Hypofyse tumor (produceert zelf hormonen)

Hoi 'Gaasman', Misschien kun je eens info opvragen op www.kanker-actueel.nl of op www.oncoline.nl Succes en veel sterkte!!!!!

Echt balen dat deze tumor bij je ondekt is. Maar wel fijn dat het door medicijnen ipv een operatie behandeld kan worden! Ik loop de laatste tijd zelf ook veel in het ziekenhuis voor onderzoekjes en ik vroeg me af wat je verschijnselen zijn. Zelf maak ik ontzettend veel mannelijk hormoon aan (ben een vrouw trouwens) en ben opeens weer aan het groeien terwijl ik al uitgegroeid was. Misschien kan je eens mailen: boerencool@hotmail.com. Alsvast bedankt! Boerencool

Voor behandeling van hypofyse aandoeningen is het noodzakelijk een Internist-Endocrinoloog te raadplegen, deze tumoren, moet eigenlijk zijn adenomen, zijn niet voor 99% niet kwaadaardig. Hierover is een (kosteloos) brochure te verkrijgen bij de Nederlandse Hypofyse Stichting (www.hypofyse.nl).

Hoi, ik heb ook een prolactinoom..maar die is zo klein dat die niet te zien is op MRI scan..microadenoom..dat is meestal het geval bij vrouwen en bij mannen is het vaker een macro. Het is in mijn geval ook een hormoon producerende tumor...ben onder behandeling van endocrinoloog in Leiden. Ik slik nu al dik 3 jr dostinex..en ik heb best wel last van de bijwerkingen...ik vraag me af hoe jij dat ervaart? Na 3 jr slikken mocht ik stoppen met de dostinex...prolactinoom zou genezen zijn...nou helaas ik heb de chronische vorm en ben net weer een maand begonnen. Mijn prolactinegehalte was met medicatie rond de 19 en zonder 300...dat is erg hoog...maar weet niet of de boeldwaardes die jij vermeldt dezelfde waarde heeft dan die van Leiden. Wat je zegt over die cellen snap ik nog niet helemaal...mijn arts heeft me overtuigd,,dat het absoluut geen sluimerende kankercellen zijn en je kunt er 100 mee worden. Een juiste balans vinden tussen bloedwaarde- bijwerkingen van dostinex is nu aan orde...zodat de kwaliteit van mijn leven zo optimaal mogelijk is. Ik hoor graag hoe jij het ervaart je mag ook naar mijn emailadres direct mailen. gr Mieke

Weet zelf ook nu al 4 jaar dat ik een hypofysetumor heb en heb ook direct prolactine tabletten gekregen en werkte altijd prima maar nadat ik een kindje gekregen had kreeg ik ook bijwerkingen nu heb ik al 1,5 jaar geen prolactine meer en natuurlijk groeit de tumor nu weer en het prolactine gehalte stijgt ook maar moet om de 2/3 maanden terug naar het ziekenhuis en zolang het nog gaat hoef ik de tabletten niet te slikken. Maar effe een vraagje heb je ook last van hoofdpijn, heb ik altijd al last van gehad en daarom kunnen ze niet zeggen of het van het tumortje is. Groetjes Kaily27

Hoi Kaily, In maart 2003 is de diagnose microadenoom /prolactinoom gesteld...de arts vroeg mij ..en mevr heeft u wel eens een fietser of brommer zomaar vlak voor uw auto...en ik dacht hoe weet die man dat nou??? Naief ja en verbaasd...blinde vlekken in mijn gezichtsveld...dat kan dus ook bij een minigezwel...en ik had al 2 jaar elke dag hoofdpijn vlak boven mijn rechteroog en mijn neus...tja moeilijk zo uit te leggen...maar sinds de dostinex waardoor de prolactinoom wordt onderdrukt...heb ik heel weinig hoofdpijn...die speciale hoofdpijn ben ik goddank kwijt ..want ik werd er gek en doomoe van. ik kan wel af en toe wat hoofdpijn hebben maar dat voelt heel anders..door te laag cortisolgehalte..dat volet anders..dat komt door de bijnieren die niet goed werken.. Leuk om jou reactie te horen...want ik ben nog niemand tegen gekomen die hetzelfde heeft als ik...wel ziekte van addison en problemen met niet goed functionerende hypofyse maar niet met prolactinoom en de dostinex. Dus ik hoor graag hoe jij het ervaart..maar je mag me ook prive mailen of bellen als je dat vertrouwder lijkt. Kijk maar groetjes Mieke

Hoi Mieke Zou graag je email adres willen is fijn als je met iemand hier over kan praten vooral omdat je er bijna met niemand over kan praten. Heb de laatste tijd wel weer veel last van hoofdpijn dan weer wel en dan gaat het weer een tijdje goed. Gr Kaily

Hoi Mieke, Sorry dat het zo lang heeft geduurd. Inderdaad heb ik een macro adenoom. Verschijnselen waren, geen hoofdpijn, wel duizeligheid, last van mijn ogen doordat de tumor zo groot was geworden dat die drukte op het chiasme waar de oogzenuwen bijeenkomen. Groetjes, Danny (gaasman@hotmail.com)

He ho, Mijn verschijnselen waren, duizeligheid, erg vermoeid (hypofyse kon de schildklier, bijnieren niet meer aansturen), veel plassen en op het laatst dubbel zien. Groetjes, Danny

Hallootje, Nee ik heb geen last gehad van hoofdpijn. Ja op het laatst, maar dat was van het misselijk zijn en spugen. In de maanden, langzaam tot denk ik een jaar terug, voor de constatering werd ik steeds vermoeider na inspanningen (werk ging wel, sporten had ik meer moeite mee / was marathonloper), duizeligheid op z'n tijd, oogproblemen (dit kwam omdat de tumor zo groot was geworden dat deze op het chiasme drukte). Ik gebruik sedert eind april (2 wkn na constatering) het medicijn dostinecs met bestanddeel cabergoline welke op mij tot nu toe heel goed werkt. Ik ben van een waarde van >200 naar ná 1 mnd 65 gegaan en nu vorige week naar 20. Ook is mij medegedeeld dat ik dit medicijn waarschijnlijk altijd zal moeten blijven slikken. In 1e instantie gaven ze aan dat dit een paar jaar zou zijn, maar daar zijn ze van teruggekomen en had ik zelf ook al gelezen op een amerikaanse site. Groetjes, Danny

Ja dat had ik ook al te horen gekregen want zonder de dostinex gaat het gezwelletje weer groeien dus moeten we altijd blijven slikken, maar omdat ik bijwerkingen kreeg en ze wisten niet waarvan( NU WETEN WE DAT HET WAARSCHIJNLIJK NIET VAN DE DOSTINEX WAS)en bij mij was het prolactine gehalte weer gestegen tot 96. Maar het tumortje was bij mij nog niet zo groot was 5 mm bij 4 mm dus daarom stijgt het bij mij maar heel langzaam maar is nu natuurlijk ook alweer veel te hoog. Vorige maand hadden ze me getest op botontkalking omdat ik nu geen prolactine sil en de menstuatie dus uitblijft kans heb op botontkalking, maar dat was goed moest wel wat meer melk drinken maar hoefde gelukkig geen medicijnen. Gek dat je dat allemaal kan krijgen door zo een klein gezwelletje he. Vind wel fijn dat je nu van anderen kan horen hoe zij het allemaal ervaren en dat je er met elkaar over kan praten. Want toen ik las dat jullie ook duizelig en moe zijn, dan herkenn je je er zelf in, want ik dacht dat komt door de hooikoorst en toen dacht ik weer komt door het weer,dan zie je dat dat allemaal niet zo hoeft te zijn. Krijgen jullie veel informatie van jullie arts, als ik iets vraag krijg ik wel anwoord maar ik denk dat hij er niet veel over weet. Groetjes Cindy

Hoi Kaily, Als je contact met me wilt dan geef ik je hierbij mijn mailadres: roosegeur@hotmail.com. Ik hoor graag van je Mieke

Bij mij is 14 jaar geleden ook een adonoom in de hypofyse ontdekt. Daarvoor was ik al 6 jaar ziek, mijn vorige huisarts heeft mij toen niet doorgestuurd hij zei niets aan de hand. Van de specialist heb ik dostinex en dopergin gehad, maar van dat ene middel werd ik heel agressief. Nu heb ik Norprolac en dat houd de prolactine laag, maar na 14 jaar ben ik nog steeds niet van de vele bijverschijnselen af.

hallo bij mijn dochter is ook het prolactine te hoog alleen ik heb een andere waarden gekregen die is 2841 mu/l weet niet hoe ik dat moet omrekenen in dat die van jullie ze moet nu een mri scan laten maken weet iemand toevallig als het echt te hoog is of dat het wel mee valt

Dag Mieke en al de anderen, Ik heb sinds 14 jaar een prolatinoom. Eerst behandeld met parlodel/bromocriptine en nu sinds 2002 met dostinex. Mocht het dit jaar 3 maanden zonder dostinex proberen en de waarde was gestegen naar 70. Mijn max was eerst 60 en toen 64 en nu dus 70. Ik moet veel plassen maar het zou er niet mee te maken hebben. Heb krakerige kniegewrichten en drink veel colalight (daar was laatst een onderzoek van mbt botontkalking. Hoe zit dat nu met de botontkalking bij deze aandoening? Wat kan ik nu nog doen? om de schade te beperken? Trouwens ik had begrepen dat het medicijn alleen de prolactine produktie neutraliseert waardoor de bijwerking is dat het gezwelletje op den duur verdwijnt, in iedergeval stilstaat of kleiner wordt. Mijn blindevlek werd inderdaad ook in t begin onderzocht..