Desmoid tumor

Beste Natascha, Wij kennen het gevoel van het kastje naar de muur sturen, want mijn vrouw zit ook al een drietal jaren in dit traject. Wel weten we dat er in het AZA in Antwerpen een arts is die gespecialiceerd is in Desmoid tumoren hij heet Dr. de Scheffer en wij hebben inmiddels al een keer contact met hem gehad en hij wil alles voor je doen omdat hij erg geintresseerd is in de lange termijn gevallen van deze tumor. Succes en doe er je voordeel mee. Groetjes, Anton.

Hallo Natasja, Met veel interesse heb ik jou bericht gelezen over jouw desmoid tumor. Mijn naam is Jolanda en ik heb ook sinds een aantal jaren een desmoid tumor in mijn buik. Ik ben net als jouw al geruime tijd op zoek naar lotgenoten. Ik sta onder behandeling in het AZG te Groningen. Momenteel volg een hormoonbehandeling (fareston) en gebruik ik sulindac. Inmiddels ben er ook achter dat er vrij weinig informatie bestaat over desmoid tumoren en dat de specialisten er heel weinig vanaf weten. De desmoid is bij mij ontstaan als gevolg polyposis coli. Ik weet niet of dit ook bij jouw het geval is. Misschien kunnen we communiceren via email. Ik heb veel vragen en bijna geen antwoorden over de verdere ontwikkelingen van desmoid tumor. Groetjes, Jolanda

hallo tasje ik zelf ben momenteel ook onder behandeling in de daniel. idd is er weinig over bekend op internet. ik zelf ben in het umc in utrecht aan 4 tumoren in mijn been geopereerd en bestraald. toen het terug kwam heb ik in het lumc in leiden een hormoontherapie gehad. eerst een combo van toremifen supindac en pantroprazol. later een combo van tamoxifen vioxxx en pantroprozal. helaas hielp dit niet en was het op alle 4 de plekken terug gekomen. hierna heb ik een perfusie gehad in de daniel. momenteel ziet het er naar uit dat het na 2 1/2 jaar toch weer terug is gekomen. binnenkort een scan om dit te verrifieren. helaas horen wij tot de kleine groep mensen met desmoid die meerdere tumoren krijgen. vaak blijft het bij 1 tumor die goed behandelbaar is. hopenlijk heb je hier wat aan grt rp

Hallo, Graag wil ik reageren op dit berichtje. Mijn zoontje heeft nl. agressieve fibromatose gehad in zijn onderkaak. Hij is al verschillende keren geopereerd (rechteronderkaakbeen en omliggend zacht weefsel is verwijderd), en omdat de snijvlakken niet schoon waren, heeft hij chemokuren gehad. Hij heeft de volgende cytostatica gehad: Vincristine, Dactinomycine en Cyclofosfamide. De laatste scan's waren goed, er was niets bijzonders op te zien. Hij moet regelmatig op controle en er worden MRI-scan's gemaakt om het in de gaten te houden. We hebben een website gemaakt, je bent altijd welkom om te komen kijken: http://members.home.nl/denzel98/index.htm Omdat mijn zoontje nog maar 7 jaar is, zal de behandeling toch iets anders zijn als bij volwassenen. Wij hebben ook veel op internet gezocht over agressieve fibromatose en kunnen er in het Nederlands weinig over vinden, in het Engels is er meer over te vinden. Het is een zeldzame tumor, wij hebben tot nu toe nog geen contact gehad met lotgenoten uit Nederland. We hebben wel contact met een jongen uit Amerika, die had ongeveer hetzelfde als mijn zoontje. Met vriendelijke groet, Tin@

Hoi Jolanda, Ik lees net dit bericht. Ik ben ook sinds een paar minuten lid van dit forum. Ik heb ook desmoid tumoren en FAP. Heb jij last van de tumors?? ik heb ook een ileo stoma. Ben onder behandeling van DR Nagengast in Nijmegen Groetjes petra

Hallo, Ik ben Petra ben 34 jaar en FAP en GS. Ik heb een colectomie gehad in 2000, toen was er kanker in de dikke darm geconstateerd. In 2001 weer een operatie en er werden diverse Desmoids geconstateerd. Ik had wederom kanker, maa rnu in laatste deel van de endeldarm. Ik ben momenteel onder behandeling in Nijmegen bij Dr Nagengast. In april ben ik via een spoedopname in het ziekenhuis beland, kon geen eten en drinken meer binnen houden. Ik heb nu sonde voeding., en zal dit waarschijnlijk ook moeten blijven gebruiken. Mijn maag heeft een extra trage ontlediging en mijn dunnen darm werkt ook nie tmeerecht naar behoren. Op de XDDP foto is wel te zien dat dedoorstroming van de dunne darm goed is, maar ook is er een soort lis of verkleving te zien. Nu is het bij de artsen bekend dat ik rond mijn stoma in ieder geval een desmoid heb, en men is nu aan het bekijken of deze weerstand die ze in de buik voelen of dit de darm lis is of de tumor. In eerste geval zullen ze gaan opereren, en krijg dan een nieuwe desmoid erbij...grrr In het 2e geval wilden ze he tmisschien met ene hormoon proberen?? Ik gebruik nu alwel 2x per dag sulindac. Ik ben benieuwd of er meerdere mensen hier zijn die de combi FAP/GS hebben. Op den duur moet e rook de Whipple operatie worden gedaan, maar daar wacht men he tliefst zolang mogelijk mee. Petra

hallo petra, Ik heb inderdaad veel last van de desmoid tumor . Er ontstaan steeds bloedingen in , op dit moment gaat het redelijk goed met me ,ik heb geen stoma ,maar ze hebben wel mijn dikkedarm verwijderd en een pouch aangebracht en die is op mijn kringspier gezet . Ik ben onderbehandeling bij prof.kleibeuker in het u.m.c.g. De desmoid is in 2002 ondekt en gebruik medicatie voor ;sulindac en fareston . Heb jij ook last van de tumor(pijn)en waar zit die bij precies,wanneer heb je dan die pijn ? Ik weet niet hoe je er tegen over staat maar misschien kunnen we e-mailen!!! Groetjes jolanda

Ja laten we inderdaad eens gaan emailen, of msnen mijn msn is penevos@home.nl mail adres is eric.petra.vos@home.nl

hallo anton en cecille , weten jullie misschien ook een telefoonnummer zodat ik contact met deze dokter op kan nemen , ik begrijp uit jullie verhaal dat cecille ook een desmoid tumor heeft ? En in welk ziekenhuis in nederland is zij onder behandeling en welke arts , groetjes natascha

Hallo Klokje, Ik ben nu 4 jaar onder behandeling voor een desmoid in mijn rechter bekken.Ik heb eerst chemo gehad, een kuur van 9 maanden.De tumor is een beetje gekrompen,daar door kon ik een operatie ondergaan,daar na ben ik ook bestraald. Helaas is nu 2,5 jaar later de tumor terug gekomen en opereren is nu bijna niet meer mogelijk zonder ernstig letsel.Ik ga nu een behandeling doen met sulindac voor twee maanden. Hierna gaan we een MRI-scan maken om te kijken naar het resultaat. Graag zou ik willen weten of sulindac bij jou wat heeft gedaan en wat jou bevindingen er van zijn. Ook wil ik graag weten of je last van bijwerkingen hebt. Groeten quando

zoals jullie allemaal al vertelde ja het is erg zeldzaam , ik weet er inmiddels veel van , maar ik heb ook het idee dat de artsen eigenlijk niet zo goed weten wat ze er mee aan moeten , toen ze het voor de eerste keer bij mij weggehaald hebben (inmiddels ruim 12 jaar geleden) sprak men van goedaardig , nu inmiddels praten ze van goedaardig maar met ernstige kwaadaardige groei ,) ook bij mij is het nu inmiddels naar mijn bekken gegaan , dit hebben ze zo'n zes weken geleden weggehaald , het viel op zich allemaal wel mee , er is nu onderzoek gedaan door de oncoloog of er een nieuw medicijn zou kunne reageren op mijn tumoren maar helaas bij mij reageerd het niet , aangezien ik meerdere tumoren heb ben ik zo.n vier jaar geleden begonnen expirenmenteel met tamoxifen (sulendac) in combinatie met zoladex10.8, in het begin leek het te werke er was een tumor kleiner geworden maar er was er ook weer een uit het niets in die periode te voren gekomebn , van de tamoxifen kreeg ik zo'n half jaar gelden hartkloppingen en moest er mee stoppen , nu moet ik doorgaan met zoladex omdat niemand meer weet of het kwaad kan als ik er mee ga stoppen ook weten ze niet wat het wel doet op de tumoren , dus weer elke 3 maanden mri, en maar wachten op de uitslag , ik weet dat er op dit moment in nederland niks is wat mij nu kan helpen de tumoren klein te krijgen , wil nu eens gaan informeren of er iemand is die wel weet wat ze moeten doen , aleen tja hoe kom je daar aan ,, ik heb diverse professoren op deze tumor gesproken maar niemand weet de oplossing ,, ik heb geen fab polypen in mijn darmen , heb het in de pubertijd spontaan gekregen ,en zoals jullie zelf weten ze groeien als paddastoelen uit de grond ,, alleen krijg ik nu dus wel de kriebels dat er in mijn situatie op dit moment geen medicijn is wat effectief kan zijn , opperatie's zijn nu ook niet meer aan de orde omdat het te veel gevolgen geeft ,zes weken gelden is delaatste uitgevoerd, positief blijf ik ten alle tijden , want hoe moeilijk het soms is , het kan nog ernstiger. groetjes natascha ,e-mail tasje74@hotmail.com

