Beloop van retinitis pigmentosa

Omdat het beloop van RP zo variabel kan zijn is er geen zekere uitspraak te doen over de prognose. In principe is er sprake van een een langzame, geleidelijke achteruitgang. Soms lijken er periodes van “stilstand “ op te treden, helaas soms ook van snellere achteruitgang. Vaak is de gezichtsscherpte tot op redelijk hoge leeftijd goed, zodat lezen geen groot probleem geeft. Wel is de patiënt door het zeer kleine gezichtsveld toch gehandicapt, bijvoorbeeld bij het lopen door een winkelstraat of bij het oversteken. Autorijden wordt op den duur onmogelijk. Het gelijktijdig aanwezig zijn van het goede zien van details en het niet zien van grote obstakels wordt door de omgeving soms moeilijk begrepen. Het is belangrijk dit aan familie, vrienden en collegae uit te leggen. Het blijkt vaak moeilijk met de onzekerheid over de toekomst te leven. Het is normaal dat de patient na het vernemen van de diagnose een periode nodig heeft om zijn/haar veranderde toekomstbeeld te verwerken.