© 2022 solvo B.V.

Polyneuropathie

De neuroloog heeft na onderzoek vastgesteld, dat ik polyneuropathie heb en schreef als medicijn Lyrica voor, wat ik nu een aantal jaren gebruik. De oorzaak weet hij niet. Nu worden mijn handen erg pijnlijk en ik word hier min of meer wanhopig van, omdat ik erg bang ben mijn zelfstandigheid te verliezen. Bij elke beweging heb ik pijn. Is er iemand die weet hoe ik hier mee moet omgaan en wat de prognose is?


Hallo, Polyneuropathie staat voor zenuwpijnen. Dit heb ik in erge mate na een erge ongeluk en heb ook lyrica gehad. Maar ik kon niet tegen lyrica en net als tegretol en de trileptal, waar ik ook een allergische reactie voor had, ben ik weer overgestapt op de gabapentine, ook een middel tegen zenuwpijnen, al erg oud, maar ik heb geen ander keus. Wat voor klachten of symtonen heb je? Waar bevind de pijn zich? Van wie heb je dit gekregen, als ik wat meer weet kan ik misschien wat meer informatie geven. Sterkte!

label.Geplaatst op 2008-07-27 00:09:18


beste Josefientje, bedankt voor de reactie op mijn oproep. In mijn omgeving ken ik geen mensen met polyneuropathie en kan er dus niet over praten. Het is bij mij begonnen met hevige pijn in de voeten. Hiervoor slik ik Lyrica en ook Tramadol. Sinds een aantal weken zijn de vingers en polsen erg pijnlijk. is een foto gemaakt van een hand, maar de reumatoloog zegt, dat het geen reuma of artrose is. Heeft de Gababentine baat bij u en is het niet versuffend? groet van Ariadne

label.Geplaatst op 2008-07-27 21:22:54


Tuurlijk is het versuffend, maar daar wen je aan. Als je bezig ben, merk je er veel minder van, het is vooral met lezen e.d. dat je minder geconcentreerd ben. Ik heb naast de gabapentine nog veel meer pijnmedicatie, ik had zulke waanzinnige pijnen, moest eerst vechten voor erkenning wat zeker wel een jaar geduurd heeft, maar dat is na een hele strijd wel gelukt. Als je positief overkomt, denken de mensen al snel: Het zal wel meevallen. Sommige mensen doorgronden je wel als ze je meemaken, zoals prof. Zuurmond, die mij een tijdlang geholpen heeft, een erg bekende man wat betreft pijnbehandeling, totdat die het ook niet meer wist, daarna kwam ik toch weer in het Erasmus terecht wat niet zover van ons vandaan is, ik had gehoord dat er een hele goeie anesthesioloog daar kwam op de pijnafd. en tevens was hij het hoofd. Die heeft ook heel veel voor mij gedaan, het onmogelijke bijna, maar na verschillende zenuwbehandelingen kon dit niet meer, je krijgt corticosteroiden toegediend en dit is na heel veel behandelingen niet goed voor je lichaam, hij moest ermee stoppen, toch ben ik nog bij hem onder controle.Tijdens die ellendige periode nog veel meer meegemaakt, hartproblemen, longproblemen, waarvoor 3 opnames en div.andere opnames, mijn wereld bleek op een gegeven ogenblik uit niets anders te bestaan dan ziekenhuizen. Het gaat nu wat beter, maar er staat na een andere val toch ws. nog een operatie aan mijn knie te wachten. Maar ik hoop dan het boek wat dicht te kunnen doen, 12 jaar is toch wel een hele tijd geweest, maar ik heb er ook heel veel van geleerd, ik ben blij dat ik er nog ben, vooral voor mijn gezin. Wil je meer weten o.i.d. dan vraag je maar, ik wil je best helpen voor zover ik dat kan. Heel veel sterkte, Groeten Jose.

