© 2021 solvo B.V.

Andere vormen van open rug

Behalve de myelomeningocèle zijn er andere vormen zoals de meningocèle. Hierbij is het ruggenmerg ook oppervlakkig gebleven. Het ligt echter niet bloot omdat het is omgeven door hersenvliezen. De hersenvliezen vormen een met liquor gevulde blaas die als een halfdoorschijnende koepel op de rug is te zien. Bij deze vorm die minder vaak voorkomt dan de myelomeningocèle, is de functie van het ruggenmerg behouden en zijn er geen verlammingen of gevoelsstoornissen. Omdat de bedekking door hersenvliezen kwetsbaar is, moet deze bij een operatie vervangen worden door normale huid.

De lichtste vorm is de spina bifida occulta (wat betekent verborgen). Het ruggenmerg ligt hier wel in de diepte, maar de wervelbogen die het ruggenmerg hadden moeten omsluiten, zijn open gebleven. Overigens is aan de oppervlakte de rughuid normaal, hoewel er soms een moedervlek of een toefje haar op is te zien. Spina bifida occulta komt nogal eens voor, terwijl de meesten met deze afwijking er totaal geen last van hebben. Bij sommigen kan de afwijking in de diepte gepaard gaan met een kluistering van de conus, wat dan wel aanleiding kan geven tot klachten.

Maatschappelijke aspecten

Uiteraard heeft de aanwezigheid van een kind met spina bifida al spoedig grote gevolgen voor de gezinssituatie. Als de patiënt de schoolgaande leeftijd heeft bereikt zullen er ook aanpassingen nodig zijn voor het schoolbezoek en eventueel andere sociale activiteiten. Op de afdelingen voor kinderrevalidatie die de patiënten over het algemeen moeten doorlopen, wordt hun niet alleen geleerd hoe ze de motoriek moeten ontwikkelen waar ze nog over kunnen beschikken, maar ook hoe ze hulpstukken zoals beugels en korsetten moeten gebruiken. Er worden adviezen gegeven over de aanpassingen die in huis dienen te worden aangebracht, over het raadplegen van hulpverlenende instellingen en er wordt zonodig maatschappelijke en psychologische begeleiding en ondersteuning verleend. Daarom maakt een maatschappelijk werker meestal ook deel uit van de Spina Bifida Teams.

Als ze er de leeftijd voor hebben bereikt, worden de patiënten voorbereid op het schoolbezoek, met name op het omgaan met problemen die zich daarbij kunnen voordoen. Eventueel krijgen ze onderricht en training in het verrichten van geschikte sporten zoals balsporten en zwemmen.

Een belangenvereniging is de Belangenvereniging Van Kleine Mensen met spina bifida. Een andere belangenvereniging is de BOSK, de vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders. Bovenstaande tekst is goedgekeurd en bekrachtigd door de ledenvergadering van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen. Op de website van de NVVN vind je verhelderende illustraties en links naar andere informatiebronnen.

Bron: Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen

Gerelateerde informatie

Lees meer over Open rug op

  • Gezondheidsplein

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Wil jij meer informatie over medicijnen, onderzoeken en
behandelingen ontvangen? Schrijf je dan in en krijg maandelijks de nieuwsbrief.

Ziekenhuis.nl gebruikt cookies. Lees hier onze Privacy- en cookieverklaring.

Cookies

Ziekenhuis

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Ziekenhuis.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien. Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren