Retinitis pigmentosa

Hallo, Ik heb zelf retintis pigmentosa. Groetjes

Beste Prenses, Ik heb zelf RP en weet dat sinds een paar maanden. Ik ben er dus nog niet lang bekent mee, maar heb er wel veel over gelezen. Ik ben 33. Vraag maar wat je erover wilt weten, dan kan ik proberen er antwoord op te geven. groet

Dag Zwartje666, dag Sjutz, erg bedankt voor jullie reacties. Ook ik heb al zitten googelen naar RP en kan er ook veel over lezen. Die info gaat meestal over ziektebeeld en therapie. Maar niet over hoe RP je dagelijkse leven beïnvloedt en wat je mogelijkheden en beperkingen zijn. Omdat de bewuste persoon, zoals ik al aangaf, er weinig of niets over kwijt wil, omdat hij er zo weinig mogelijk aan herinnerd wil worden, is mijn vraag aan jullie: waar kan ik op letten, zijn er bepaalde dingen waar ik rekening mee kan houden? Toen ik nog niet van zijn ziekte wist, dacht ik steeds; "wat is hij toch onhandig", maar nu begrijp ik waarom! Zelf heb ik bvb gemerkt, dat hij als hij ergens binnen komt, altijd een zitplaats zoekt met de rug naar het raam (dus met de rug naar het licht). En als hij iets laat vallen, kan hij het alleen terugvinden als het toevallig op zijn voet viel, anders duurt het uren voor hij het te pakken heeft. Als we ergens koffie drinken, zoekt hij zich een ongeluk naar de melkcupjes en de suikerzakjes; die ziet hij gewoon niet staan. Dit zijn een paar voorbeelden. Nu ik weet, dat hij met deze dingen moeite heeft, kan ik er - onopvallend - op inspelen zodat ik bepaalde (voor hem genante) situaties kan voorkomen. Mijn vraag aan jullie: Zijn er bij jullie dingen waarvan je zegt 'dat vind ik moeilijk, of "dat kan ik niet" of "dergelijke situaties vermijd ik altijd"? Ik kijk uit naar jullie reacties!

Hoi Prenses, Laat ik eerst maar zeggen dat het ziekteverloop bij iedereen anders zal gaan en natuurlijk ook hoe je er zelf mee omgaat. Beetje overbodig maar goed. Ik herken redelijk veel dingen die je omschrijft. Ik ben ook 'onhandig' maar dat neem ik voor lief of voel dat in ieder geval niet als genant. Ik merk aan mijn omgeving dat ze, net als jij, ook proberen in te schatten wat ik nu wel of niet zie. Ik ben er wel vrij open over, maar blijft moeilijk om uit te leggen. Over het algemeen wijzen ze me vaker op 'een afstapje' dan nodig is, maar dat heeft ook voordelen. Liever dat dan dat ik zelf moet zeggen dat ik het niet zie. Behalve in het donker autorijden zijn er geen dingen die ik niet doe, fietsen doe ik wel 's avonds, maar dat is wel wat risicovol. Verder zijn er geen dingen die ik voorkom omdat ik er tegenop zie ofzo. Naast de tunnelvisie die jij omschrijft heb ik dus ook veel last van nachtblindheid en de overgang van licht naar donker en andersom. Meestal begint het proces van RP met deze nachtblindheid en volgt daarop tunnelvisie. Een paar voorbeelden nachtblindheid: op het terras in de zon en dan binnen op de tast naar het toilet moeten zoeken. (Na een paar minuten 'wennen' neemt mijn zicht dan wel toe). Een cafe binnenlopen en je afspraak totaal voorbij lopen. Een slecht verlichte tunnel inrijden. Alle drempels en afstapjes 's avonds zijn voor mij eigenlijk lastig. Tunnelvisievoorbeelden: computermuis kwijt zijn, suikerzakjes/glazen/poezen/hondenpoep/mensen niet zien, etc. Misschien geeft dat wat meer beeld. Verder wil ik nog zeggen dat je je af kunt vragen of je die 'voor hem genante' situaties wel wil en kunt voorkomen. Natuurlijk is het fijn als je niet van de trap of stoepje lazert, maar jij kunt er moeilijk constant mee bezig zijn met wat hij wel of niet ziet. Daarnaast maken die situaties waarschijnlijk deel uit van zijn dagelijks leven, dus is hij er wel aan gewent. Ik hoop dat je hier iets aan hebt, vraag gerust als je meer vragen hebt! groet!