label.Geplaatst op 2008-07-27 22:52:51


bedankt voor je antwoord, waarin ik o.a. lees dat je wat de pijnbestrijding betreft erg veel hebt meegemaakt en ook nog andere ziektes moest doorstaan en ook aan een knie moet worden geopereerd. Ik ben bij de reumatoloog geweest i.v.m. pijn in de handen en pols en hij denkt aan CTS (carpaal tunnel syndroom) en verwijst me naar de neuroloog, die mij behandelt voor de polyneuropathie. Ik krijg een EMG en daarna van de arts te horen of dat het is. Ik ga naar het Rode Kruis Z.H. in Beverwijk, omdat het z.h. voor mij het makkelijkst te bereiken is. Bij de reumatoloog was de diagnose een aantal jaren geleden: PMR (spierreuma) en kreeg Prednison daarvoor. Door veel emotionele gebeurtenissen de afgelopen jaren, vermoed ik ook dat een al aanwezige ziekte hierdoor versterkt werd. Ik wil graag nog eens van je horen via dit forum. Sterkte, hoor! Ariadne

label.Geplaatst op 2008-07-29 19:24:21


Polyneuripathie is een aandoening aan de gevoelszenuwen, dus uiteinden van handen en voeten. Via EMG vast te stellen dat het dat is. Ik heb het hele traject afgezocht in Nederland echter de enige behandeling die ze geven is anti depressiva tegen de pijnen, met het gevolg dat je ;s ochtends om 10.00 uur al zit te slapen. Toen ben ik het alternatieve circuit ingegaan en ben er achter gekomen dat ër een TCM kliniek in Duitsland dit wel kan behandelen. Staat voor ""traditional chinees medizin"". Ik ben daar 3 weken intern geweest en een half jaar zonder ellende geweest. Genezen kan het nooit, maar met kruidenextracten die ik vier dagen per week neem (zelf trekken van de kruiden), blijft het zonder heftige pijnen onder controle. www.TCMklinik.de is in Gerolzhofen onder Würzburg. Helaas moest ik het verblijf en de kruiden zelf betalen. Sterkte ermee. L.

label.Geplaatst op 2008-11-22 11:47:52


Er blijkt diverse benamingen te zijn op het gebied van polyneuropathie. Bij mij blijkt eerverleden jaar demyeliserende polyneuropathie te zijn geconstateerd. Over dat gedeelte is naar mij ondanks dat ik om informatie heb gevraagd zeer weinig uitleg gegeven. Nu is dit alles zeer verwarend voor mij al die benamingen gezien dat ik wel weet dat polyneuropathie een zenuw pijn blijkt te zijn. Als ik dan ook lees in diverse stukken over polyneuropathie zoals demyeliserende polyneuropathie blijkt dit weer af te wijken met uitwerkingen aan het lichaam. Dit laatste wat voor mij al helemaal verwarend is, gezien dat ik uit de stukken die ik dan heb gelezen dat er bij mij diverse andere pijn plaatsen heb. Hieronder dan ook een opsomming ervan 1. Pijn in de voeten, steken, bruisend gevoel, messteken gevoel, aanhoudende drukkende pijn 2. Pijn in de onderbenen ,steken, bruisend gevoel, messteken gevoel, aanhoudende drukkende pijn 3. Pijn in boven benen, steken, bruisend gevoel, messteken gevoel, aanhoudende drukkende pijn 4. Vingers zoals handen, steken, bruisend gevoel, messteken gevoel, aanhoudende drukkende pijn, dikke vingers gevoel, het niet meer vast kunnen pakken van onderwerpen. 5. schouder vooral aan de linkerzijde, dit wat dan op den duur zodanig wordt dat mijn arm zoals handen donker blauw aanloopt tot zelf verlamming ervan. 6. Geheugenstoring, bij lezen zoals schrijven en soms wegvallen van controle over het lichaam. 7. Geheugen verlies, het in regelmaat absoluut niets meer kunnen herinneren wat er is gebeurd, ben dagen, datums kwijt, kom vaak niet eens meer op woorden laat staan dat ik weet welke leeftijd ik heb. 8. Het niet meer correct kunnen concentreren. 9. Pijn aan de rechter achter zijvlank bij de tweede laatste rib. De laatste tijd begint het vaker voor te komen dat ik absoluut niet meer kan lopen, en of dat ik mijn benen voel. Als ik kan lopen lijkt het net dat als ik 180 jaar ben en doe dan ook uren erover om maar ergens te komen. Loom praten, niet meer op woorden komen en of compleet niet meer weten dat waar ik het over heb laat staan dat waar ik over wil praten. duizenden plekje te zoeken om mijn benen ergens neer te leggen om de druk en of pijn iets lager te krijgen (aangenamer) te maken. Ongelooflijk moe, slaap ongelooflijk veel dat als ik eindelijk eens in slaap ben gevallen. Als medicatie krijg ik Gabapentine 300Mg echter hier blijk ik nu ook aan mijn top te zitten qua MG, verder sta ik niet onder behandeling en of iets dergelijk. Ik heb geen ongeluk gehad, ik drink geen alcohol en of dat ik verslaaft ben eraan, ik gebruik enkele keren wel eens hassjies wat wel blijkt te helpen dat als ik een erge pijn te hebben. Echter dit rook ik enkele keren gezien dat ik er absoluut niet tegen kan, maar wel schijnt te helpen om de pijn iets te onderdrukken. Mijn ziektebeeld is voor ongeveer een 6 jaar geleden plot in een seconde onstaan zonder enige waarschuwing vooraf. Was bezig met een computer aan het repareren en viel dus ineens op de grond neer met een ongelooflijke pijn. Ik kon mij niet meer bewegen, staan, verplaatsen. Naderhand zijn er meerdere klachten ontstaan in de loop der 3 maanden zoals geel eruit zien als een kanarie, grauw aangezicht, van 84Kg terug vallen naar ongeveer 43Kg, ik noem het maar bloedplassen gezien dat het rood was. Ik weet absoluut niet wat mij te wachten staat en hoe en wat er verder toekomst beeld hierin zal worden en of dat er überhaupt hier iets aan gedaan kan worden. Wellicht is er iemand die een zelfde ervaring heeft of een gelijksoortige ervaring heeft en mij hierin iets meer over kan uitleggen en wellicht mij hierin verder kan helpen naar de juiste behandelaar als hier nog iets aan te doen valt. Mijn dank is groot voor een reactie, met vriendelijk groet van klaas.

label.Geplaatst op 2009-04-15 00:05:37


Hoi, Mijn vader lijdt al jaren aan de depressies. Hij slikte jaren lang (bijna 30 jaar) lithium tegen de depressies. Zijn nieren, schildklier en meerdere fitale functies gingen achteruit. Hij slikt daarom nu i.p.v. lithium; lamitrogine (lamictal). Sinds hij hierop over is gegaan is gebleken na hevige zenuwpijn aan zijn voeten dat hij polyneuropathie heeft. Hij heeft gevoel dat hij op kussentjes loopt, etc. Ik heb hem nu adviseerd na het lezen van jullie berichten, dat hij zijn vit. B12 en foliumzuur moeten testen. Wie weet. Heeft iemand van jullie ervaring met mijn vader zijn verhaal? Groetjes Jeanie

label.Geplaatst op 2008-08-26 21:37:19


Hallo, Wat voor ervaring bedoel je nu, dat is mij even niet duidelijk. Hevige zenuwpijn is vlg. mij altijd polyneuropathie. Ik heb geen pijn aan mijn voeten gelukkig, de pijn gaat wel naar mijn been, maar niet naar mijn voet. Waarom wil je hem laten testen op B12 en foliumzuur? Is er een verklaring waardoor de depressies komen? Sterkte met je vader.

