Aangeboren staar

Beste ouders, Als ervaringsdeskundige, denk ik, werd ik 65 jaar geleden geboren met aan beide ogen staar. Toen was er nog niets aan te doen. Pas 25 jaar later verbeterde de mogelijkheden van oogheelkunde. Ik vraag mij af of u met algemene ontwikkeling de lichamelijke of geestelijke bedoeld. Herman

Ik ben geboren met staar aan mijn linker oog. (Mijn moeder had rode hond tijdens de zwangerschap). Toen ik 2 was, ben ik aan de staar geopereerd. In die tijd waren er nog geen kunstlenzen. Dat betekent dat ik links alleen licht en donker zie. Voor het andere oog heb ik een bril / contactlens nodig. Bovendien heb ik nystagmus beiderzijds. Heeft jullie kindje dat ook? Ben ik eigenlijk heel benieuwd naar. Omdat er bij jullie kind een kunstlens is geplaatst, denk ik dat je je niet veel zorgen hoeft te maken. Wel zal hij altijd een bril moeten dragen omdat je met een kunstlens niet kunt accommoderen. Groet, Henrike

Onze dochter (ze wordt in augustus 2 jaar) heeft ook aangeboren staar aan haar linkeroog. Zij is toen ze 10 weken oud was ook al geopereerd. Ze ontwikkelt zich ondanks haar "handicap"gelukkig redelijk normaal al heeft haar "slechte"oog wel een zichtbaar groei-achterstand. Ook het in- en uithalen van de lens is een behoorlijk drama. Het afplakken is tot nu toe ook geen succes, die pleister is er binnen no-time af. Maar ik ben wel blij dat ze geopereerd is anders zou ze blind worden aan dit oog. En een zicht van 10% is altijd nog beter dan 0%!

BESTE NOEPIES, Onze dochter is nu 5 jaar oud, maar is geboren met congenitiaal cataract met nystagmus. Zij is geopereerd toen zij 12 weken oud was,kreeg meteen contactlenzen in, maar toen bleek dat ze lichtallergie had. Ze zit nu op een gewone basisschool ,gaat naar groep 2. Kan fietsen zonder steunwieltjes en is bijzonder vrolijk. Een advies,behandel haar zo gewoon mogelijk en probeer haar geen angst te leren voor de dingen die je zelf vreest. Als iets echt niet kan dan zie je dat vanzelf wel.

Hallo Noepies, Vandaag ben ook ik erachter gekomen dat mijn dochtertje van 16 weken staar heeft, alleen zij heeft het aan 1 oogje. Ik zit nog met zoveel vragen...is dit heel ernstig? En komt het weer goed? Groetjes..

Dag Gina, Heeft jullie dochtertje ook nystagmus(trilogen)? Je ziet dat nogal eens bij staar aan één oog. Maar omdat ze zo jong geopereerd is, kan het ook zijn dat zich bij haar geen nystagmus heeft ontwikkeld.Dat zou wel mooi zijn. Ik ben pas geopereerd toen ik 2 jaar was. In die tijd wisten ze met aangeboren staar niet zo goed raad.Volgens mijn moeder hebben ze 3 operaties moeten verrichten voordat het goed was. Groet, Henrike

Hoi Ieniminie, Even een vraagje wat betreft de contactlenzen. Geeft het in -en uithalen van de lens ook veel problemen bij jullie dochter of gaat dat juist nu ze al vijf is goed. Bij ons dochtertje geeft het behoorlijk veel problemen, ze haalt de lens er steeds uit en ook buiten heeft ze er heel veel last van. Ze knijpt altijd het oogje dicht omdat ze zoveel last van het buitenlicht en/of zon heeft. En wat houdt een lichtallergie in?? Sorry voor de vele vragen, maar ben erg benieuwd. Groetjes Gina

Hallo Gina, Als je nystagmus hebt, gaan de oogbollen heen en weer of op en neer of de iris beweegt wat in het rond. Je dochter heeft dat zeker niet, anders had de oogarts het wel verteld. Nystagmus ontstaat in de regel ongeveer 3 maanden na de geboorte van kinderen met een ernstige oogziekte aan één oog. Je dochter heeft het geluk gehad dat ze voor die tijd geopereerd is. Zelf zie ik links helaas niets met mijn "staaroog". Het is ook een beetje kleiner dan m'n andere oog en de kleur van de iris is anders. Ik heb nl. een bruin en een bruin/grijs/blauw oog. Omdat ik ook nog eens nystagmus heb, zie ik met het rechter oog nogal slecht. Ik draag een contactlens op dat oog: + 4.75 D. Ook heb ik nog een leesbril:+ 4 D. Een beetje sterk voor mijn leeftijd, maar anders lukt het lezen niet. Mijn "staaroog" loensde ook heel erg: ik ben er 3 keer voor geopereerd. Dat komt omdat een oog dat niets ziet, de neiging heeft weg te zweven. De laatste operatie was in 1997. Sindsdien staan m'n ogen prima. De techniek is enorm verbeterd t.o.v. vroeger. Groeten, Henrike

Hoi Henrika, Volgens mij heeft mijn dochtertje geen nystagmus. Al weet ik niet zo heel goed hoe dat er uit moet zien. Ik heb er wel al veel erover gelezen maar ik geloof niet dat ze dat heeft. Wel loenst ze behoorlijk. Ze neemt haar slechte oog wel steeds mee de goede kant op bij het kijken, maar het oog "slaat" wel vaak te ver door. En door de groeiachterstand is haar staar-oog ook wat kleiner. Trouwens in reactie op voorgaande reacties, volgens mij vertelden ze mij in het AZG Groningen dat, naast haar ene contactlens, een bril niet nodig zou zijn. Volgens mij ziet ze met het andere oog wel normaal. Met haar slechte oog heeft ze +29. Groetjes Gina

hoi gina2, onze dochter heeft geen lenzen meer, omdat ze lichtallergie d.w.z. lichtintolerant was. ze kon niet tegen het felle licht omdat er bij de operatie haar lenzen (filteraars) zijn weggehaald. ze heeft nu een bril van + 19 en +21. Dit werkt echt veel beter en er ging een wereld voor haar open. Televisie keek ze nooit toen ze lenzen had, maar sinds de bril wel. Lichtintolerant wil zeggen als jijzelf bijvoorbeeld over een water kijkt terwijl de zon schijnt, deze weerkaatst in het water.Zelf doe je dan een zonnebril op. Bij haar was het al als de zon amper scheen, dus als het 30 graden buiten is dan keek zij de hele tijd naar beneden.naar haar voeten. groetjes ieniminie

Hoi Henrika, Het is wel een beetje herkenbaar wat je schrijft. Als mijn dochtertje haar lens niet in heeft (en dus ook niets ziet met dit oog) zweeft haar oog ook vaak weg. Ook heeft haar goede oog een groeiachterstand t.o.v. van het goede oog.Ook de kleur is anders, haar staar oog is wat blauw-groenig en haar goede oog echt blauw. Maar ik heb dat ook wel een beetje dus het kan ook een erfelijkheids factor zijn.Mag ik trouwens vragen hoe oud je bent, en tegen wat voor problemen/beperkingen je tot nu bent tegen aan gelopen ?? Groetjes Gina

Dag Gina, Ik ben intussen 40+. Kunstlenzen waren er pas in 1961. Voor mij was dat te laat. De beperkingen waar ik tegen aan loop, hebben alleen te maken met de nystagmus die ongeveer 6 weken na mijn geboorte is ontstaan (congenitaal nystagmus) omdat ik met staar geboren ben. Bij jullie dochter heeft zich geen nystagmus ontwikkeld. Waarschijnlijk omdat ze zo vroeg geopereerd is. Wees daar maar dankbaar voor. Mensen met 1 oog - dat voldoende ziet - kunnen heel goed functioneren in de maatschappij. Maak je daar dus geen zorgen over. Alleen het blikveld is kleiner, dat wel. Veel groeten van mij. Henrika

Henrika, bedankt voor je antwoord. Ik vind het een hele geruststelling dat mijn dochter waarschijnlijk ook normaal gaat functioneren (ondanks mijn angst dat haar ooit iets overkomt met haar goede oog). Eigenlijk had ik er ook best alle vertrouwen in dat het wel goed komt want tot nu toe merk ik echt geen verschil in haar doen en laten als andere kinderen van haar leeftijd. Wel is ze laat met lopen en heeft ze nog steeds een beetje moeite met de goede balans te vinden. Maar dat komt natuurlijk toch wel door het wat beperkte zichtsveld en dat ze geen dieptes met één oog kan zien. Nogmaals bedankt voor je reacties. Groetjes Gina

Beste Gina2. Ook ik heb een zoon met een aangeboren oogziekte. Hij heeft geen staar, maar aangeboren glaucoom. Daar gaat dit bericht niet over. Ik reageer op het feit dat je bang bent dat er iets met het goede oog van je kindje gebeurt. Ik wil je graag een tip geven. Mijn man heeft een aantal jaar geleden een ongeluk gehad en is inmiddels blind aan één oog. Wij hebben toen een één-ogige verzekering afgesloten bij Nationale Nederlanden. Het is niet goedkoop, maar het geeft wel zekerheid voor de toekomst. Misschien is dit voor jou ook een optie. Succes in de toekomst Groetjes mama Jason