Samenwerking tussen internationale en nationale psoriasisverenigingen voor meer erkenning ziekte
Internationale en nationale patiëntenverenigingen gewijd aan psoriasis en artritis psoriatica bundelen de krachten om de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Eerste doel is om de bekendheid van de ziektes en (psychosociale) gevolgen daarvan te vergroten. Dit moet uiteindelijk leiden tot betere en snellere diagnosestelling plus een constante kwaliteit van behandelingen.
Volgens Joanne Simons, chief mission officer van The Arthritis Society in Canada, loopt de kwaliteit van de huidige behandelingen die patiënten ontvangen te sterk uiteen. Ze pleit er daarom voor om de behandelingen beter toegankelijk te maken voor medisch specialisten wereldwijd. De grenzen mogen niet meer beperkend werken.
Signaal
Met de samenwerking willen de patiëntverenigingen een duidelijk signaal afgeven aan zorgorganisaties, professionals, industrie, overheden, academische wereld en patiëntenorganisaties. “Ondanks het feit dat psoriasis en artritis psoriatica serieuze chronische aandoeningen zijn met een significante impact op de levenskwaliteit, worden ze niet erkend door de internationele en nationale zorgautoriteiten en worden hun effecten nog vaak genegeerd”, zegt Randy Beranek, president en CEO van de Nationale Psoriasis Foundation in de Verenigde Staten.
Psoriasis een chronische auto-immuunziekte van de huid. De ziekte kenmerkt zich over het algemeen door de rode plekken op de huid met daarbij een witte schilfering. Maximaal 30 procent van de mensen die aan psoriasis lijden, ontwikkelen artritis psoriatica, een vorm van ontstekingsreuma die de gewrichten en pezen aantast.