label.Geplaatst op 2008-08-26 23:16:25


Hoii! Sorry misschien was mijn verhaal niet echt duidelijk. Mijn vader zijn depressie is genetisch bepaald en heeft ie eigenlijk al zijn hele leven lang. Zijn polyneuropathie is ook al zeker vastgesteld. Maar we willen weten waar dit vandaan komt. Een tekort aan Vit.B12? (dit zag ik staan op dit forum). Door het stoppen met het medicijn Lithium? Misschien door het nieuwe medicijn Lamictal? Ik ben benieuwd of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben. Ik hoop dat ik het nu wat duidelijker heb omschreven. Bedankt voor je medeleven! Groetjes Jeanie

label.Geplaatst op 2008-08-31 21:23:58


Hoii, Ik heb een boekje over neuropatische pijn en waardoor dit kan komen. a. Door diabetes kan je last krijgen van een stekende zeurende pijn, die begint in de benen en de voeten maar langzaam optrekt naar boven. b. posttherpetische neuropathie: door gordelroos c. trigemeniusneuraligie is aangezichtspijn, dit heb ik regelmatig aan beide kanten van mijn gezicht maar dit is vaak maar tijdelijk, dit wordt veroorzaakt bij de drielingszenuw d.i. dicht bij je neus en boven je kaak d. neuropatische pijn bij kanker: pijn op de plaats van b.v. van een amputatie zich kan uiten. e. neuropatische pijn na een operatie: hoewel de wond goed geneest houden veel mensen pijn doordat er een zenuw is beschadigd. Ik heb vooral in mijn bekken heel veel last van zenuwpijnen wat uitstraalt naar vooral mijn rechterbeen,ik heb vooral een brandende pijn en vermijd zonlicht want dit maakt het alleen erger en hierdoor kan ik niet meer werken en ben veelal gebonden aan huis doordat de pijn zo heftig is, slik ik veel morfineachtige medicijnen wat een versuffende werking heeft en waardoor ik zeker 12 uur slaap. Maar met hevige pijnen is gewoon niet te leven, dit is ook niet leuk, maar je kiest toch het beste van de 2. Als ik veel pijn heb, lig ik alleen maar op bed, als de pijn dragelijk is onderneem je tenminste nog wat en vergeet je vaak de pijn. Ik denk dat dat van je vader niet door medicijnen komt en ook niet door vit.B12 of foliumzuur, ik heb hiervan nog niet eerder gehoord, ik heb al 12 jaar die pijn, ik weet niet waarvoor die medicijnen zijn die je vader had, maar niet voor zenuwpijn, die namen zijn mij allemaal bekend van medicijnen voor zenuwpijnen en uit het bovenstaande kan je wel opmaken dat de medicijnen er niet toedoen. Succes, als je nog vragen heb hoor ik dat wel. Vervelend dat je vader erfelijk belast is met depressies, dat lijkt mij voor jou erg moeilijk.

label.Geplaatst op 2008-08-31 23:17:27


Volgens de volgende site's kan je zenuwpijn en depressies krijgen van een tekort aan B12. http://www.stichtingb12tekort.nl/ http://home.hetnet.nl/~HINDRIKDEJONG/symptoom.htm gr.ingrid

label.Geplaatst op 2008-09-07 22:08:13


Dit heb ik ook eerder gehoord, maar bij mij is vaak genoeg geprikt om te kijken of ik geen tekorten ergens had. En dan werd er ook gekeken naar vitamines en mineralen. Dit was dus niet zo, ik denk dat een tekort aan B12 het wel kan verergeren maar dat het hierdoor komt, lijkt mij een beetje te ver gaan. Ik heb een ernstig ongeluk gehad en ik heb een zwager die ook zenuwpijnen heeft door m.s.Zo kan je ws. nog wel een tijdje doorgaan waarom dit zo is. Groetjes Jose.

label.Geplaatst op 2008-11-22 20:23:10

Naar forum Neurologie

Cookies

Ziekenhuis

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Ziekenhuis.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien. Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren