Maagdarm ischemie
Hallo allemaal Ik ben net terug uit het ziekenhuis in Enschede en heb wellicht boeiende informatie over een (nieuwe) darmaandoening die nog niet heel bekend is bij artsen en patienten. Ik ben al jaren aan het klooien met mij gezondheid: veel buikpijn, misselijk, last van mijn darmen, ongewenst afvallen etc. Er zijn veel vage dingen ontdenkt die niet te verklaren waren (ontsteking in dunne darm die niet weg wilde met medicijnen, niet kunnen aankomen ookal stoppen ze er 4000 kcal in etc). Ik heb zoveel onderzoeken gehad dat er op een gegeven moment niets meer te onderzoeken viel. In sept 2007 was het laatste onderzoek en is d.m.v. een CTscan een bandje ontdenkt bij mijn maag-darm bloedvat. Dit is nader onderzocht in MSTwente (Enschede). Die zijn gespecialiseerd in dit verschijnsel genaamd \'darmischemie\' (zuurstoftekort in de maag en darmen). Ik ben 3 dagen opgenomen en heb daar een duplexonderzoek (echo), een tonometrie (3 sondes waarbij ze zuurstofgehalte en koolzuurgehalte in je maag, darm en bloed meten) en een angiografie (röntgenfoto van de bloedvaten in je buik) gehad. Deze 3 onderzoeken kunnen aantonen of je een anatomische afwijking hebt aan je bloedvaten en of je een zuurstoftekort hebt in je maag en darmen. Bij mij bleek dit zo te zijn. Ik heb een weefselbandje om mijn maag-darm slagader zitten die elke keer afgekneld wordt als ik uitadem. Een coeliacusbandje wordt dit ookwel genoemd. Officiel krijg ik de uitslag pas a.s. donderdag, maar de artsen en verpleegkundigen hebben hun mond al enigzins voorbij gepraat en gezegd dat ik dit waarschijnlijk heb en dat het ook mijn klachten veroorzaakt. De behandeling hiervan is waarschijnlijk een operatie. Hier krijg ik nog meer over te horen. Er is nog niet veel bekendheid bij mensen over \'darmischemie\'. Ook de artsen in Enschede vertelden mij dat dit iets is wat pas sinds 2000 onderzocht en erkend wordt. Vaak betreft het mensen die al jaren met vage klachten lopen en wordt onterrecht gezegd dat het tussen de oren zit. Vooral jonge vrouwen hebben er last van en krijgen vaak de stempel anorexia. Ook ik kreeg dit. Ik at wel, maar door de pijn eet je niet veel. Maar mensen met deze aandoening hebben wel dergelijk klachten. Daarom zet ik dit bericht op dit forum. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die deze aandoening kennen, die er meer over weten of het wellicht zelf hebben. Zo kun je ervaringen uitwisselen, vragen stellen etc. Dus graag reacties. Je kunt mij altijd mailen. Groet, Marije
Ik liep al meer dan 10 jaar met darmproblemen, spastische dikke darm werd er na een onderzoek gezegd. Eind vorig jaar kreeg ik erge pijn, was misselijk en kon maar kleine beetjes eten. Nu was ik al onze behandeling bij een Internist en elke 4 weken was ik daar om de schildklierwaardes na te laten kijken. Stress kreeg ik te horen als ik vertelde over mijn klachten. Ik viel steeds meer af, kon bijna niets meer eten en kon eigen de grootste gedeelte van de dag op bed liggen, ging ik eten of beweging dan had ik enorme pijn.Had steeds meer last van verstoppingen en overgeven Juli en augustus van dit jaar ging het heel slecht en de Internist wilde dan wel een scan laten maken maar dan pas eind sept. Maar de waarheid haalde ons in.. In augustus werd ik ondervoed en uitgedroogd en 16 kg afgevallen opgenomen in het Ikazia ziekenhuis. Daar dacht men eerst aan een alvleesklierontsteking. Na een week opname en vloeibare voedsel mocht ik naar huis maar na 1,5 week werd ik weer met spoed opgenomen. Ik was nog meer afgevallen en de pijn was ondraaglijk. Ik heb de volgende onderzoeken gehad, Rontgen, Gastroscopie* 2x , CT scan, MRI Scan,MRA Scan, Doppler en als laatst een angiogram. Ik heb er iets meer dan 4 weken geleden , een aantal dagen zeer slecht,ik had een darmsonde, een halve litter voeding, druppelsgewijs, per 24 uur, liep dacht en nacht een pomp met pijnstilling en daarbij kreeg ik ook geregeld morfine spuiten extra. Door de angiogram zagen ze dat de vaten in mijn buik waren afgesloten maar het ergste was, dit was al heel lang aan de gang, waarschijnlijk al een jaar of 10, en in die jaren had mijn lichaam heel veel extra vaten aangemaakt. Daardoor was niet goed meer te zien welk vat waarheen ging etc..kortom 1 grote puzzel. het ziekenhuis heeft toen contact opgenomen met het Erasmus en binnen no time werd ik met de ambulance overgebracht en ik was een uur binnen toen men de zuurstofmeting is gaan doen. De uitslag was zo schrikbarend slecht, de vaten naar maag , darmen zaten gewoon potdicht, dat de volgende morgen besloten is om stents te plaatsen, ook omdat ik te zwak was voor een operatie. Ze hebben op vrijdag stents geplaatst en op maandag weer en al vrij snel kon ik weer vocht en voeding vedragen. Alleen was er nu een andere pijn, de organen waren niet gewend om opeens zoveel bloed te krijgen dat dat ook weer pijn ging doen. OP zich gaat het redelijk, ben nog niet pijnvrij en het is afwachten of de vaten niet opnieuw dicht zullen gaan slibben. Dat zou ook kunnen door een ontstekings reactie van het lichaam op de stents. Het zit bij mij ook in de familie , het dichtslibben van de vaten. Ik slik nu ook bloedverdunners. Ik ben meerdere malen met spoed naar de rontgen gebracht en kwamen er artsen elke keer aan mijn bed omdat ik zo\'n pijn had dat ze dachten dat ik een bloeding of perforatie had. Ik heb achteraf gehoord dat het 2 keer weinig had gescheeld of ik was er niet meer geweest. De eerste keer dat ik werd opgenomen waren mijn nieren er al mee opgehouden zodat ik mijzelf vergiftigde. Ik weet dat deze ziekte bij veel mensen onbekend is .. Ik had nog een extra moeilijkheid, die vele extra vaten. Johanna