Hallo guando Bedankt voor je reactie ,het is nogal wat !! Ik gebruik zo\'n 2 jaar sulindac en ik heb geen last van enige bijwerkingen.Ik gebruik nu ook sinds 2 jaar fareston ,eerst 4 x daags 60 mg maar om dat de tumor toch niet kleiner werd ben ik overgegaan op 2 x daags 60 mg (op mijn eigen verzoek).Ook is het al zeker 2 jaar geleden dat ik een m.r.i . heb gehad ,dat is toch raar dat mijn arts \'voelt\' of meet met een liniaal of de tumor kleiner is geworden .Wat voor klachten heb jij van je desmoid tumor?? m.vr. gr klokje

Hallo Klokje, Ik heb niet echt last van mijn tumor, meer van mijn been. Dit komt door dat ze een zwaailap hebben toe gepast.Om het wat duidelijker te maken,de wond die is ontstaan in mijn buik wou na het bestralen niet meer genezen. Toen hebben ze een spier uit mijn been verplaats naar mijn buik om zo het genezingsproces te verbeteren. Nu dit is gebeurd blijf ik met een dik been zitten,ook dit is het gevolg van de bestraling,doordat mijn lymfeklieren niet goed meer werken.Ik volg nu wel een lymfedrainage therapie dit heeft wel een goed resultaat.Ik vindt het wel vreemd dat je geen m.r.i.scan meer krijgt.In welk ziekenhuis sta je onder behandeling als ik dat mag vragen? Ik gebruik nu 3x daags 200mg sulindac per dag. Met vriendelijke groet, Quando.

hallo Quando Ik ben onderbehandeling in het a.z.g .Ik gebruik nu ruim 2 jaar sulindac 300 mg per dag ,toen ik het een paar maanden had gebruikt kreeg ik een bloeding in de tumor toen ben ik 2 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis wat de oorzaak is geweest van de bloeding is niet bekend,toen ben ik begonnen met fareston 60 mg mijn tumor was 8 cm en is nu nog 8 cm .Nog even een vraagje heb jij ook polyposis coli? groetjes klokje

Hallo klokje, Dat is wel heel toevallig, ik zocht op internet naar \\\'\\\'polyposis coli met desmoid\\\'\\\' en kwam toen jouw reactie tegen.... Ik heb precies hetzelfde als jou, ik ben eind augustus 2003 geopereerd en heb nu een vast ileo stoma....ik heb ook polyposis coli en een desmoid in mijn buik...ik kreeg eerst per dag 2x 100mg sulindac, maar dit was niet sterk genoeg, de gezwellen in mijn onderbuik waren volgens mijn internist aardig gegroeid....Ze besloot dat ik er tamoxifen bij moest gaan slikken om het te versterken... Dit heb ik de afgelopen 4 maanden geslikt, maar het was nu op een andere plaats groter gegroeid (in enkele cm zei ze).. Nu proberen we nog 1 ding voordat ze het met chemo\\\'s willen starten...Ik moet nu 2x daags 200mg sulindac slikken en 4 tabletten van 60mg fareston(toremifene).... Ik las dat jij precies dezelfde medicijnen als mij slikt (alleen slik jij 1x 60mg fareston).... Ik was eigenlijk wel benieuwd hoe het nu met je is en of jou medicijnen nu zijn aangeslagen... Ik zou graag met je in contact willen komen om ervaringen uit te wisselen.... Ik weet alleen niet hoe ik aan je email adres moet komen op deze site vandaar dat ik het via een reactie doe.... Ik hoop dat je met mij contact op wil nemen, mijn emailadres is: pappie2b@hotmail.com Groetjes Collin

Hallo Klokje, Ik heb geen polipolis coli,wat is het? Groeten Quando.

hallo qaundo , Ik heb na ik weet ook geen fab- poliepen in mijn darmen . Bij mij hebben ze daar ook nooit op getest dus vanddar dat ik het niet weet , Verder heb ik in zoverren geen last van de tumor , behalven als deze weer gaat groeien en omlichend weefsel en belangrijke spieren kapot maakt , Wel heb ik na al de bestralingen , een beperking in mijn rechter bekken /heup gevricht is kapot bestraalt , mijn knie functie kapot , mijn pperonius geraakt waardoor ik een soort van klapvoet heb gekregen , diversen deuken in mijn rechterbeen , door verwijdering van weefsel en tumorweefsel, verder is mijn onderbeen vol gesprongen adertjes en heeft en rare kleur huid gekregdn door teveel bestraling , maar al met al looop ik nog steeds en ik krijg nu weer 1x per drie maanden een mri , omdat ik weer toenamen van groei had , anders elk half jaar groetjes natascha