Fibromyalgie

Hallo ik heb ook fibromyalgie en bij fibro kan het minder worden maar ook steeds erger.Van dat laatste heb ik ook last.Als medicijn helpt bij mij naproxen best wel goed maar daarnaast neem ik ook een grote hoeveelheid pijnstillers.Je moet per slot toch naar je werk en anders houd ik het echt niet vol.Op het moment werk ik 75% nadat ik ongeveer 7 maanden thuis ben geweest,iedere keer een paar uur per week meer werken naar de 75%(12 uur)en moet zeggen het valt mij zwaar.

Kabouter, Met belangstelling hebben we je noodkreet gelezen. Graag willen we met je samen kijken, als je daar voor voelt, om de fibromyalgie te verbeteren. Ons telnr is 020-3058277. Wij werken o.a. samen met een arts uit de US

Hallo kaboutertje, Het is heel goed mogelijk dat fibromyalgie overgaat naar gewrichts-reuma. De enige manier om daar achter te komen is toch met je huisarts en/ of reumatoloog te overleggen. Dat de pijn bij fibromyalgie erger of minder wordt heeft natuurlijk niet alleen met het weer te maken. Stres en hoge spierspanninen kunnen hier ook een rol in spelen. Ontspanning en warmte is vaak een goede manier om in ieder geval de pijn minder te doen worden. Ga (als het je lukt) eens op internet zoeken naar informatie. In de US is veel meer bekend over fibromyalgie dan hier, en veel info wordt vaak op het internet gezet, voor iedereen die het maar lezen wil. Het is en blijft experimenteren met mogelijke behandelingen, gezien het feit dat artsen zelf vaak niet weten wat ze moeten doen, anders dan een pijnstiller erin gooien. Ik zou zeggen, heel veel sucses ermee.

Beste Kabouter, Een nieuw bloedonerzoek zal waarschijnlijk niets uitmaken. Er zijn trouwens zer weinig pijnstillers die aanslaan. Meestal krijg je via de huisarts antidepressiva. Dat is om de spieren rust te gunnen. Je kan ook een kijkje op mijn website http://clix.to/huipie nemen. Hierop staan veel betrouwbare informatie groetjes en succes Huub Fest

Hallo, Er zijn nog veel meer sites te vinden met betrouwbare informatie over fibromyalgie!!! Groetjes

Natuurlijk zullen er veel meer betrouwbare sites zijn, zoals de FES, de site van Steven Voss,Tonnie krijnen, Corrie Smit-Bergman (sproetje)en Dina en veel meer. Ook zij geven belangrijke informatie. De links van deze sites staan ook op http://clix.to/huipie Groetjes en succes. Huub Fest

dat fibromyalgie een onbegrepen ziekte is, is niet zo vreemd. Mijn buurvrouw heeft het ook (49 jaar). Maar ik zie haar altijd bezig. Huis schilderen, behangen. Tuin omspitten, winkelen. Noem maar op. Ik heb zelf pulmonale hypertensie(zeldzame enlevensbedreigende ziekte) en zit hierdoor in de WAO. Mijn buurvrouw ook. Maar als ik zie wat zij allemaal doet en kan.... Logisch toch dat ik twijfel aan de ernst van de ziekte. Ze zegt wel dat ze pijn heeft, maar als het zo erg is kun je toch niet behangen of een tuin omspitten?!?! Ik begrijp best dat er ook ernstige gevallen zijn, maar....die zijn aan het werk, niks geen volledige WAO!

Ik heb de reacties hier eens gelezen maar word er niet echt vrolijk van en dat komt w.s. omdat veel mensen met \"echte\"reuma zich hier melden, niet boos worden ik heb zelf ook fibromyalgie maar voeg mij liever bij mensen die in hetzelfde schuitje zitten als wij, ga eens naar fibromaatje.nl ( klinkt een beetje duf misschien maar daar komen echt de meest vriendelijk mensen aan het woord en daar gaat het er allemaal een stuk vriendelijker aan toe, zij kunnen je ook allemaal beantwoorden omdat ze weten wat je voelt. Succes

Fibromyalgie is wel degelijk een ziekte en heeft als zodanig ook erkening gekregen door de wereld gezondheidsorganisatie (WHO).

Graag wil ik hierop eventjes reageren. Ik heb zelf al vele jaren fibromyalgie in een erge vorm. De tuin omspitten gaat erg moeilijk, maar ook ik probeer ondanks zeer veel pijn in de tuin te werken. Meestal merk ik daarna dat de pijn gaat toenemen. De ene keer zien ze mij in een rolstoel en de andere keer loop ik als een kievit....nou ja...waggel als een eend. groetjes Huub Fest

Hallo CDB, Er zijn hier mensen die vragen stellen over fibromyalgie. Waarom zou ik naar fibromaatje moeten gaan. Ik ben een heel vriendelijk en positief persoon en wil heel graag mensen op mijn manier helpen. groetjes Huub.

