E-coli niet weg te krijgen.....
Ik heb al heel lang (een paar jaar) last van de e-coli bacterie in mijn urine. Dit jaar alleen al heb ik 6 keer in het ziekenhuis gelegen met een infuus met daarin Antibiotica. Helaas ben ik voor bijna alles allergisch en ik reageerde alleen nog op Vacoumicine. Maar helaas is die blijdschap nu voorbij. Ik reageer nergens meer op. De dokters zouden me eigenlijk moeten behandelen maar ze weten niet meer wat ze me moeten geven. Vandaag heb ik weer een telefoongesprek gevoerd met de Uroloog en kreeg de mededeling dat zodra ik me zieker voel en hoge koorts krijg moet ik me onmiddelijk melden omdat het dan levensbedreigend kan worden. Ik ben hier heel erg van geschrokken. Zijn er meer mensen die in dit stadium zitten met de behandeling of heeft er iemand advies wat ik kan doen want ik ben toch best wel radeloos.
Hoe komt het dat je een e-coli hebt? Maak je gebruik van een katheter of heb je die in het verleden gehad?
Ik heb jaren geleden mij zelf 3 x per dag moeten catheteriseren. Maar toen bleek dat ik cystes in mijn blaas had moest die eruit en nu heb ik sinds jaren een brickerblaas (urinestoma). Maar het is pas kerst 2007 ontdekt dat ik de ecoli bacterie heb. Ik ben toevallig net nog naar de uroloog geweest omdat ik weer een hevige koorstaanval heb gehad endaar voor in het ziekenhuis heb gelegen. Maar omdat die resistent is voor antibiotica kunnen ze het niet behandelen. Maar mijn nieren zijn vergroot en mijn nierfunctie gaat toch steeds iets achteruit. Dat levert bloed onderzoek tenminste aan. Dus ik heb nu weer het bericht gehoord dat ze er niets aan kunnen doen en omdat ik al heel veel antibiotica heb gehad kunnen ze dat ook niet meer geven omdat als er iets "heel ergs" is ze me dan niet meer kunnnen helpen. Dus hier moet ik mee leren leven en de koorstaanvallen moet ik gewoon doorstaan. Maar dat zit me niet lekker ik zou willen dat er een uroloog was die mij kon helpen.
Je hebt dus al een heel (heftig) traject achter de rug en hebt een bricker operatie gehad. Ik weet niet waar je woon, maar in Nederland zitten best wat urologen die veel ervaring hebben met de Bricker stoma's en complicaties/problemen die kunnen voorkomen. Misschien zou je voor een second opinion kunnen gaan? De stomaverpleegkundige die je begeleidt of die je in het verleden begeleidt heeft kan je misschien ook verder helpen. Succes.
Ik heb in het voorjaar 5 operaties ondergaan waarbij een boel mis is gegaan. Als gevolg daarvan had ik acute nierinsufficientie. 5 weken geleden heb ik een nucleair onderzoek gehad naar mijn rechternier waaruit bleek dat ik een forse reflux heb. Iik heb daarbij een katheter gehad. Sindsdien heb ik al 3 keer in het ziekenhuis gelegen voor nierbekkenontsteking met de e coli bacterie. Ik heb inmiddels 4 soorten anitbiotica gehad en ben nu ruim een week thuis. Afgelopen week was ik gezond en wel, maar sinds gisteren merk ik dat de infectie weer de kop op steekt. Ik heb verhoging (nog geen koorts) pijn in mijn rug en buik ter hoogte van de rechternier en mijn urine ruikt niet fijn. Ik word hier een beetje moedeloos van..... Ik wil NIET WEER opgenomen en aan het infuus..... En ik durf mijn uroloog ook niet meer te bellen met de mededeling dat de nierbekkenontsteking volgens mij alweer terug is. Is er iets anders aan te doen dan ziekenhuis in ziekenhuis uit????