Epilepsie
hallo ik ben een jonge moeder van 25 jaar en heb een zoontje van ruim anderhalf jaar oud, hij heeft epilepsie. dit heeft hij in de vorm van absences, als hij een aanvalletje heeft dan lijkt het net of hij knikkebolt, hij draait alleen zijn ogen naar boven, terwijl hij voorover buigt, soms kan hij nog net met zijn handjes naar voren zodat hij niet op zijn gezicht valt, maar vaak ook niet, sinds kort heeft hij ook dat hij niet voorover, maar juist achterover valt. hij heeft de aanvallen zoveel keer per dag dat het niet te doen is om ze te tellen, maar opvallend is dat hij ze na het middagslaapje veel meer heeft. en vervolgens na het warm eten weer veel minder, hij is dan ook vaak heel actief savonds. voor het gemak zeg ik maar dat hij zegmaar minstens eentje per minuut heeft. soms vaker dus en soms ook minder vaak. en soms ook in een hele serie achtereen, dan plaats ik hem meestal in de buggy zodat hij niet valt. want dat vallen is juist het probleem, hij heeft om 1 voorbeeld te noemen, in 4 dagen tijd: twee bulten/ bleuwe plekken op het voorhoofd, 1 schram met blauwe plek op de neus, een hele grote blauwe plek onder het kin, twee bloedlippen en 1 bloedneus gehad. terwijl we er juist voor zorgen dat hij altijd onder toezicht is van iemand die niet meer dan 1 meter afstand bewaart. we laten hem ook vaak in de box omdat hij dat nog wil en omdat hij zich dan niet tegen een scherpe punt kan zeer doen, en we hebben natuurlijk de kamer zo ingericht dat de gevaarlijke dingen eruit zijn. hij heeft de epilepsie sinds tien maanden dat we het zeker weten, maar dat komt omdat hij sindsdien kan staan en daardoor valt het meer op. sinds begin dit jaar zijn we gestart met medicijnen, maar die hielpen niets, dat was depakine, nu hebben we carbamazepine van tegretol, en tot nu toe nog geen resultaten helaas. wat ik graag wil weten is of er iemand is die tips heeft, en of er iemand is die weet hoelang je ongeveer bezig kunt zijn met het vinden van het juiste medicijn. ik voel me inmiddels best radeloos, omdat het nu zo lang duurt, ik ben bang dat we met het begrenzen zijn ontwikkeling in de weg staan, en het kan toch eigenlijk ook niet langer zo. groetjes nynke-sani
Hallo, Ik heb zelf ook epilepsie ik heb het al een hele tijd ik weet wat het is om niet de juiste medicatie te krijgen en maar moeten wachten.Als ik jou was zou ik eens aan de behandelend neuroloog vragen om doorgestuurd te kunnen worden naar 1 van de epilepsieklinieken van SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) misschien zou je zoontje hier eens opgenomen kunnen worden.Zo kunnen ze meer onderzoeken doen naar wat voor soort epilepsie hij heeft en wat voor medicatie hij het beste kan krijgen.Het heeft bij mij ook geholpen.Ik hoop dat je hier wat aan hebt.Groetjes Janny
hallo heel erg bedankt voor de reactie, inmiddels is dit ook gebeurt, hij is onderzocht in het epilepsie centrum in zwolle. en hij krijgt er nu rivotril ( clonazepam) bij. dit is erg snelwerkend, en we zien inderdaad resultaat. alleen hij is erg driftig en weet met zichzelf geen raad. dit kan tijdelijk zijn.we moeten maar afwachten hoe het zal lopen. want dit medicijn mag hij niet lang hebben. daarvoor geeft het teveel gewenning, en hij zou er steeds meer bij moeten hebben voor hetzelfde effect, bovendien is het na lang gebruik verslavend. maar we zijn er nog niet dus. ook al werkt het nu wel, en heeft hij minder aanvallen, hij moet nog wachten tot hij echt goed reageert op de medicijnen. groetjes nynke-sani
Hallo, Graag gedaan hoor.Ja ik weet het het is een kwestie van veel geduld.Ik heb het nu 4 jaar en ik ben nog niet helemaal stabiel.Maar 1 ding heb ik wel geleerd dat ik achter dingen aanga en niet meer afwachten.Een neuroloog stuurt je gauw naar huis we doen dit we doen dat gewoon aandringen hoor.Goed voor jezelf opkomen.Sterkte met je zoontje ik hoop dat het snel goed komt met hem.Groetjes janny