Meer informatie over Rendu-Osler-Weber
Samenvatting
ROW is een erfelijke vaatziekte, waardoor 50% van de kinderen van een patiënt de ziekte zal hebben. Patiënten met ROW kunnen klachten van vrijwel elk orgaan hebben, maar ook klachtenvrij zijn en toch bijvoorbeeld de gevaarlijke longlokalisatie hebben. Screening van familieleden - voor de zwangerschap - is zinvol, omdat de gevaarlijke lokalisaties in longen en hersenen goed zijn te behandelen en mogelijke complicaties worden voorkomen. In het St. Antonius ziekenhuis te Nieuwegein en het martini ziekenhuis te Groningen bestaan multidisciplinaire werkgroepen ROW. Beide werken samen t.a.v. screening, registratie, protocollering en behandeling van ROW.
Patientenverenigingen en overige informatie
Vereniging van Vaatpatiënten Postbus 132 3720 AC BILTHOVEN tel.: 030-6596401 fax.: 030-6596404 E-mail: info.vvvp@shhv.nl Hier kun je gratis één of meerdere exemplaren opvragen van de patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber HHT Foundation International inc. P.O. Box 8087 New Haven, CT 06530 USA 1-313-561-4584 (fax) 1-604-596-0138 Dr. J.J. Mager, en R.J. Snijder, longartsen / Dr. F.J.M. Disch, KNO-arts St. Antonius ziekenhuis, Rendu-Osler kliniek Koekoekslaan 1 3435 CM NIEUWEGEIN Voor afspraken of informatie kun je contact opnemen met het secretariaat ROW, telefoonnummer: 088-320 1547 (van 9.30 – 11.30 uur) of 088 – 320 1425. Fax: 088-320 1449. E-mail: row@antoniusziekenhuis.nl Dr. J.W.G. van Putten, longarts / Dr. J.M.H. van der Beek, KNO-arts/mw. M. Kerstjens, klinisch geneticus RUG Martini Ziekenhuis, Rendu-Osler kliniek Postbus 30033 9700 RM Groningen tel.: 050-5245930
Bron: Dr. C.J.J. Westermann en drs. G.D. Nossent, longartsen