Hallo beste mensen, Mag ik vragen hoe jullie zijn getest, en hoe jullie het onderzoek hebben ervaren? Ik ben namelijk op het moment bezig met de ontwikkeling van een nieuwe gezichtsveld-ondezoeksmethode. Een van de vervelende effecten van Retinitis Pigmentosa is dat door beschadigingen van het netvlies, er blinde vlekken (scotomas) ontstaan. Doordat de hersenen in staat zijn om de blinde vlekken "op te vullen" met informatie uit omliggende zones uit het beeld, worden dergelijke aandoeningen vaak in een vergevorderd stadium ontdekt. De onderzoeksmethode moet het mogelijk maken om oogaandoeningen in een vroeg stadium te ontdekken. Ten opzichte van huidige onderzoeksmethodes zal de testtijd ook veel korter zijn. Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen, en daarnaast ben ik ook opzoek naar patienten die zouden willen meewerken aan het testen van deze nieuwe methode. Heel veel sterkte, en alvast bedankt voor de gedeelde ervaringen. Met vriendelijke groet, Tim Luijkx

Hoi Sjutz, Heb nog n vraagje, ja. Binnenkort gaan we waarschijnlijk (het is een verrasssing voor hem) een paar dagen naar Zuid-Limburg. De natuur is daar prachtig (fantastische vergezichten, steeds wisselend beeld). Ik vraag me af of ik mijn RP\'er wel een plezier doe met het maken van een rondrit door de heuvels. In hoeverre kun je genieten van weidse vergezichten als je RP hebt? Als je steeds maar een deel van het geheel kunt zien? Wat is jouw ervaring daarmee? (alle ervaringen van andere lezers ook welkom!!) Hartelijke groeten, Prenses

Hoi Prenses, Leuk naar Limburg. Ik weet niet \'hoe ver\' jouw RP\'er is, maar ik heb er vooral last van dat ik dingen mis die dichtbij staan (de koffiemelk etc waar we het al over hadden). Bij vergezichten merk ik niet eens dat mijn zicht niet goed is. Het schijnt zo te zijn dat je hersenen de \'missende\' delen zelf invullen met behulp van de informatie die je wel hebt. (als die informatie heel minimaal is werkt dat natuurlijk niet meer). Maar ik zit nog in een vroeg stadium, weet niet hoe dat in de toekomst is. Mij zou je in ieder geval met zo\'n verrassingsreisje een plezier doen. groet sjutz

Hey Sjutz, Bedankt voor het hart onder de riem. Heb nu weer meer moed om eraan te werken, dat reisje te verwezenlijken. Je hoort er nog van, als t door is gegaan! Groet,Prenses

hoi allemaal, ik ben 33 jaar kom uit Tiel en heb ook rp. Ik weet dat nu sinds 3 jaar. Na de diagnose heb ik het als het ware weggestopt en nu pas bezig met de verwerking. Ik merk dat ik nu ook behoefte heb om er met iemand over te praten/mailen, maar eigenlijk kan ik zo snel nix vinden op internet waar dat kan. Toevallig zag ik dat er hier recent nog mensen hebben gereageerd, dus dacht...laat ik eens een gokje wagen. Wat ik hier las was ook zo herkenbaar en ik wil ook best mijn ervaringen delen. hoop op een reactie groetjes

Hoi Eyegirl, Mooie leeftijd, ik ben ook 33. Ik weet ook nog niet zo lang dat ik RP heb, een maand of 9. Ik merk inderdaad net als jij dat er eigenlijk geen werkend forum is, terwijl ik toch wel behoefte heb mijn ervaring te delen en van andere mensen te horen hoe ze hiermee omgaan. Er is wel een patientenvereniging (waarvan het forum het niet doet), Retina Nederland. Ik ben daar lid van, ze organiseren per regio bijeenkomsten/lezingen/vergaderingen etc. Daarnaast organiseren ze 1 keer per jaar een landelijke bijeenkomst. Ik ben 1 keer naar een regio dag geweest, inhoudelijk gezien was het niet veel, maar wel confronterend. Misschien een beetje te, maar het voelde toch goed om er met wat lotgenoten over te praten. Maar goed, je ziet wel direct wat je voorland is; iedereen die over elkaar struikeld met blindegeleidehonden. Ze geven ook een blaadje uit eens in de paar maanden, getiteld Uitzicht (moest ik nogal om lachen eigenlijk). En ik kwam ook op internet een paar forums tegen in amerika. Dat is wat ik de afgelopen maanden heb gevonden, ja en dit forum maar hier is het niet echt druk. Maar misschien kunnen we het drukker maken. Hoe ver ben jij in het proces, gaat het snel achteruit sinds je het weet of niet? Ik vind het moeilijk hoe ermee om te gaan. Ik doe wel gewoon de dingen, heb leuk werk, een hele leuke man etc, ik ben er niet minder vrolijk om, maar het laat me ook niet los. En wat ik heel vervelend vind is dat ik nu opeens alles registreer wat ik niet zie. Ik ben benieuwd naar jouw ervaring of hoe je ermee omgaat. groet

