Nazorg en revalidatie bij het syndroom van Guillain Barré
Tijdens de herstelfase van het syndroom van Guillain Barré in het ziekenhuis, heb je nauw contact met een revalidatiearts. Deze arts bepaalt welke (oefen)therapieën voor je nodig zijn. Daarnaast bekijkt hij of zij of je revalidatie nodig hebt als je uit het ziekenhuis komt. Meestal is na het verblijf in het ziekenhuis een revalidatieprogramma nodig waarin je leert je spieren weer zo goed mogelijk te gebruiken. Als je thuis niet kunt revalideren, kun je ook in een revalidatiecentrum of verpleeghuis terecht. Bij het herstel van Guillain Barré kunnen ergotherapeuten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkenden en/of logopedisten behulpzaam zijn.
Prognose bij het syndroom van Guillain Barré
De prognose van het syndroom van Guillain Barré (GBS) is gunstig, zeker in vergelijking met andere aandoeningen van het zenuwstelsel. Dit wil echter niet zeggen dat je zeker helemaal van je klachten afkomt. Ongeveer de helft van de patiënten houdt lichte restverschijnselen. Dit zijn klachten als afwezige reflexen, spierkrachtvermindering of lichte gevoelsstoornissen. Na een half jaar kan 20% (nog) niet zelfstandig lopen. Ongeveer 10% van de patiënten houdt zo veel klachten dat ze hun vroegere leven met werk, school of hobby's niet meer op kunnen pakken. De prognose van GBS is vaak gunstig als:
- de verlamming in de eerste fase van de ziekte minder ernstig is.
- je niet beademd hoefde te worden.
- je jonger bent dan vijftig jaar.
- je geen buikloop hebt gehad.
Hieruit kunnen beslist geen algemeen geldende regels worden gehaald. Iedereen is verschillend en de ziekte kan bij iedereen verschillend uitpakken. Bijna alle patiënten met GBS maken in hun leven één maal een ziekteperiode van GBS door.
Patiënten- en belangenorganisaties syndroom van Guillain Barré
Voor verdere informatie over het syndroom van Guillain Barré kun je contact opnemen met de Vereniging Spierziekten Nederland. Deze vereniging geeft informatie en behartigt de belangen van mensen met een spierziekte, onder wie mensen met het syndroom van Guillain Barré. Ook voor lotgenotencontact kun je hier terecht. Vereniging Spierziekten Nederland, Spierziekteninfolijn: 0900-548 04 80