Geen gevoel in voeten en veel pijn
hallo , ik heb een vraagje , mij is een aantal weken geleden na een periode van veel pijn en ontstekingen in al mijn gewrichten verteld dat ik sle heb , dit is een auto inmuum ziekte waarbij het lichaam zich eigen aanvalt. continu ontstekingen en dergelijke ,erg lastig en vooral pijnlijk. ik slik medicatie hiervoor , onder andre prednison , imuran nexuim kalk tabletten , arcoxia , en zo kan ik nog wel even verdr gaan. nu is het zo dat ik nu redelijk ontsteking vrij ben , alleen in mijn voeten nog steeds veel klachten , ik zal het even kort samen vatten. acht weken geleden begon het met ontstekingen in mijn voeten , kreeg bulten die vreselijk veel pijn deden , ben ermee bij verschillende arsten geweest maar die konden alleem maar zeggen dat het vanzelf met behulp van een hoge dossis prednison weer over ging . na een paar weken beginnen mijn voeten te tintelen , toen op een nacht vreselijk veel zenuw pijn (denk ik ) en vervolgens was het gevoel in mijn voeten weg , weer naar de dokter , en reumatoloog , maar het enige wat e er aan deedn was weer de dossis medicatie verhogen . tot ik op een dag bij een neuroloog terecht kwam die met behulp van schokjes vertelde dat idd de zenuwen niet reageerde , zeker links reageerder nergens op en ook inmiddels is dat een soort van klap voetje geworden. toen ineens (na weken zeuren en nee krijgen ) moest ik met spoed aan een prednison infuus in de hoop datdat de ontsteking van de zenuw weg zou halen , nou niet dus , nu inmiddels drie weken later zit ik nog steeds mettwee voeten die het niet doen , ze voelen dood aan , zit amper gevoel in , ze tintelen wel , af en toe hele gemene scherpe steken , continu alsof er mieren in lopen , de enuw klopt continu met af en toe een branderig zeurderig gevoel , vooral de nachten zijn een drama , hang regelmatig aan het plafond van de pijn . ik loop dus al weken lang niet en merk dat als ik loop dat ik daarna flink gestarft wprdt door erg veel pijn.ik heb nu sinds twee weken imuran gekregen om te kijken of dat wat doet. ok heb ik op aandringen vanmijzelf gevraagt om te prikken op een tekort aan b12 , dat is gebeurt en kwam uit op 200 , dat is in een grijs gebied dus mag nu beginnen met injecties , ik heb opde site van b 12 tekort gelezen dat er heel veel klachten zijn doie daaropte te vinden zijn en idd , ik herken er veel in .van de gewricht pijnen , rare tong tot de dode voeten , ik ga dus maar proberen of dit misschien helpt. nu is mijn vraag herkennen jullie dit en wat is jullie ervaring met dit.\\duurthet idd zo alng voor een zenuw hersteld is , en komt het gevoel wel terug , wat doe ik tegen die pijn , wil graag mijn voeten weeer terug , of in elk geval van die pijnen en ontstekingen af , mijn reumatoloog weet het volgens mij ook niet meer , die verhoogt alleen maarde dossis en gooit er af en toe een nieuw pilletje per dag bij , ik denk zelf dat dit niet de oplossing is , dan had die stoot kuur per infuus 3000 prednison ook moeten werken . wat is jullie mening , is er misschien een andre oplossing om mijn voeten te redden , wordt nu maar elke keer met een extra pilletje naarhuis gestuurd en ondertussen lig ik al weken lang in bed en kan ik niet eens meer zelf naar het toilten omdat ik simpel gewoon geen gevoel meer heb , ikhop dat iemand weet wat ik hiermnee moet . ik heb donderdag een afspraak bij een neuroloog dus hoop dat jullie misschien mij kunnen vetellen of ik iets kan voorstellen bij hem , wil echt van de pijn af. desnoods dan maar een leven lang zonder gevoel in mijn voeten als die pijn maar ophoudt zodat ik weer eens wat kan gaan doen. groetjes en sorry voor het lange verhaal
ik heb helaas geen antwoord op je vraag. Ik heb zelf last van prikkende voeten en handen, volgens de EMG werkte de gevoelszenuwen niet goed. Er is nu bloed geprikt. dit is al eerder via de huisarts gedaan toe was m'n suiker,en B12 goed maar het B6 gehalte te hoog. Ik vraag mij af hoe bij jou is geconstateerd dat je een auto inmuun ziekte hebt ,is dat ook aan je bloed te zien ? Ik heb geen last zolang ik in beweging ben, vooral s'avonds en 's nachts last zodra ik ga liggen, of op de bank tv ga kijken. Ik hoop dat er voor jou snel een oplossing komt, veel sterkte, Ingrid
Ik vrees dat u een polyneuropathie heeft. Dit is het gevolg van de SLE, je hebt te veel antistoffen in je bloed en die veroorzaken ellende. Aan neuropathie is helaas niet veel te doen. Het enige medicijn dat wat 'helend' werkt is een vitamine B-complex, vooral vit B 12 is belangrijk. Het voetenfenomeen is vooral bekend bij diabetici. Als je een hoge dosis cortisone neemt moet je ook je suikerhuishouding in de gaten houden, langdurige hoge dosissen cortisone kunnen een vorm van diabetes veroorzaken. Wat kan je doen ? Vooral in beweging blijven, stappen, ook al kost het al de moeite van de wereld en stap je als een dronken persoon. Vooral het in beweging blijven is belangrijk. De zenuwuiteinden zijn chronisch ontstoken en er kunnen er ook zijn die zijn afgestorven. Vaak heb je het gevoel dat je op watten loopt of kasseien in je schoenen hebt. De pijn kan afwisselen tussen : alsof je gestoken worden door duizenden naalden, of alsof ze in de fik staan, afwisselend kunnen ze dan ook héél koud zijn. Electrostimulatie en massage kunnen ook goed zijn. Gewone pijnstillers helpen niet voor zenuwpijnen, dat weet in feite elke arts, maar ze gaan niet graag over tot andere vormen van pijnstilling. Toch zou ik er op aandringen dat je een adequate pijnstilling krijgt (bv. tramadol in lichte mate en als het echt nodig is). Lyrica, redoxon, rivortril etc. zijn medicijnen die eigenlijk dienen voor epilepsie maar ook vaak helpen bij andere neurologische aandoeningen.