Thalasemie en zwanger

Is de ijzerstatus daadwerkelijk gemeten? Wat voor soort beta-thalassemie heb je en hoeveel heb je daar last van (met name wat is je Hb)? In principe heeft iemand met thalassemie altijd ijzer teveel. Verder is het van belang te weten of je partner ook thalassemie heeft; dit is belangrijk voor het kindje. Je moet zeker bij een haematoloog onder controle, tenzij je alleen draagster bent. Waar woon je?

Hoi, Jij bent dus drager van beta Thalassemie. Ik kom hier nog maar net op het forum, dus ik ben natuurlijk al veel te laat met het antwoord. Ik heb zelf de "major" vorm en heb een eigen site gemaakt: www.thalassemie.nl Kijk op deze site voor duidelijke informatie over de ziekte, behandeling en preventie. Als drager van Beta-Thalassemie kun je een lichte bloedarmoede hebben. Meestal treedt tijdens de zwangerschap problemen op m.b.t. bloedarmoede. De verloskundige is al gauw geneigd om ijzertabletten voor te schrijven, hoewel dit soms niet nodig is bij dragers van Thalassemie. Maar vergeet niet, ook dragers kunnen tekort krijgen aan ijzer tijdens de zwangerschap! In onze familie zitten veel dragers en ik weet uit ervaring dat ook zij ijzertabletten hebben moeten slikken. Maar daarnaast ook foliumzuur. Normaal gesproken wordt aan alle zwangeren foliumzuur al aanbevolen aan het begin van de zwangerschap. Als drager van Thalassemie is het vaak zinvol om het langer te gebruiken. Mijn nichtje die drager is, had 2 keer een miskraam. Ze had een veel te laag Hb waardoor de baby dus onvoldoende bloedtoevoer kreeg. Toen ze de foliumzuur langer door bleef slikken en ook een korte ijzerkuur erbij, ging de zwangerschap perfect!! Voor meer info over Thalassemie kun je ook contact opnemen met klinisch genetisch centra, bijv. die in Leiden... daar weten ze alles over... Maar goed dit wilde ik dus even kwijt. Ben je inmiddels al bevallen en hoe is de zwangerschap verlopen? Problemen gehad? Je partner is toch niet drager? Ik vind het wel leuk om hierover wat meer te weten, tenminste als jij dat ook wilt.. Groetjes, Mel

Ik ben echt al heel lang niet op dit forum geweest... 1974 zal ondertussen al lang en breed bevallen zijn. Voor alle anderen met beta-thallasemie minor die zwanger zijn: Tijdens mijn zwangerschap zakte mijn Hb tot rond de 4. Mijn ijzerwaarden waren wel goed. Mijn huisarts wist niet zo goed wat te doen. Ik heb toen de stoute schoenen aangetrokken en dr. Giordano van LUMC gebeld. Hij adviseerde om de hele zwangerschap 5 mg foliumzuur per dag te slikken en regelmatig een vit.B12 injectie te gebruiken. Dit heeft ervoor gezorgd dat mijn Hb weer omhoog ging naar 4.5 en daar stabiliseerde. Nog even een andermisverstand: dragers van beta-thallasemie (=beta-thallasemie minor), hebben niet altijd een te hoog ijzergehalte. Meestal is het ijzergehalte normaal en het Hb ook. Een aantal dragers heeft een laag Hb. Maar als drager kun je best naast thalasemie ook een ijzergebreksanemie hebben. Dan moet je wel ijzertabletten gebruiken. Daarvoor moet wel eerst je ijzergehalte vastgesteld zijn!

Het valt mij op het forum op dat iedereen nog die vieze ijzerpillen adviseert. Ik werd er kotsmisselijk van.