Hi sjutz, Ja ik ben ook lid van Retina, al 3 jaar en krijg ook dat blad, best interessant soms, maar naar een bijeenkomst ben ik nog nooit geweest. Vond het gewoon nog te vroeg. Vorig jaar april leerde ik mijn vriend kennen en vanaf toen ging ik aan mn toekomst denken, tenminste, aan een toekomst samen. En toen begon voor mij de echte verwerking pas. Nou, ik kan je zeggen dat ik in het afgelopen jaar meer gehuild heb dan ik mn hele leven bij elkaar ;) Sinds april dit jaar ga ik ook naar een psychologe van Bartimeus. Dat is erg intensief en vermoeiend, maar ook fijn. Ik merkte gewoon dat ik er zelf niet uit kwam ben blij dat ik die stap heb gezet. Ik doe ook nog wel mn dingen, maar zit sinds december voor 6 uur in de ziektewet, doordat het te vermoeiend was. Ik werkte fulltime op een kinderdagverblijf op een peutergroep. Op die groep werk ik nu ook niet meer, maar doe nso(na schoolse opvang) en gedeeltelijk kantoor. Dat gaat goed. Al vond ik het vreselijk om die stap te moeten maken, omdat het niet je eigen keuze is. Fietsen doe ik nog al is het heel goed oppassen op een kruispunt, met zebra's enzo. In die 3 jaar tijd is het niet erg slechter geworden, maar in de kleinr dingen merk je het gewoon. Hoe is het bij jou? Fiets jij nog, wat voor werk doe je? ik vind het in ieder geval wel fijn dat je geageerd hebt! tot de volgende keer. groetjes

Hoi Eyegirl, Dank voor je berichtje, fijn dat terug schreef. Ja best wel moeilijk allemaal. Ik kan me voorstellen dat het pas echt op je af kwam toen je over je toekomst na ging denken. Je kunt je er ook niet echt op voorbereiden, of ik in ieder geval niet. Ik ben momenteel aan het twijfelen of ik niet met iemand wil gaan praten, heb wel behoefte er 'actiever' mee bezig te zijn. Ik weet alleen niet waar ik heen moet, ik heb niet zo'n zin een een willekeurige psycholoog die niet bekent is met dit probleem. Wat is dat Bartimeus? Net zoiets als Visio? Daar ging ik langs, maar ik zie nog te goed. Maakt het probleem niet minder maar goed. Tot nu toe schommelt m'n gevoel nogal, af en toe laat het me helemaal niet los en soms gaat het wel. De laatste tijd had ik verder ook nogal wat grote en kleine tegenslagen en dat kan ik er dan eigenlijk niet bij hebben, en dat gaat gepaard met wel wat tranen. Ik fiets nog wel, gaat op zich wel redelijk, hoewel 's avonds wel met het zweet in m'n handen. Autorijden doe ik nog overdag, maar weet niet hoe lang dat nog gaat. Ik ben architect, niet echt een heel handig beroep voor soep-ogen! Maar vooralsnog gaat dat prima, ik heb het niet tegen mijn collega's verteld en zoals het nu gaat is dat ook niet nodig. Ben wel vaak m'n muis kwijt enzo. Vooral bij schemering en in het donker heb ik last, dus iedereen in mijn omgeving weet wel dat ik 'nachtblind' ben. In de laatste 'Uitzicht' zag ik dat er een conferentie is van RP in september (eigenlijk voor ouderen van kinderen met rp) wat mij wel interessant lijkt en waar ik me voor in heb geschreven. (het leek een vrij inhoudelijk programma). Dus als je behoefte heb of eraan toe bent naar zoiets toe te gaan kan ik je misschien moed inpraten. (aangezien ik zo'n held op sokken ben!) groet! PS; ik ga m'n nickname wijzigen in Hanna (ook niet m'n echte naam trouwens) maar sjutz vind ik eigenlijk niet zo'n leuke naam.

