Syndroom van Goldenhar
Wie o wie herkent het syndroom van goldenhar.Ik heb al mijn leven lang heel veel klachten.Bv.slechtziend,misvormd oog , scheeft gezicht, aan een kan slechthorend, vergroeide (blok)nekwervels, dertiende rib, 3 hernia\'s incl. operaties, bloed in urine (niet aanwijsbaar), en nog meer klachten. Altijd is gedacht dat dit kwam door toxoplamose tijdens de zwangerschap van mijn moeder. Door een bezoek aan het Erasmus Medisch te Rotterdam ivm oogproblemen kwam de arts met de diagnose syndroom van goldenhar. Ik zoek eigenlijk lotgenoten die mij hier meer over kunnen vertellen.Ik ben nu 40 en ben best wel geschrokken.
Hallo, Ik ben Melanie, 16 jaar. Heb zelf Fibreuze Dysplasie. Op school moet ik een profielwerkstuk maken (eind werkstuk). Mijn onderwerp is: kaakafwijkingen. Ik heb hier heel veel informatie kunnen afhalen. Ik wil graag een aantal mensen erin verwerken. Dit is de bedoeling: naam (alleen voornaam) vrouw/man, leeftijd waar de ziekte zich bevindt sinds wanneer de ziekte er is Laat mij even weten van wie ik dat mag, mail mij naar roma7@home.nl overigens, alles wordt alleen getoond aan mijn leraar (die het moet nakijken),En eventuele familie. Alvast bedankt. vriendelijke groet, Melanie