Amyloidose AL
Mijn moeder heeft de bloedziekte Amyloidose AL. Wat ik ervan weet is dat haar beenmerg kwaadaardige eiwitten aanmaakt, welke zich gaan nestelen op weke delen en organen. Bij haar gelukkig niet op het hart, nieren lever enz., maar op de schouders en de handen (carpale tunnelsyndroom). Behalve op www.amyloid.nl kan ik op internet weinig info vinden. Ik zou natuurlijk heel graag willen weten of ze ervan kan genezen. Weet iemand meer over deze ziekte, kent iemand mensen die het hebben, of kan iemand mij de weg wijzen naar een soort patientenorganisatie of lotgenotencontact?
Kijk eens op http://www.lvd.nl/wisselwerking/2002/2/2002-2-29.htm Via zoekmachines is er vast wel meer te vinden nog. succes!
Naar mijn weten bestaat er geen patientenvereniging voor AL amyloidose. Misschien dat je bij de vereniging voor Kahler patienten iets vindt. http://www.kahler.nl/
Mijn vader had systemische AL Amyloidose primair. Wij hebben lang moeten zoeken om \"wat\" info omtrent deze ziekte te krijgen, aangezien het een ziekte is die bijna niet voor komt. Via via kwamen wij in het ziekenhuis in Groningen. Daar zit dokter Hazenberg die in amyloiose gespecialiceerd is. Adres is AZG Postbus 30.001 9700 RB Groningen. Hopelijk heb je hier wat aan. En veel strekte.