Ik bedoelde jou daar ook helemaal niet mee, als jij het hier naar je zin hebt moet je blijven, ik probeer alleen degene die soms nare reacties krijgt een tip te geven dat er ook sites zijn waar dus alleen maar mensen komen met begrip voor fibromyalgie, je druk maken om nare antwoorden is juist voor ons ook helemaal niet goed, dus waarom niet eens iets anders uitproberen.

Met stijgende verbazing heb ik deze discussiedraad gelezen, eerst gaat het er over of de ziekten fibromyalgie, wiplash, ME en dergelijke een zoethoudertje voor \"lastige\" patiënten zijn die zonodig een diagnose moeten hebben en dan gaan jullie opnoemen wie wat heeft? Is dit een wedstrijdje wie het ziekst is? Iedereen heeft in meer of mindere mate last van zijn ziekte. En okee, misschien zijn sommige diagnoses wel wat vaag, maar ME bijvoorbeeld is ook een vage aandoening, niemand kan zeggen waar het door komt bijvoorbeeld. Laat alstjeblieft een ander in zijn waarde en als iemand om hulp vraagt voor een aandoening help dan, als je vindt dat de ziekte \"onzin\"is, reageer dan gewoon niet. Kabouter, helaas kan ik je geen tips geven over wat te doen, maar ik moest dit gewoon even kwijt. Norah

Beste Silent: Dat je het niet snapt is prima, maar reageer alsjeblieft niet zo. Fibromyalgie is wel degelijk een ziekte en juist door mensen zoals jij is het leven voor mensen met fibromyalgie soms onaanvaardbaar. Er zijn dagen dat je bijna geen last hebt en de hele wereld aan kan en er zijn dagen dat je half dood op bed ligt. Fibromyalgie zit in de weke delen van het lichaam en het is een klein beetje te vergelijken met spierpijn maar dan 200x erger. Ik vind het sneu dat je op deze manier reageert en ik wil je dan ook vragen niet meer op mijn berichtje te reageren. Ik heb gevraagd om advies en niet om een discussie met iemand die denkt alles te weten. Je zou het zelf moeten krijgen, dan piep je wel anders.

Julia, Waar je vandaan haalt dat wij er geld aan willen verdienen begrijp ik niet helemaal. Wij halen medicatie uit de US die we tegen kostprijs aan onze patienten ter beschikking stellen. Momenteel hebben we een groep mensen die deze medicatie gebruikt en zij voelen zich inmiddels een stuk beter. Wij helpen mensen met onbegrepen klachten en hebben daar in 80-90% v.d. gevallen succes mee.

sorry CDB, Ik had het inderdaad verkeerd begrepen. Maar je hebt helemaal gelijk! groetjes Huub

he kabouter,kop op er zijn ook nog mensen die wel weten wat het is en dezelfde klachten hebben als jou het vervelende van deze aandoening is inderdaad dat je de ene keer meer pijn hebt dan de andere keer en dat maakt je ook onzeker en het is knap vervelend Nog vervelender is het wanneer je deze rot reakties krijgt van je omgeving ze zien immers niets aan je??? maar het is er wel en altijd aanwezig erg flauw de reakties die je hier op het forum kreeg [behalve de goede] wens je sterkte en negeer de negatiefe reakties,groetjes Marloes

Wat zijn dat dan van middeltjes. Door dat ik boeken heb geschreven over fibromyalgie, chronischepijn en over emoties en gevoelens van chronische patienten, krijg ik regelmatig van dit soort berichten in mijn mailbox. Iedereen heeft weer een middel dat beter is dan de ander. Ze beloven allemaal erg veel. Ik ben benieuwd wat het voor middelen zijn. Ik wil daar best eens informatie over hebben Als je wilt mag je het naar me toesturen: huipie82@hotmail.com of naar: huub Fest - Malvet 243 6538 AN - Nijmegen

Hallo, Als je alles wil weten over fibro raad ik je aan te kijken op de site: www.fibromyalgie.pagina.nl Hier kun je alle informatie vinden. Ook lid worden van de FES en toegang krijgen tot het Reumadorp is een mogelijkheid in contact te komen met lotgenoten. Wat die medicijnen uit Amerika betreft, door de patientenvereniging wordt wereldwijd alle ontwikkelingen gevolgd en wordt gelijk met ons lotgenoten gedeeld.Als het werkelijk zo'n wondermiddel is, zou dat allang bekend zijn en was iedereen met fibro pijnvrij....

Dat is nou tenminste een positieve reactie. Bij mij is meestal ook niets te zien. Heb een dikke kop en een buikje. Dus zal het allemaal wel meevallen. Gelukkig weten mijn vrouw, kinderen, familie en vrienden wel beter. Kabouter, kopop hoor. En als je me prive wilt mailen kan dat altijd hoor Mijn mailadres is huipie82@hotmail.com groetjes Huub