Vastgezette knie....

Hoi, Je hebt dus een kniearthrodese, ik heb dit dik 10 jaar gehad in 1999 is mijn knie vastgezet, in juni 2009 hebben ze het vastgezete kniegewricht verwijderd en er een nieuwe ingezet, ik kan mijn knie nu weer 90 graden buigen, maar kan er niet op staan en ook het been kan ik niet opbeuren. Er word nu een brace gemaakt zodat als ik loop een stijf been heb en als ik ga zitten kan ik hem buigen doormiddel van een druk op de knop. Voor zover ik weet kunnen ze geen gewricht plaatsen of maken zoals jij bedoelt. Groeten Jantina

Hoi Nienke, Ik heb me in het UMCG Groningen laten opereren, zo'n brase heeft dus alleen zin als je je knie kunt buigen maar er verder niets mee kunt ik krijg de brace via de revalidatie arts ook UMCG. Wie heeft jou knie ooit vast gezet? Groeten Janny

hoi,ik heb in het UMCG mijn knie laten vastzetten,dit is een grote fout geweest,de operatie is gedaan door prof.v.d horn. ik ben naar zwolle toen geweest voor second opinien,met de uitslag dat dit niet had gehoeven,want het was dystrofie,ik lig nu heledagen op bed,en wat jij zei was ook hetgeen waar ik om zocht was wat jij mij schreef,ik ben je er heel dankbaar voor.

Hoi, Toevallig ik ben in 1999 ook geopereerd door prof van Horn, ook mijn operatie had toen niet mogen gebeuren en is ook nog eens mislukt in 2000 is het in Hardenberg over gedaan en toen ging het wel goed. Omdat ik na mijn rugoperatie toch teveel last bleef houden is er besloten om een herstel operatie te doen dat is nu gebeurt door prof Boerboom en prof Bulstra, technisch is de operatie goed gelukt die knie werkt goed maar omdat alles dus 10 jaar heeft vast gestaan kan ik er zelf niets mee omdat de spieren niet meer werken. Mocht je nog meer info willen dan mag je me ook mailen op janny1970@hotmail.com Groetjes Janny

Maar wat ik ben vergeten te vertellen, is dat mijn hele been van lies tot tenen, vol met dystrhofy zit.. Kan die operatie Dan nog steeds worden gemaakt?

Nienke, Ik heb vanavond je verhalen en de reacties hierop gelezen en goed op mij laten inwerken. Je kampt al meer dan 10 jaar met een fors knieprobleem inclusief een dystrofie verleden. Ik ben helaas zoals ik het zelf maar zeg een ervaringsdeskundige op dat gebied. Over een periode van 10 jaar heb ik 5 forse operaties moeten ondergaan, een drietal knieprotheses binnen 4 jaar met infecties, posttraumatische dystrofie (PDM), diverse bacterieeén, etc. De resultaten hiervan zijn o.a. een zeer beperkte buiging van mijn knie (maximaal 15%), forse pijn, beperkt kunnen lopen, zware medicatie, rolstoelgebruiker, lange beenbeugel van onderkant voet tot hoog in mijn lies, revalidatie, etc. Ik vertel je dit om je te waarschuwen voor het niet onderschatten van de dystofie. Als die éénmaal gehad hebt, en je er schijnbaar geen klachten neer van hebt, blijft de dystrofie op de achtergrond wel aanwezig. Het zit in je genen. Bij iedere operatie is er een grote kans dat de dystrofie weer aangewakkerd wordt en terugkomt. Het, vóór de operatie preventief behandelen met een manitolinfuus, heeft mij zeker niet geholpen. Resultaat de dystrofie kwam weer terug en in een groetere mate dan voorheen. Ik wil je echt niet bang maken, dat is zeker niet mijn intensie, maar zin voor je begint, is een waar gezegde. Als je desondanks toch door wil zetten neem mijn advies ter harte en laat eerst één of meerdere secondopinies doen bij b.v. de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Ik zelf ben daar veel wijzer geworden. Het heeft mij laten inzien dat ik, ondanks dat ik dagelijks veel problemen en pijn heb, je weet wat je hebt je weet niet waar je eindigd. Heel veel succes en wijsheid toegewenst. Scaldes

Hoi Nienke, Ik weet niet of een arts je zal opereren als je dystrofie hebt, maar kan je wel zeggen dat een herstel operatie ook niet alles is, ik heb nu dystrofie erbij, er zijn enkele spieren afgescheurd ik ben er nu slechter aan toe als voor de herstel operatie, en moet nu een moeilijke keuze maken voor een laatste operatie. Ik vind wel dat ze niet zo snel een knie moeten vastzetten omdat er gewoon te weinig van bekend is wat de gevolgen zijn op de lange termijn, gelukkig doen artsen dit nu niet meer zo snel. Een herstel operatie is gewoon erg moeilijk en ze kunnen van te voren niet zeggen wat het resultaat is. Ik hoop dat je voor een so ergens terecht kunt bv sint maartens kliniek of amc, maar denk heel goed na, want na de herstel operatie is er geen weg meer terug. Groeten Jantina

Oke bedankt, Ik vraag me af of iemand anders nog ervaring heeft met een been met dystrophy waar aan geopereerd is?

Ik sta nu sinds 1 maand op de wachtlijst voor een bovenbeen amputatie, en daardoor ben ik erg op internet gaan zoeken op amputatie en daar zitten veel mensen tussen die iets hebben laten amputeren die ook dystrofie hadden. niet dat jij dat ook moet doen maar daar kan je wel verhalen lezen en of vragen stellen. Er is ook een site met forum over. Groeten Jantina