Klachten bij dermatomyositis
De ziekte ontstaat doorgaans geleidelijk in het verloop van weken of maanden. Bij uitzondering gaat het veel sneller. Meestal ontstaan de huidafwijkingen eerder dan de spierzwakte en de spierpijn. Soms blijven de verschijnselen zelfs tot de huid beperkt; men spreekt dan van amyopathische (zonder spieraandoening) dermatomyositis. Mensen met dermatomyositis voelen zich veelal onwel. Ze kunnen koorts hebben en gewrichtspijn en hun lichaamsgewicht kan verminderen. Ontsteking van de hartspier kan bij dermatomyositis voorkomen; het veroorzaakt meestal geen problemen.
Huidproblemen
De rode verkleuring van de huid doet zich vooral voor in het gelaat, de nek en hals, ter hoogte van het borstbeen, op de rug, aan de strekzijde van de onderarmen, aan de handen en minder vaak aan de benen. De oogleden en het gebied direct rond de oogleden kunnen paarsrood verkleuren en zwellen (heliotroop erytheem). De zwelling is een gevolg van onderhuidse vochtophoping. Het meest karakteristiek is het zogenaamde teken van Gottron; dit is een licht verheven, soms wat schilferige rode verkleuring ter plaatse van de knokkels van de vingers, ellebogen, enkels en knieën. Mensen met dermatomyositis hebben vaak veel hinder van jeuk.
Spierproblemen
Spierzwakte doet zich vooral voor in bovenbenen, bovenarmen, halsbuigers en slikspieren. Mensen klagen over moeite bij oplopen van een trap, bij heffen van de armen bijvoorbeeld voor het wassen van het hoofdhaar en bij optillen van het hoofd in lighouding. Sommigen moeten enkele malen slikken voordat voedsel naar beneden zakt. Spierpijn bij het lopen of tijdens het werk kan voorkomen maar staat niet op de voorgrond. Pijn in rust is een klacht die geuit wordt door mensen met de zeer zeldzame, plotseling optredende, meest ernstige vorm van de ziekte.