BPEP/BPES Syndroom
Zijn hier toevallig mensen die dit syndroom ook hebben? ik ken helemaal geen mensen die dit syndroom hebben en zo juist zo graag contact willen hebben met mensen die dit syndroom hebben. Ik ben een 17-jarige leuke (tenminste dat hoor ik altijd) meid en ben dus op zoek naar lotgenoten.. ook meer info zou fijn zijn!
hi c-lou, Mijn dochter van 4 heeft bpes. Voor haar zou ik graag nederlandse lotgenoten leren kennen. Wellicht heb je het inmiddels op internet gevonden, er is namelijk een internationale belangenorganisatie en een e-group bij yahoo onder de naam blepharophimosis, waaronder jouw leeftijdgenoten. Ik zou graag met je kletsen, groetjes, bc@xs4all.nl
Hallo, Onze dochter (nu 4 jaar) heeft het BPES syndroom. Wij zouden graag van andere mensen horen hoe zij omgaan met deze afwijking en welke operaties zij hebben ondergaan of nog moeten laten doen. Onze dochter heeft geen belemmeringen op dit moment en hopen dan ook dat dit zo blijft. Gr. Suet