Hoi Hanna, Ik ben eigenlijk zo...ja hoe zal ik het noemen...verbaasd, verrast. Toen ik je verhaal las was het net of ik het geschreven zou kunnen hebben! Zo hetzelfde, met fietsen, auto rijden (dat doe ik ook nog overdag), je muis kwijt zijn enzo.. Ik heb het wel aan mn collega's en vrienden/bekenden verteld, maar ook omdat het dan duidelijk is voor iedereen waarom ik bv die dop niet zie liggen die gevallen is, of waarom ik niet dat balletje kan vangen wat ze even snel gooien. Het gaf voor mij een stukje "rust" al wil ik het soms nog steeds niet weten als ik weer eens ergens tegen aan loop. Het blijven k@tsituaties.(sorry voor mn taalgebruik) Bartimeus is inderdaad hetzelfde als Visio. Ik heb me daar toen aangemeld geloof ik en later begonnen met gesprekken met een maatschappelijk werkster van hun, die kwam bij mij thuis. Dat was het begin en de momenten dat zij er was, luchtte ik mn hart en verdriet, maar daarna niet meer. Nu ga ik dus ook bij hen naar de psychologe en ze snappen gewoon wat het in houdt.Bij mij zeiden ze ook dat ik nog vrij goed zag en dat de meeste mensen die daar komen of mee beginnen vaak verder in hun proces zijn, maar ik vind het gewoon fijn! De laatste maanden ben ik erg emotioneel en kan niet veel hebben, maar idd de ene keer ook meer dan de andere keer. Tis trouwens lastig dat ik niet even snel naar jou verhaal kan kijken,om te zien wat je ook al weer geschreven hebt, dus als ik iets vergeet, sorry ;) Ik ben ook wel van plan om eens naar een bijeenkomst te gaan. Ik dacht altijd dat ik daar niet 'sterk genoeg'voor was en dat ik dan toch moet huilen. Maar denk wel dat ik er nu beter in sta. Ach ja, en anders maar niet. Alleen denk ik dat het blad Uitzicht onbedoeld in de container terecht is gekomen. Zal dr zo eens in duiken. ;) Nog een persoonlijke vraag, heb je kinderen? Of had ik dat nou al gevraagd? Nou ja, ik hoor het wel (of niet). groetjes

Hoi Eyegirl, Beetje trage reactie, het is hier nogal druk; over een week bijna 4 weken op vakantie, daar ben ik qua organisatie niet zo goed in! Ik begin achteraan bij jou mail. Kinderen hebben we (nog) niet. Die wilden we wel al graag voordat ik het wist. Even kort getwijfeld toen we het slechte nieuws kregen, maar na een paar maanden besloten er voor te gaan. Nou gaat dat allemaal niet vanzelf, dus staan nu aan het begin van IVF waarschijnlijk (tja kan ook nog wel bij de rest van de ellende, ik vond eigenlijk dat ik mijn portie wel heb gehad maar ja). De RP variant die ik heb is autosomaal resensief, en uit het genonderzoek van mijn man kwamen geen mutaties, dus geen (of heeeel weinig kans) op overerving. Heb jij kinderen? Of twijfel je? Ik herken ook heel veel van wat jij schrijft, ik vind het fijn zo informatie uit te wisselen, helpt wel bij verwerking. Ik heb, toen ik het net wist, wel getwijfeld of ik het niet op mijn werk moest vertellen, maar ben nu blij dat ik dat niet heb gedaan. Het voelt soms wel wat nep of onecht in contact met collega's maar het helpt ook er even niet aan te denken. Ik ben nu op zoek naar een nieuwe baan en dat vind ik wel spannend, of er dan geen nieuwe situaties zijn waarbij ik toch tegen mijn gezichtsbeperking aanloop. Iedereen in mijn huidige baan vind me waarschijnlijk vooral onhandig, omdat ik overal tegenaan loop en inderdaad niks kan vangen! Ik ga binnenkort toch ook maar eens bij Visio langs, kijken wat ze voor me konden betekenen. Het klinkt alsof jij er wel wat aan hebt? Ben je de laatste tijd emotioneler dan eerst en weet je hoe dat komt? Over presoonlijke vragen gesproken.... Ik moest trouwens thuis heel hard huilen toen ik naar een RP bijeenkomst was geweest, maar het hielp mij wel in te zien wat het inhoud om blind te worden. Ik vond het wel heel fijn dat mijn man mee was. Maar weet ook verder niet echt wat je ermee opschiet, het is natuurlijk vooral nogal confronterend. Maar als je wel naar die conferentie wilt en je kunt de laatste uitzicht niet onder de oude aardappelschillen vinden kan ik je de info wel geven. groetjes!

