Gamma immunoglobines
Ik zou een immunotherapie moeten toegediend krijgen, maar deze is erg duur en het ziekenfonds zou er niet in tussen komen. Mijn gamma immunoglobines zijn verlaagd in waarde daar zij naar het omhulsel van mijn zenuwen gaan en dit afbreken. Deze ziekte is zeldzaam en de diagnose wordt gewoonlijk vastgesteld als de patiënt al verlamd is. Dit is bij mij nog niet het geval. Bij mij is het echter nog in een beginstadium. Indien ik deze therapie niet kan betalen zou chemo een oplossing zijn, maar dit doodt natuurlijk alle cellen i.p.v enkel diegenen die mijn zenuwomhulsel aantasten. Heeft er nog iemand deze ziekte? Wat zijn uw ervaringen? Elsee
Ik heb een andere afwijking waarvoor ik gammaglobines of immunoglobines nodig heb. Ik krijg ze wel terugbetaald van het ziekenfonds en was heel gelukkig want het is onvoorstelbaar duur. Misschien kan je met je vragen terecht op de website van de Stichting voor Afweerstoornissen Nederland en kunnen zij je helpen om wél een terugbetaling te krijgen. Ik denk www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl. Als ik mis ben met de URL google de stichting dan heb je zeker hun adres. Ik wens je heel veel succes toe. Deze ziekte is zo onbekend, zelfs onder de huisartsten. Ik heb zelf ook een website gevonden waar je je ervaringen kan delen met medepatiënten. www.ziektebeelden.com/ziektebeelden/58.htm. Ik hoop jou hiermee geholpen te hebben. Ik moet volgende week donderdag starten met de therapie, ik ben zelf ook benieuwd hoe het me gaat helpen. Veel succes hoor !
Ik woon in hetzelfde land en het wordt voor mij zonder problemen terugbetaald door het ziekenfonds. Na 14 dagen had ik een goedkeuring. Wie weet, zijn er artsen in een universitaire kliniek in Wilrijk die wel de moeite voor je zouden doen. Contacteer de receptie en vraag misschien waar je terecht kan voor immunoglobines en probeer ! Je zal wel iemand vinden die je helpt.Het is wel een heel zware therapie. De bijwerkingen zijn heel zwaar. Koorts, misselijkheid (heel erg), hoofdpijn, migraine, koude rillingen, duizeligheid, diarree. Dat heb ik reeds ondervonden. Ik kon 4 dagen mijn bed niet uit en nu nog ziek. Ik krijg ze elke week toegediend. Na 8 weken zou het beteren. Ik wens je succes met je zoektocht. Er zijn wel degelijk artsen die je zullen willen helpen. Ken je niet iemand die het toegediend krijgt via een patiëntenorganisatie of zo ? Die chatsite die ik je al eens doorgaf is interessant om ervaringen te delen met lotgenoten. Veel succes. Hou me op de hoogte van het verloop ! Morgen krijg ik ze weer. Hopen dat ik eind dit jaar of na enkele maanden toediening veel beter wordt en minder infecties krijg want daarvoor heb je heel die rommel van bijwerkingen over. Hopelijk wordt je vlug geholpen ! Ik duim voor je !