Desmoid Tumor

Hallo, Ik lees een aantal reacties van mensen door heel nederland die een Desmoid Tumor hebben, ofwel Agressieve Fibramatose. Het verhaal is zo\'n 14 jaar geleden begonnen als een klein rood vlekje. Het is aan de buitenkant zichtbaar d.m.v. een bobbel. Deze geeft warmte af. Nu na een 8 tal operaties met plastische chirurgie is mijn gehele rug/ linkerbil verwijderd en behandeld. Helaas en erg jammer is er weer 1 ontstaan onder de linkerbil (te weten op het linkerachtrbeen direct onder de linkerbil) Maar deze is ook al weg. Tumor groeit hard. Plaats delict is hard en warm. Pas na operatie weten we hoe diep de tumor zich heeft genesteld. Chemo hebben wij geprobeerd maar zonder succes. Nu zijn de verwachtingen dat misschien bestraling zou helpen. Wie weet het? Tumor die wordt binnenkort verwijderd en zit voor een groot deel tegen de zenuwbaan van linkerbeen te drukken waardoor er ook steeds uitval van links is. Ik schrijf dit bericht niet namens mijzelf maar namens mijn vader. Hij is zenuwachtig voor de 9e operatie (begrijpelijk) en wij zijn zoekende naar lotgenoten en naar antwoorden. Zijn er personen die dit lezen en iets meer weten over deze ziekte. Of hoe hebben jullie dit ervaren en is het bij u wel weg gebleven. Ik hoor of lees graag uw verhaal.