Dubbelzijdige stembandstilstand?

Hoi, Ik ben op zoek naar iemand die dit herkent: dubbelzijdige stembandstilstand (dit is de algemene benaming ervan maar eigenlijk is het bewegingsbeperking naar buiten toe van de stembanden.)Het gaat om mn dochter van 12...Deze aandoening betekent dat haar stembanden wel sluiten, en ze gaan ook in ruststand, maar volledig open gaan ze niet. Daardoor krijgt ze veel minder zuurstof binnen dan een gem iemand. Ik ben nu al weken internet aan het afzoeken naar lotgenoten...of een arts die daar gespecialiseerd in is. Wie o wie kan me helpen....