Paramedische begeleiding van mensen met ALS
Bij ernstige spierzwakte door ALS kan een revalidatie-arts adviezen geven over de zelfredzaamheid. Sommige revalidatiecentra hebben speciale kennis en ervaring met behandeling en begeleiding van mensen met ALS. Voor de adressen van deze centra kun je terecht bij de huisarts of bij de Vereniging Spierziekten Nederland. Oefentherapie kan de spierzwakte niet tegenhouden. Een revalidatie-arts geeft ook adviezen als het doorslikken van eten moeilijk wordt. Zo nodig verwijst de revalidatie-arts naar een diëtist of gastro-enteroloog (een arts die is gespecialiseerd in maag- en darmaandoeningen). Bij ernstige slikstoornissen wordt door de wand van de buik een buisje naar de maag aangelegd. Bij spraakstoornissen bieden een Keel-, Neus- en Oorarts en een logopedist begeleiding. Zij geven advies over communicatie-apparatuur en het gebruik daarvan.
Voeding bij ALS
Bij ALS zijn geen specifieke dieetmaatregelen nodig. Wel is het belangrijk gezond en gevarieerd te blijven eten en drinken. Door verminderde lichaamsbeweging en medicijngebruik kan verstopping optreden. Daarbij komt dat persen moeilijker wordt als je minder kracht hebt in de buikspieren. Verstopping is te voorkomen door veel te drinken (minimaal twee liter per dag) en vezelrijk voedsel te eten. Ook beweging helpt, eventueel met behulp van fysiotherapie. Krijg je last van te veel speeksel doordat de slikreflex niet goed functioneert, dan kan een logopedist je leren hiermee om te gaan. Zure dranken zoals sinaasappelsap en grapefruitsap stimuleren de speekselvorming en kun je dus beter laten staan. Producten die slijmoplossend werken (door ze te drinken of ermee te spoelen) zijn ananassap, (donker) bier, rode wijn en kamillethee. Wanneer je via eten en drinken onvoldoende voedingsstoffen naar binnen krijgt, dan kun je in overleg met een diëtist dieetpreparaten gebruiken. Om tekorten aan te vullen kan het nodig zijn uiteindelijk gedeeltelijk of geheel over te gaan op sondevoeding.
Voeding bij slikklachten
Door ALS kun je problemen krijgen met het slikken. Bij beginnende kauw- en slikklachten kun je beter niet te snel overgaan op gemalen voeding, maar probeer de kauwspieren zo lang mogelijk te gebruiken. Je kunt het voedsel wel zachter maken, bijvoorbeeld door de korstjes van het brood te snijden, het brood dik te besmeren met een smeuïg beleg, brood te vervangen door pap, fruit te prakken, een sausje, klontje boter of scheutje room toe te voegen aan groente, aardappels en groente te stampen, en goed gaar gekookte rijst of macaroni aan te maken met een saus of een scheutje olie. Bij vergevorderde kauw- en slikklachten kunt u het voedsel malen. Om verslikken bij het drinken tegen te gaan wordt aangeraden om dunne vloeistoffen te binden. Een goed alternatief voor drinken is het eten van vaste producten met veel vocht, zoals groenten en fruit (gesneden, gemalen of geprakt) of ijsjes van gepureerd fruit of vruchtensap.
Verantwoordingstekst ALS
De informatie over het onderwerp ALS is bedoeld als aanvulling op het gesprek met je arts. Deze algemene informatie kan niet altijd recht doen aan iedere individuele situatie. Heb je na het lezen van deze informatie nog vragen, dan kun je die stellen aan je arts. De teksten zijn gebaseerd op:
- voorlichtingsmateriaal van de Vereniging Spierziekten Nederland;
- F.G.I. Jennekens en J.M.B.V. de Jong (red), Behandeling en begeleiding van patiënten met amyotrofe lateraalsclerose.
Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge, 1997. De informatie is totstandgekomen in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
