt me wel logisch gezien de pijn. Mijn arts zei dat hij niks tegen de pijn kon doen alleen een prothese, maar ik ben heel bang voor een nieuwe heup, ook omdat ik nog jong ben. Maar ik ben vooral erg angstig voor complicaties achteraf omdat ik nu mank loop door de chondromatose (gang van Trendelenburg, bekkenscheefstand en beenverkorting). En ik kan me bedenken dat dit een enorme overbelasting voor de kunstheup wordt. Ik vraag me dan ook af of zo’n kunstheup dan wel goed kan functioneren. Dus weer last en over een paar jaar weer een nieuwe heup ?! Krijg daar geen duidelijke antwoorden op van mijn arts. Alleen dat ik dan wel van de pijn af kom schijnt het belangrijkste te zijn. Het zit me erg hoog! Ik weet niet wat de toekomst me gaat brengen met een kunstheup. Groetjes en ben blij met de reactie. Bedankt!

label.Geplaatst op 2007-08-18 11:53:01


Mijn orthopeed wil best een kunstheup zetten, echter alleen als de pijn ondragelijk wordt! Tot dan moet ik maar gebruik maken van pijnstillers. Ik gebruik nu 2x 20mg MS-Contin en soms tot 8 paracetamol per dag! Door het ontzien van de linkerheup heb ik ook de klachten zoals door jou omschreven. In al die jaren heb ik geleerd enigzins met de pijn om te gaan. Het pijnteam van het Universitair Ziekenhuis heeft me daarbij geholpen. Zeer zeker met zomerse dagen lukt dat.

label.Geplaatst op 2007-08-18 18:18:11


hallo, ik las uw berichten op het forum nadat ik mijn ziekte ook is gegoogled had. ik ben zelf nu 15 jaar oud, en op 8-jarige leeftijd zijn ze gaan onderzoeken waarom ik altijd zo'n last van mijn heup had. Toen ik 11 jaar was hebben ze mij toen ook aan een synoviale osteochondromatose geopereerd van mijn linkerheup. Na die operatie ging het al stukken beter en ik kon eigenlijk alles, tennis, paardrijden, rennen ect. Toch ben ik 2 jaar later weer geopereerd omdat er toch aardig wat schade aan mijn heupgewricht was, door die eerdere operatie. En de synoviale osteochondromatose een beetje teruggekomen was. Dat was een zeer zware operatie, ze hebben mijn heupkop in een andere hoek gezet, met behulp van een ijzeren plaat die er nu nog steeds in zit. Van die operatie ben ik nog steeds aan het revalideren. Kan wel gewoon lopen, maar nog niet recht, omdat de kracht van mijn linkerbeen veel minder is dan het rechter. En er zit natuurlijk nog steeds wel wat pijn aan, maar niet zo erg als dat van jullie. Vind het erg interessant om ook jullie verhalen te horen! Groeten, Hannah

label.Geplaatst op 2007-09-28 21:42:00


Hoi Ongelooflijk dat ik nu een keer iemand(inmiddels meerdere) tegen kom met dezelfde aandoening als ik. Ik heb net als jullie synoviale chondromatose in de linkerheup. Dit heb ik al sinds mijn 22ste. Het heeft een tijdje geduurd voordat ze een diagnose hebben kunnen stellen.Maar toen dat was gebeurd gaven ze ook bij mij aan dat een kunstheup de enige mogelijkheid zou zijn,maar gaven ook meteen aan dat ik daar te jong voor ben......fijn! Inmiddels ben ik 36 en hebben ze mijn heupgewricht al 2 maal leeggehaald,maar helaas niet met voldoende resultaat. Zit gelukkig nog niet in een rolstoel,maar moet wel af en toe op krukken voortbewegen,en krijg steeds meer last van mijn rug door een verkeerde loop en zit houding. En natuurlijk de continue pijn (waar ik niet al te vaak pijnstillers voor in wil nemen) Maar ik dacht dat ze bij mij nooit een kunstheup wilde zetten vanwege mijn leeftijd....maar aangezien een paar van jullie toch een aantal jaartjes ouder zijn wat is bij jullie de reden dat ze geen kunstheup plaatsen?

label.Geplaatst op 2008-02-25 12:59:38


djaantje, ik (76) heb woensdag in het Jan Palfijn ziekenhuis in Gent een kijkoperatie gehad in mijn rechterheup. Daarbij zijn synoviale chondromen weggenomen waarvan er een (een \"gewrichtsmuis\" zo groot als een erwt) hevige pijnscheuten veroorzaakte als ik mijn been bewoog, zodat ik nauwelijks meer kon lopen. De diagnose heeft drie jaar op zich laten wachten, Nederlandse orthopeden konden niets vinden (want niets te zien op rontgenfoto\'s en MRI). Via dokter Koen de Smet uit Gent kwam ik bij zijn collega dokter Van den Broecke terecht, die deze ingreep al 3 jaar uitvoert. Binnen enkele weken werd ik geholpen. De klacht kan terugkomen en dan kan een prothese noodzakelijk zijn. Leeftijd mag bij het toestaan van een heupprothese nooit het criterium zijn. Het moet gaan om medische indicatoren en die verschillen per persoon. Mijn vrouw kreeg in 2001 (ze was toen 67) van Koen De Smet twee mini-heupprotheses want haar bottenstelsel was nog goed. Deze zitten nog perfect (controle 2008), ze heeft geen belemmeringen bij lopen, fietsen en sporten. Verzekering betaalde want goedkoper (en meer ervaring met nieuwe technieken, dus beter) dan in Nederland. Mijn ingreep idem. Sterkte gewenst. a-tje

label.Geplaatst op 2008-04-25 20:31:08


Hallo, wegens o.a. verhuizing al weer een tijdje niet op dit forum geweest. Ik vindt het fijn dat er inmiddels twee nieuwe reacties bij zijn. Bedankt voor jullie informatie. Helaas ja, weten artsen nog heel weinig over deze zeldzame ziekte. Het verbaasd me dan, dat ze dan niet de moeite nemen om e.a. verder uit te zoeken in Nederland anders in het buitenland. Kreeg de diagnose, Synoviale Chondromatose wel snel en met zekerheid in de Sint Maartenskliniek te Nijmegen. Dat was dus geen probleem. Ik weet dat de Sint Maartenskliniek een gespecialiseerde kliniek voor orthopedie is, maar graag wil ik nog een second opinion. Nu ga ik binnenkort voor een second opinion naar een orthopediekliniek in Dortmund. Heb veel twijfels over het vervangen van mijn rechterheup waarvan geen slagingspercentage bewezen met betrekking tot Synoviale Chondromatose. Maar ik ga ook niet af op het advies van één arts in Nijmegen die een kunstheup zo lang mogelijk afraad. Terwijl een totale kunstheup op den duur onvermijdelijk wordt door de pijn. In elk geval ga ik eens in Dortmund praten. Krijg er een positief gevoel bij. Ik heb het idee dat ze er op het gebied van kunstheupen veel meer ervaring en expertise in huis hebben. Als ik nieuwe informatie heb, dan lees je het hier weer. Groetjes en sterkte, Spero

label.Geplaatst op 2008-04-28 11:12:26


Hallo lotgenoten, Ik ben een moeder van 2 kleine meiden, en ikzelf ben 37 jaar. Sinds een maand weet ik dat ik synoviale chondromatose in mijn heup heb. Ik loop er waarschijnlijk al 3 jaar mee rond, maar ik dacht (omdat ik aan hardlopen deed) dat dit een peesblessure was. Ook heb ik daarbij heupdysplasie, en een beenlengteverschil. Alles in mijn rechterheup. Omdat ze me in Veghel niet verder kunnen helpen, werd ik doorverwezen naar het UMC Nijmegen. Ik wacht nog op een oproep. De 3 orthpeden die ik in Veghel heb gesproken hadden alledrie andere adviezen: \"ik zou me er nooit aan laten opereren\", \"dit kunnen we wel even schoonspoelen\", en \"het hele heupkapsel zou verwijderd moeten worden\". Ik ben dus zeer benieuwd wat me in Nijmegen voor een advies te wachten staat. Indien iemand een beter adres weet, wil ik dat graag weten. Ook wil ik graag weten hoe jullie ertegen aan kijken. Het is toch van de zotte dat men in Nederland hier zo weinig van af weet? Groetjes, Francis Kemps

label.Geplaatst op 2008-05-13 20:45:33


Hoi allemaal Ik ben inmiddels weer bij de orthopedisch chirurg geweest,aangezien de pijn vaak te heftig was,dus had daardoor zelf al het idee dat mijn heup weer flink vol zou zitten met kraakbeen. Na röntgen foto's en mri scan bleek dit inderdaad het geval. Wilden eerst kijken of het met een kijkoperatie te doen is,maar de orthopeed ging het met haar collega's bespreken maar was toch bang dat we voor een algehele operatie moesten gaag aangezien de stukken te groot en teveel aanwezig zijn.( krijg hier binnenkort uitsluitsel over) Dus voor de derde keer onder het mes!!! Hopen dat het iets uit haalt. wel nog een vraag aan jullie...hoe gaat het bij jullie met warm weer? Ik merkte bij mij dat tijdens mijn (vakantie)verblijf in Spanje ik weinig tot geen last had. Ook hier in nederland heb ik minder last met warm weer. Ook helpt een uurtje zonnebank of in een heet bad gaan de pijn tijdelijk te verlichten. Daarom wil ik nu graag een infra rood warmte cabine aanschaffen. Heeft er iemand ervaring mee of dit goed zou helpen. veel sterkte allemaal en hoor graag iets van jullie. Djaantje

label.Geplaatst op 2008-08-07 09:33:11


Hoi, Wat fijn om lotgenoten te zien met hetzelfde probleem. Ik heb Synoviale Chondromatose in mijn rechterheup. Ben 28 jaar en al zo\'n 3,5 jaar last van mijn heup. Begon als een soort stijve/verkorte spier. Althans zo voelde het. In de jaren is het steeds erger geworden, zo erg dat ik altijd pijn had en mijn heup nauwelijks kon bewegen. Vorig jaar hebben ze het eindelijk gevonden dmv een kijkoperatie. Heb daarvoor een lange weg gehad. Konden niets vinden op de MRI, Botscan en foto\'s. Ze dachten dat ik Reuma had, maar hadden hun twijfel. In het St. Maartenskliniek toch maar een kijkoperatie laten doen, wat was ik blij dat ze iets gevonden hadden. Die onzekerheid maakt je soms echt gek! Daar konden ze eigenlijk niets voor me doen en hebben me doorgestuurd naar Het UMC Radbout. Nu een jaar later ben ik net 8 weken geleden geopereerd door Prof Veth. Ze hebben bij mij een synovectomie gedaan. Alles schoongemaakt en een deel slijmvlies verwijderd. Het grootste stuk kraakbeen was, schrik niet 3x4x0,5 cm verder zaten er allemaal losse stukjes tussen. Nu alles verwijderd en ik hoop dat het niet meer terug komt. Heb door het kraakbeen al lichte slijtage opgelopen, maar nog niet zo erg voor een nieuwe heup. Hopelijk kan ik dat nog heel wat jaren uitstellen. Ps. Francis, ik zou een afspraak maken met Prof Veth van het UMC Radbout. Groetjes Julienne

label.Geplaatst op 2008-08-26 19:59:03

Naar forum Orthopedie

Cookies

Ziekenhuis

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Ziekenhuis.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien. Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren