Holmes-Adie , Harlekijn , Ross Syndroom info-center
Hallo, Omdat er over deze syndromen relatief weinig informatie bekend is, heb ik besloten een online informatie-centrum te gaan bouwen (internationaal gericht en meertalig). Ik zoek kontakt met lotgenoten, die deze syndromen ook hebben. De nieuwe site is www.ross-syndrome.com (Op dit moment nog slechts een introductie-pagina, binnenkort is hier meer informatie te vinden). Kontakt is mogelijk via de voornoemde site of via ross-syndrome@hotmail.com
Er is inmiddels ook een Facebook-group waar je terecht kunt voor de meest recente informatie. Bij deze 'group' kun je ervaringen uitwisselen over jouw Syndroom, dit kan Holmes-Adie zijn of één van de aanverwante aandoeningen aan het Autonome Zenuwstelsel. Inmiddels is ook Horner's syndroom toegevoegd aan de website en de Facebook-group..... De link naar de Facebook-groep: http://www.facebook.com/home.php?sk=group_130358800369679 Ik hoop je daar ook te mogen begroeten....