Cauda syndroom.....anyonelse???

Ik heb in september 2005 een spondylodeseoperatie ondergaan met als resultaat dat ik van mijn klachten afben maar een caudasyndroom rijker ben! Daar ik mijn arts als zeer kundig zie en ik erg complicatie-gevoelig blijk/bleek te zijn ga ik hem zeker niet aanklagen. Ik heb m nog hard genoeg nodig voor andere zaken! Ik ben ook gaan speuren op het internet en er is niet veel te vinden over ces. Ik heb me meteen aangesloten bij de lijst van www.cauda.nl waar ik met mijn vragen en ervaringen terecht kan. Ik merk dat vooral medisch opgeleiden er nog weinig van af weten en dat is wel eens moeilijk. Ik heb alles bijgehouden op mijn weblog: http://ruggespraak.web-log.nl en ben dat nu aan't bundelen en maak er een site van http://cauda.hinkeltje.nl mogelijk vinden jullie hier nog antwoorden op jullie vragen. Jullie zijn zeker niet de enigen met ces. Steeds vaker hoor je er van, terwijl er ook nog genoeg mensen met een mogelijke ces rondlopen zonder dat het bij hun die naam heeft. Ik zou jullie aanraden om je aan te sluiten bij de mailinglist om zo onze krachten te bundelen. sterkte er mee in ieder geval. Verder heb ik voor een aantal klachten baat bij http://www.airnergy-soest.nl een therapie die cellen beter laat functioneren en naar mijn idee ook zenuwen langzaamaan laat herstellen. groetjes, Hinkeltje.

Ik heb dit bericht reeds eerder verzonden via ziekenhuis redactie, ik denk alleen dat dit niet is aan gekomen. Daarom probeer ik het nog een keer. Miranda hoi, hier even een berichtje van Miranda ik ben getrouwd met Richard en moeder van twee kids. ook mijn hebben ze te lang laten lopen met een hernia, eerst naar de huisarts een pilletje zus en zo…. dan na ongeveer 2 maanden een keertje doorverwezen naar fysiotherapie daar een paar keer geweest maar het werd alleen maar erger in plaats van minder, toen weer terug naar de huisarts deze heeft me toen doorverwezen naar een neuroloog een afspraak gemaakt nou je kent het wel 6 weken wachten voor je aan de beurt bent… (een ramp natuurlijk met toen nog twee kleine kids ) en toen eindelijk aan de beurt na wat kleine onderzoekje zei ze : maak maar een afspraak voor een m.r.i (scan) en wat denk je ook daar moest ik 6 weken op wachten met alle gevolgen vandien…. na twee weken ging het echt niet ….meer ik kwam op bed te liggen van de huisarts had ik intussen morfine gekregen.. de ontlasting bleef uit ik at niet meer en tot overmaat van ramp ging het plassen ook steeds moeilijker.. op vrijdagmiddag kwam de huisarts nog langs en zei tegen ons dat hij het verschrikkelijk vond als het morgen nog zo is bel je maar 112 diezelfde avond kon ik niet meer plassen oooohhh wat heb ik liggen janken..de volgende avond ben ik met een ambulance naar het dichtbijzijnde ziekenhuis gebracht (een andere ziekenhuis als waar ik onder behandeling was) ik ben gelijk opgenomen zondag ochtend een M.R.I. gemaakt. gelijk stond er daarna een neuroloog en een uroloog naast mijn bed en diezelfde dag werd ik nog met een ambulance naar een academische ziekenhuis vervoerd daar ben ik geopereerd…ik had een hernia L4/L5-S1. en ik had het cauda-syndroom dat kwamen ze me even vertellen….. ik ben nu bijna 4 jaar verder intussen gaat het best wel redelijk de ontlasting is goed gekomen ( alleen het is altijd dun maar dat geeft niet) het lopen gaat ook goed heb twee weken in het ziekenhuis gelegen en daarna fysio twee keer per week …en ook bekkenbodemtherapie . maar daar heb ik geen baat bij gehad maar dat kan jij wel hebben natuurlijk. ik heb een verblijfscatheter maar heb wel constant blaasontstekingen heb al zoveel antibiotica-kuurtjes gehad dat ik intussen wel overal immuun voor ben geworden.(ook weer een gevolg dus). soms baal je er wel eens van want als ze toen naar mij geluisterd hadden had het zover nooit hoeven te komen… ik heb ook een periode veel cranberrie geslikt dat hielp voor even drink veel water en wandel regelmatig. alleen is er veel veranderd de laatste 4 jaar vooral die blaasontstekingen beheersen mijn dagelijkse leven en soms ben ik het zo zat…laatst vroeg ik aan mijn uroloog of ik naar een nefroloog mocht want door de vele blaasontstekingen heb ik veel pijn in mijn zij…..na wat onderzoeken zei deze dat de pijn in mijn zij kwam door de vele urineweginfectie”s . en dat (gelukkig ) de nieren nog goed functioneren, nu moet ik 18 april weer naar de uroloog voor een nieuwe verblijfs catheter en dan hebben we ook een gesprek hoe het verder gaat want ik heb geen zin om mijn leven te laten beheersen door de vele blaasontstekingen… oooja ik woon in de buurt van Dordrecht. en niet bang zijn hoor !!!!! wees mondig het is heel moeilijk ook ik slaat vaak dicht als ik een onderzoek krijg of als we naar de uroloog moeten.. maar neem iemand mee,mijn man gaat altijd mee en dat is zo fijn dat is mijn steun en toeverlaat. ik hoop dat het goed voor je afloopt…. laat wat van je horen ,groeten Miranda….

Hoi miranda, Leuk om een reaktie te zien,ik dacht al ben ik de enige die dit is overkomen.Wat een verhaal,het lijkt me dat je ongeveer hetzelfde hebt meegemaakt als ik,een hel dus.Jij bent ook niet geholpen door je huisarts.Ik ben in elk geval bezig hem aan te pakken,en hij heeft ook al toegegeven.We shall see.Tja cauda tis wat...ik hoorde het trouwens per toeval bij de receptie in het ziekenhuis.Nu is het allemaal wat afwachten.Het is goed voor je dat je steun hebt van man en kids,ik heb dat helaas niet.Mijn toekomst was al onzeker nu helemaal.Maar im strong.Tja hele gedoe heeft diepe indruk op mij gemaakt incl.revelidatieooord met al die gevallen.Maar het is ook nog allemaal vers.Lees ik dat goed heb je een verblijfcateter in?4 jaar lang,ik vond 3 maand al een hel.Hij is er gisteren uit gehaald,en nu moet ik thuis paar keer per dag zelfcateteriseren.Maar ik merk dat mijn blaas op gang komt,ik plas nu vaker in hoeveelheden van 200-300.Wat ik drink plas ik wel uit,voel direct aandrang.Blaas heeft 3 maand stilgestaan is logisch lijkt me.Ook afwachten,het is niet fijn om te doen,kan me leukere dingen voorstellen om met dat ding te doen hehe.Wat betreft fysio dat pak ik wel op dadelijk en ik zie wel meer kan ik niet doen het kan geen kwaad lijkt me,plus het zit in me pakketje. Anyhow je komt uit de omgeving van rotjeknor,het lijkt me cool om te mailen af en toe,wil wel meer weten ect.Dit is mijn mailadres:gewoonjeremy@hotmail.com.Let me know,ik heb helaas geen inet thuis daar ik maar een arme sloeber ben hehe.Maar dat komt wel weer hopelijk. In elk geval houd je haaks en thnx voor reageren,mede cauda patient. Groetjes jeremy from grunn.

Hoi, Ik ben nu 3 weken uit het zkh na een hernia operatie L5/S1 en ook ik heb het Cauda syndroom overgehouden. Mijn operatiedatum was eigenlijk 16 juni jl. Maar ik ben eerder met spoed opgenomen in het zkh, met Rijbroekverlammingsklachten. Ik ben lopend het zkh in gegaan en ging alleen maar achteruit. Uiteindelijk verplaatste ik mezelf in een rolstoel en zat ik aan morfinepleisters 50mg. De afdeling neurologie heeft me geprobeert eerder in te plannen voor een operatie, maar dit is helaas niet gelukt. En ben voor 5 dagen naar huis gegaan om terug te komen op 06-06-2006 om de volgende dag geopereert te gaan worden. Ik ben niet lopend het zkh uitgegaan, maar rollend omdat lopen niet meer ging. Bij het wakker worden na de operatie bleek ik niet te kunnen plassen en ben ik gecateriseerd en het verplegend personeel wippelde al mijn vragen af. En ik kreeg een dikke slaappil, want een goed nachtrust deed wonderen !!! De volgende morgen heb ik erop gestaan, dat een verpleger een tekening maakte van mijn doffe plekken op mijn lichaam. En toen ging alles in een sneltrein. De neurochirurg is vanuit een ander zkh terug gekomen, MRI werd stopgezet en ik werd rustig gehouden met Valium. Om een lang verhaal wat korter te maken, werd mij de volgende dag verteld dat het een bijverschijnsel was wat kon gebeuren. En het wordt Cauda syndroom werd alleen uitges proken onder het verplegendpersoneel of artsen en niet regelrecht tegen mij. Omdat ik op een gegeven moment zelf kon plassen en ontlasting had, kwam de fysio om me te mobiliseren... En toen was het ..... je poept, plast en loopt en mocht in na 3 dagen na mijn operatie naar huis. Je bent zo verdwaast en lamgeslagen, dat de kracht ontbreekt om voor jezelf op te komen. Nu realiseer ik me, dat weken op een andere wereld heb geleeft. Met de dag wordt het duidelijker wat mijn beperkingen zijn en zo onstaan de vragen. Wat is mijn toekomstbeeld. Ik kan niet verder lopen dan 3 huisblokken, stilstaan veroorzaakt een vreselijke pijn en de zenuwpijn is de gehele dag aanwezig. En afgelopen weekend ben ik weer begonnen met asprines te slikken. Ook bij mij slaat zo nu en dan angst toe, maar op dit moment ben ik heel gedreven om antwoorden te vinden. En ik hoop via deze weg heel wat wijzer te worden. Ik heb mijn leven in handen gegeven van een team specialisten, maar ik wil je niet mijn leven laten beheersen... Gr. Daan

Hallo Ik ben in 1989 aan een accute hernia geopereerd en heb ook een Cauda syndroom. Ik had dezelfde klachten als die jij beschresf.Bij mij is er geen verbetering opgetreden. Ik heb er heel goed mee leren omgaan en doe alles wat ik leuk vind, met aanpassingen. Ik loop weer hard, ik zwem ik werk etc. Ik heb in 1992 en 1994 zonen gekregen. Helaas kreeg ik in 1997 weer een Hernia op hetzelfde niveau en toen was ik wel bang dat het gevog nog veel groter zou zijn. Ik heb een goede vriendin die op neurologie werkt en die heeft mij wel met heel aanpassingen en dergelijke geholpen of tips aan de hand gedaan. Daar heb ik veel steun aan gehad. Maar het blijft iets dat je hele leven met je meegaat en waar je af en toe ook steeds weer tegen aan loopt. Ik kan er nog veel meer over zeggen en schrijven, want het is een heel proces geweest en ik heb ook wel praktische tips maar je moet maar aangeven als je meer dingen wil uitwisselen. Heel veel sterkte ermee groetjes Betty