Schwannoom
Hallo Allemaal, Ik ben vorig jaar september geopereerd aan een schwannoom bij de zenuwschede 2e en 3e ruggewervel. Ze hebben mijn rugspier, diverse andere spieren en zenuwen doorgesneden om bij de schwannoom te kunnen komen. Nu een half jaar later heb ik nog steeds vervelende klachten, beursgevoel onder mijn oksel, borst en bovenarm, beklemmend gevoel in deze streek, spieren trekken heel erg samen en klemmen alles af (dat gevoel heb ik). Ik heb afgelopen week een echo gehad, omdat de neuroloog dacht dat er vocht zat op die plek maar dat bleek niet zo te zijn. Daarna nog bij de chirurg geweest maar die gaf mij te kennen dat er verder niks aan te doen was, dat het waarschijnlijk bindweefsel is en dat ik daar mee moet leren leven. Helaas is dit voor mij geen optie, de pijn wordt erger en ik kan mijn werk niet meer normaal uitvoeren. Heeft iemand een idee voor mij hoe ik dit verder moet aanpakken, speciale therapie, massage, alternatieve geneeswijze ?? Omdat er alleen maar over brughoektumoren (schwannoom in het hoofd) wordt gesproken en dat bij mij niet van toepassing is, is het voor mij een raadsel waar ik advies kan krijgen want op Google vindt ik ook helemaal niks. Wie heeft er een oplossing voor mij waar ik wat mee kan. Groetjes, Bea
Beste Bea, Hét antwoord heb ik niet voor je. Ik zou een second opion vragen want dit kan toch niet de bedoeling zijn. Ik ben wel blij iemand te treffen die ook te maken heeft gehad met het (zeer onbekende) fenomeen schwannoom. Vorig jaar december is er een goedaardige tumor operatief uit mijn buik verwijderd. Dat is allemaal goed gegaan maar naar de toekomst toe heb ik nog wel wat vragen. En ja, antwoorden zijn in dit geval erg lastig te vinden. Sterkte met de klachten, Feline
Hoi Bea, Helaas kan ook ik je niet helpen en heb ik geen tips voor je. Ik ben wel blij te lezen dat er meer mensen zijn met dit verschijnsel; ook ik kan niets terugvinden op google etc. Ik ben in juli 2007 geopereerd aan een schwannoom bij de zenuwschede ter hoogte van de aorta. Daarna gelukkig geen klachten gehad, echter, nu heb ik steeds weer een zeurende en soms krampachtige pijn op de plaats waar voorheen dat schwannoom zat. Ik kijk \'t nog even aan en denk dat ik dan maar weer vraag om een scan. Het is dan wel geen kwaadaardige tumor, maar evengoed is het vervelend als \'t klachten gaat geven. Ik wens jou alle goeds en beterschap. Groetjes, Linda
Hi, mijn vriendin heeft een schwannoom, 2de en 4de wervel. ik heb wat vragen. kun je een punctie overslaan en meteen laten verwijderen? als een neuroloog de scan bekijkt en door verwijst naar neurochirurg, hoe lang duurt het dan doorgaans tot afspraak en hoe lang zit er tussen punctie en operatie? hoe lang in ziekenhuis en herstel? wat zijn nuttige tips en vragen en wat moet je zelf in de gaten houden? alvast onwijs bedankt woody
hoi bea, hoop dat t al wat beter gaat met je. men is bij mij vanaf mei dit jaar aan t zoeken(2009), en nu (oktober2009) te horen gekregen dat er een schwannoom (zenuwschede tumor)van plm 25mm zit aan de zenuwwortel bij L1, L2. in eerst instantie wilde men nog niet opereren,maar na overleg en door diverse klachten van uitstralingen en krampgevoel toch besloten dat er geopereerd gaat worden.dit pas na onder zoek door de internist naar mn hormoonhuishouding vanwege andere klachten(oa zweetaanvallen,hoofdpijn ). hoop voor je dat de klachten minder worden greetz jankeeso waarschijnlijk gaat de operatie bij mij van vooraf gebeuren, zodat mijn rugspier niet zoals bij jou beschadigd hoeft te worden(waar ik eigenlijk wel bang voor ben). maar dat hoor ik later nog .
Hallo bea, 2 jaar geleden ben ik ook geopereerd aan een schwannoom als longtop tumor. Hierbij heb ik resectie gehad van 2e en 3e rib + stuk rugwervel. Hierbij zijn dus ook zenuwen, spieren ed niet gespaard gebleven. Vandaag de dag heb ik nog enorm veel pijn en kan ik maar parttime werken omdat ik het anders niet volhoud. Veel last van vermoeidheid erbij. Ik ben nu nog bezig met mijn laatste "kans" op pijnvermindering in het Vlietland ziekenhuis. Hierbij gaan ze met stroomstootjes mijn zenuwen uitschakelen. Als dat niet lukt kan ik aan de medicijnen voor de rest van mijn leven. (ik ben 24) Dus echt hoopvol is mijn verhaal niet voor je. Ik zou in ieder geval proberen via een pijnpoli wat aan je pijn te laten doen. Een corrigerende operatie hebben ze niet (in mijn geval) Groetjes, Kim
Hallo Bea, Bij mij is in 2007 Schwannomatosis geconstateerd. Het klopt dat je er nog zo weinig over leest. Ik heb tumoren net naast mijn wervelkolom. Héél gevoelig bij aanraking, maar de laatste paar weken heb ik nog meer tintelingen in mijn linkervoet en een raar doof/warm gevoel in linker bovenbeen. Waarschijnlijk door een schwannoom. Mijn neuroloog zei dat deze schwannomen in je hele lichaam kunnen voorkomen. Er is al een tumor weggehaald en meteen daarna voelde ik al weer 2 andere opkomen.Deze zijn van buitenaf te voelen. Je weet nooit hoeveel schwannonen je hebt in je lichaam die je nog niet voelt als ze klein zijn. Je moet dan ook zelf heel alert zijn op nieuwe symptomen. Jammer dat er nog zo weinig over bekend is. Sterkte
Vandaag is deze uitslag uit de Mri-scan aan mij medegedeeld! Ik moet geopereerd worden en weet niet wat mij te wachten staat! Hetzelfde probleem als Bea!!