Hoi hoi, ach ja, dat herken ik wel, druk druk zo af en toe. Ik moet nog 3 weken (met deze week erbij) werken, dus t duurt nog even voor ik vakantie heb. Ik ben zeker emotioneler geworden en dat heeft echt te maken met het "verwerkingsproces". Eigenlijk begon dat toen ik mn vriend leerde kennen en me echt bij iemand kon uiten en opeens een andere toekomst had. Eerst was ik single en niet echt zo bezig met dat alles en ja dan opeens ga je samen plannen maken. Dan komt alles naar boven en dan voornamelijk de dingen die ik NIET kan later. Natuurlijk weet ik ook wel dat ook blinden mensen veel kunnen en niet bij de pakken neer hoeven te zitten, maar op dit moment komt vaak die negatieve kant naar boven. En t stomme is dat ik zo helemaal niet was!! Gelukkig weet ik, dankzij die gesprekken, dat mn "oude ik" toch wel weer naar voren zal komen en daar hou ik me ook aan vast. Ik merk nu al wel verbetering, dat het ergste verdriet er uit is, al blijft het soms moeilijk, maar ja, dat mag ook! En ja, ik twijfel enorm over kinderen krijgen. Heb een bloedonderzoek laten doen, in eerste instantie om te weten waar het bij mij vandaan komt, want in mn familie is helemaal niets te achterhalen. Maar helaas, er is niets aanwijsbaars te vinden en dus ook niets over eventuele overerving. Ik moet zeggen dat ik in mn hele leven niet echt heb geweten of ik kinderen wilde, maar als je dan een relatie krijgt, ben je daar ook meer mee bezig en ook gezien mn leeftijd. Er is alleen nog een andere kant aan het verhaal, dat mn vriend al 2 kinderen heeft en geen kinderen meer wil. En ik baal soms enorm van mezelf waarom ik die keus niet kan maken, waarom weet ik gewoon niet wat ik wil! Maar ja, zoals jij ook zegt, is alleen rp niet voldoende?? Waarom moet het nog moeilijker gemaakt worden? Ik hoop voor jullie dat het wel aanslaat de IVF. Het is niet nix, weet het van een vriendin die ook in dat traject zit. Nu ben ik eigenlijk ook op zoek naar ervaringen van mensen met rp die bewust wel of geen kinderen hebben. Ik heb trouwens dat blad wel gevonden, maar weet nog even niet of ik ga. Als ik je niet meer spreek, hele fijne vakantie en tot de volgende keer! groetjes eyegirl

He Eyegirl, Lang geleden he! Ik heb een topvakantie gehad, ben jij nog weggeweest? Misschien zit jij nu wel lekker in het zonnige zuiden. Misschien doet het je wel goed, er even tussenuit. Wel goed te horen dat je wel het idee hebt dat je het ergste hebt gehad. Bij een RP bijeenkomst was een spreker (psycholoog met Uscher (het kan altijd erger)) die toch wel concludeerde dat bijna iedereen RP vroeg of laat in een echt moeilijke periode raakt. Niet dat dat het beter maakt maar goed. Ik het jaren geleden een depressie gehad (terwijl ik toen nog een zieltje zonder zorgen was met prima ogen) dus ik begrijp wel wat je bedoelt, dat je je oude ik mist. Dat hele ellendige gevoel wil ik noooooit meer, dus hoop maar dat mijn verwerking een beetje soepel blijft gaan. Maar ik ben er wel bang voor. Ik moet zeggen dat ik op vakantie ook niet echt zin had naar huis te gaan, toch het gevoel dat ik naar alleen maar stomme dingen terug ging; stomme ogen, stomme zwanger worden, stomme geen baan meer (k*t-crisis). Maar toch voel ik me wel ok, aan de andere kant heb ik geen idee hoe je dit moet verwerken. Ja moeilijk, kinderen of niet. Dat is ook niet iets wat je zomaar weet. Hoewel sommige mensen weten al hun hele leven dat ze dolgraag kinderen willen, ik heb dat nooit gehad. Ook moeilijk dat je vriend wel duidelijk weet wat hij wil. Voor ons was de keuze niet zo moeilijk. We probeerden al zwanger te worden voordat ik ooit had gehoord van RP. Toen ik het net wist hebben we wel even een pauze ingelast en wel even getwijfeld. Ik heb mijn twijfels met mijn oogarts besproken (een echt ongelooflijke aardige vrouw) en zij 'adviseerde' me om er maar gewoon voor te gaan. Ik had toen nog geen gen-uitslag, maar omdat het in mijn familie ook helemaal niet voorkomt kan het eigenlijk niet anders dat het autosomaal-ressensief is, en dus niet overerfbaar (omdat mijn man geen drager is). Nu overigens wel gen-uitslag, maar dat is niet helemaal eenduidig. Nu lijkt de kans op een rp-kind minder dan 1%, dat vind ik acceptabel. Ik moet wel zeggen dat we wel hadden besloten om ons kinderplan te cancelen als de kans groot was geweest. Maar van de week belde een klinisch-fysicus (?) uit het ziekenhuis dat het misschien goed was het even over de genuitslag te hebben (ivm zwanger worden) dus misschien heeft die nog een verrassing. (wordt er sowieso al zenuwachtig van als artsen je gaan bellen, dat is meestal slecht nieuws). Ik heb verder geen contact met andere RP-ers (behalve met jou dan) dus ken ook niemand met hetzelfde kinder-dilemma als jij. Ik heb me trouwens ingeschreven bij Visio, maar had er echt een ontzettend slecht gevoel over. Wat een mens zeg, die de intake deed. Want als ik nog te goed zag kwam ik niet binnen, en als wel dan onderaan de wachtlijst. Terwijl het mij nog voor geen meter duidelijk is wat ze aanbieden qua hulp, dus welke wachtlijst? Nou ja ik zal wel zien of ze daar allemaal zo erg zijn. Nou, ik ga maar eens verder. Hoop dat jij ook een leuke vakantie hebt, of hebt gehad! groet Hanna

Hoi Hanna, Heb ik net een heel verhaal getikt, wil ik het versturen, gaat ie opeens over op de homepage en is alles foetsie!!!!!!!!! grrrrrrrrrr niet leuk en nu zeker niet, kan me erg druk maken om allerlei dingen, hierom dus ook. maar goed, ik begin weer opnieuw. Vakantie heb ik wel gehad, in augustus 2 weekjes, maar vandaag heb ik een lastminute geboekt voor over 2 weken. Lekker naar de zon, relax, even nergens aan denken, behalve aan elkaar. Die tijd heb ik echt even nodig, weg van alles. Die weken in augustus waren best leuk en gezellig, met mn vriend en zijn kinderen, maar voor mij ook erg vermoeiend en zooooooo totaal anders dan wat ik gewend was. En ik heb geleerd van mn psyg dat ik meer moet genieten van het hier en nu, dus ik dacht laat ik toch maar boeken, haha. Die gesprekken zijn ook weer begonnen en ja, het blijft intensief met daarnaast 30 uur werken. Wat vervelend hoe je bent behandeld bij Visio. Gelukkig heb ik die ervaring niet bij Bartimeus (heet tegenwoordig Werkpad) Ook op het werk krijg ik van hun goede begeleiding, krijg nu een jobcoach. Zij helpt me mbt werk/collega's, hoe is er mee omga, hoe mn grenzen aan te geven, assertief worden e.d. Wel fijn, maar voordat dat allemaal geregeld is.....pfffff al dat papierwerk weer. Tja, het hoort er nu eenmaal bij en aan de andere kant ishet natuurlijk fijn dat je die hulp kunt krijgen. Waar ik me wel weer "druk om begin te maken" is de komende periode, het word echt al snel donker. Geen fijne tijd voor ons. Maar hoe is het met jou, al nieuws van de doktoren? Het is inderdaad nooit fijn als ze je gaan bellen. Ik vind het wel weer genoeg voor nu. (vooral na 2x zo'n verhaal) groetjes eyegirl

Hoi Eyegirl, Ja superirritant he, ik heb dat ook al twee keer gehad dat alles weg was, dus nu kopier ik eerst mijn getypte bericht voordat ik op verstuur druk. Lekker naar de zon, heerlijk! Het begint hier inderdaad donker en koud te worden, allebei niet leuk. Ik vraag me af of het komt dat ik er meer op let of dat het echt slechter wordt, maar ik zit in het donker echt met geknepen vuistjes op m'n fiets. Ik ga natuurlijk nog een keer ergens doorheen proberen te fietsen (een paaltje ofzo) maar wil toch zo lang mogelijk dingen doen. Kan me voorstellen dat die twee weken vrij met kinder niet heel uitrustend waren. Lekker over twee weken met een boek in de zon. Maar ja makkelijker gezeg dan gedaan, meer genieten van de dingen. Hoe vaak heb je die gesprekken dan? Best wel vermoeiend zeker, en ook emotioneel. Lijkt me trouwens ook moeilijk, zo'n jobcoach, iemand die zich met je bemoeid. Kan me voorstellen dat daar een papierwagen bij komt kijken, zonde van ieders tijd al die bureaucratie. Tja die lui van Visio zullen het wel niet rot bedoelen, maar ze schieten ook niet op, 7 weken verder en nog niks gehoord. Met de klinisch fysicus heb ik eind september een afspraak, maar vermoedt dat die meer met een algemeen verhaal van risico's in overdracht gaat komen. Beetje indekken voor als ik toch (ooit) een RP-baby krijg...brrr. Ik moet morgen beginnen met mijn nieuwe baan, echt spannend. Gaat ook allemaal in een treinvaart, pfff. Vorige week gesprek en maandag beginnen. Ben wel blij dat ik zo snel iets heb gevonden, is echt crisistijd in de architectuur. maar ik vond het ook wel lekker even tijd voor mezelf te hebben. En ik moet zeggen dat ik toch schijteriger ben in nieuwe situaties dan vroeger. Of ik het dan allemaal wel zie, nergens tegenaan loop en niet een bureau krijg waar ik last van het licht heb. Ik heb het niet gezegd en dat maakt het natuurlijk ook onhandig. Ik zeg wel dat ik nachtblind ben, dat valt ook echt op, maar verder niet. Misschien later. Ik kan me ook voorstellen dat ik anders niet was aangenomen. Nou, ik ga even copy-pasten. Als ik je niet meer spreek wens ik je een heeeeele fijne vakantie, geniet ervan (haha)! groet hanna

Hoi hoi, En? Hoe gaat het bij je nieuwe job? Lijkt me erg spannend.Wel knap dat je er voor gekozen hebt om het niet te vertellen, zo wordt je als "normaal" gezien. Mijn collega's weten het allemaal wel en voor mij is dat echt wel een soort geruststelling.Ik vind het fijn, maar ja, zo voelt het voor iedereen weer anders. Zo ook met die jobcoach, dat vind ik ook wel prettig.Maar dat zal ook te maken hebben met hoe ik al was, zelf ben ik wat afwachtend en ben goed in uitstellen! haha Die gesprekken heb ik nu om de week, voor de zomer iedere week en ja, dat is zeer intensief. Toch ga ik iedere keer met een soort van opgelucht gevoel de deur weer uit na zo'n gesprek en ook met nieuwe energie (dat klinkt erg tegenstrijdig) je krijgt wat tips en handvaten om met situaties om te gaan. Fietsen in het donker doe ik niet meer, ik voel me te onzeker.Ben wel benieuwd wanneer dan het moment komt dat ik niet meer met de auto durf/ga overdag. Je moet uiteindelijk zelf die keus maken, er is niemand die je zegt dat je het niet meer mag. Maar om dan echt definitief die keuze te maken.......denk er liever maar niet aan. Ik hoop echt dat ik kan genieten van mn vakantie.Heb met mn vriend wel afgesproken dat we het nergens over zullen hebben (de niet leuke dingen dan) en alleen de leuke dingen zullen bespreken zoals ons nieuwe huis. Daar kijk ik echt naar uit, behalve dan aan het klussen, haha. Maar nog wat anders, kunnen we niet persoonlijk met elkaar mailen, zonder dit forum ertussen? Of vindt jij het prima zo? Dat kan natuurlijk ook. Hoor het wel. groetjes eyegirl

Hoi! Volgens mij zit jij nu lekker in de zon op vakantie, heerlijk! Hoop dat jullie het leuk hebben gehad (en het alleen over leuke dingen hebben gehad, en ook alleen aan leuke dingen hebben gedacht). Ook leuk een nieuw huis, maar tja idd dat klussen he! Lijkt me veel beter om te mailen, maar alleen wil ik liever niet mijn email adres hier op het forum zetten (omdat dus niet iedereen het weet). Laat maar even weten of jij het ook vervelend vindt je adres hier te plaatsen, dan zet ik m\'n adres er los op en haal het er daarna direct weer vanaf. Mijn werk is even wennen, eerlijk gezegd valt het me zwaar. Misschien is het niet zo, maar ik heb het gevoel dat ik minder flexibel ben met veranderingen sinds ik het weet. Ik voel me eerder onveilig (beetje te zwaar woord maar goed). Verder had ik nogal een zwaar weekend. Vrijdag waren we bij de klinisch geneticus (die zelf belde), en dat was echt een k*tgesprek. Het kwam erop neer dat de gentetische fout die ze hebben gevonden kan duiden op Usher (die variant van RP waar je ook nog doof bij wordt....kan het erger?). Gelukkig heb ik daarna zelf even hard nagedacht en veel opgezocht op internet en mijn \'ziektebeeld\' klopt helemaal niet met Usher. Maar ja, toch even een flink aantal uur gedacht dat ik ook nog doof word! (dat klinische mens had misschien zelf ook wel even twee keer na kunnen denken.) Verder was er zondag dat RP congres, waar echt heel goede lezingen waren. Superleerzaam, maar toch ook wel weer erg \'in-your-face\'. Ik kan me toch wel voorstellen dat erover praten emotioneel is, maar toch ook oplucht, zoals jij het zegt. Die club hier in Rotterdam (Visio) doet moeilijk dat ik teveel zie enzo. (bovendien zitten ze me de hele tijd op m\'n werk te bellen, en daar kan ik dan niks zeggen). Het lijkt me wel fijn om het er met een \'neutraal\' iemand over te kunnen hebben. Ik merk nu dat ik er dan weer opeens veel mee bezig ben (omdat ik naar de dokter moet ofzo) en het me dan toch een beetje om de oren slaat. Kan me voorstellen dat je (als je gesprekken hebt met iemand) er iets bewuster instaat. Nou, voor nu genoeg (eerst even dit bericht kopieren voordat het weer weg is....) groet!

Hallo allemaal, Ten eerst wil ik jullie allemaal ontzettend sterkte wensen met de ziekte. Bij mij is het 3 weken geleden ook bevestigd dat ik aan RP lijdt. De realiteit kwam keihard op mijn dak. Ik was een aantal dagen compleet van slag. Ik ben slechts 24 jaar oud en ik ben al slechthorend(30 % verlies) gelukkig is dat 24 jaar al stabiel. Mijn ogen zijn een enorme hulpmiddel in het dagelijks leven om mijn gehoor te ondersteunen. Wat ik erg mis is een goed (recent) forum waar over deze afwijkingen besproken worden. Zowel sociaal als medisch. Ik vind het een verschrikkelijke ziekte. maar ik vind het erger voor mijn vrouw en mijn zoontje van 1,5. Ik krijg gelukkig een enorme steun vanuit alle hoeken en dat is hartverwarmend. Ik heb voor een deel wel geaccepteerd maar ik wil alleen nog niet toegeven aan mezelf dat ik die beperkingen heb/krijg. Hoe gaan jullie daarmee om?? groetjes Jeroen

Hoi Jeroen, Oef dat is nog maar kort, drie weken dat je het weet. En dat bovenop je slechthorendheid. Heeft dat ook relatie met RP in de vorm van Usher of weet je dat nog niet? Ik heb het afgelopen jaar wat zitten zoeken naar een forum dat ook nog een beetje bezocht wordt maar meer dan dit heb ik niet gevonden in Nederland. De amerikanen zijn wat actiever op de fora. Er is wel een patientenvereniging die zo'n beetje 1 keer per jaar per regio bij elkaar komen (zo rond deze tijd). Ze heten Retina Nederland, kun je ook lid van worden en dan krijg je een blaadje 'Uitzicht'(erge titel maar goed). Eind dit jaar/begin volgend jaar krijgen ze een nieuwe website en ik denk ook wel een forum, dus misschien zijn daar wat meer mensen. Maar op die bijeenkomsten kun je natuurlijk ook met mensen praten die het hebben. En er zijn een aantal instellingen (Bartlemeus en Visio bv) die ondersteuning bieden (zowel psychisch als praktisch) maar dan moet je al wel slecht zien om daarvoor in aanmerking te komen. Ja op je directe omgeving heeft het wel net zoveel impact als op de patient zelf, hoewel jij natuurlijk wel meer te 'verwerken' hebt. Weet je al wat meer over overeving en wat dat voor gevolg voor je zoontje heeft, of het dominant of recensief is? Kan me voorstellen dat je je daar ook zorgen over maakt? Hoe je ermee omgaat, met al die beperkingen in het vooruitzicht? Ik ben er nog niet achter eerlijk gezegt. Ik weet het nu een jaar, de eerste week (weken) vond ik echt erg maar het idee went wel een beetje. Wat ik lastig vind is dat het niet slijt door tijd, het wordt niet minder erg, het komt eerder dichterbij. Dat geeft mij het gevoel dat het niet te verwerken valt. Aan de andere kant voel ik me ook niet echt minder vrolijk, hooguit wat vaker een dipje. Maar ja het is wel een ziekte die eigenlijk niet te pruimen is natuurlijk. sterkte! groet Hanna

hallo, zelf ben ik 21 en is mijn rp al flink aan het toe nemen. Ik mag geen auto meer rijden en heb nog maar een zicht van 10 procent. Gelukkig heb ik een oma die mij heeft geleerd hoe ik alles moet doen. Ik zou zeggen neem een pratende computer en kijk welke mogelijkheden er nog meer zijn. Soms is het bij mensen ook mogelijk ze wat meer te laten zien door de lichten wat feller te stellen. Vraag wel even bij de gemeente aan of het kan, want niet bij elke gemeente kan het. Als je nog meer informatie wilt hebben, kan je ook even bellen naar de visio of de site bezoeken www.visio.org, wat een hele goeie site is. En als hij er te trots voor is om te zeggen dat hij er problemen mee heeft, kan je hem er het beste zelf mee laten gaan kloten (grof gezegd), daar leer je het meeste van. Ik ben al 15 jaar ziekenhuis in en uit aan het gaan. Heb net sinds 3 maanden te horen gekregen dat ik binnen het jaar blind ben. Mijn vriend wil me wel overal mee helpen, alleen wil ik, net als diegene die jij zegt, het liefste als zelf doen. Waar je wel rekening mee moet gaan houden, is dat je niet zo maar iets verplaatst. Want dan kan iemand compleet overstuur raken. Als je nog meer wilt weten, hoor ik het wel. Vriendelijke groet, Soraya