Dochter van 11 mnd. met Syndroom Stilling Duane

Hallo moeder van Myrthe, je bericht is al enkele maanden oud, maar ben pas actief op dit forum. Ik ben 37 jaar en heb zelf ook het syndroom van Duane. Ik liep vanaf mijn jeugd (tot mijn 14e) bij het oogziekenhuis en sinds kort weer ivm oogmeting. En pas vanaf gisteren weet ik hoe mijn oogafwijking heet. Je hebt 3 types duane. Ik heb type 1 en heb de stand van mijn hoofd gewoon aangepast zodat ik met beide ogen goed recht kan zien. Mijn man is zich pas van de hevigheid van stilstand van mijn oog bewust geworden vanaf het moment dat de oogarts mij de lampjes liet volgen. Hem is het nooit eerder opgevallen dat mijn oog niet naar de uiterste hoek kan. Ik zou dus zeggen dat er heel goed met deze 'handicap' te leven is. Maar het hangt volgens mij wel een beetje af van welk type je hebt. En ik weet niet welk type Myrthe heeft dus over haar durf ik niet te zeggen hoe zij dit op gaat pakken. Ik begreep van de oogarts dat je eraan geopereerd kan worden maar dan moet het dagelijks leven er wel heel erg door beïnvloed worden. (als je bijvoorbeeld je hoofd echt 45graden moet draaien om je zicht goed te krijgen) Met mijn duane heb ik me zo aangepast dat een operatie niet veel zou uitmaken. En een spier willen laten werken die al 37 jaar niet heeft hoeven werken... welk resultaat krijg je dan? Ik hoop dat je wat hebt aan deze 'minimale' informatie. Groetjes, Natasja

Hoi Mijn dochtertje van nu 10 maandjes heeft ook type 1 van het duane syndroom. Zij heeft het wanneer ze haar linker oogje wegdraaid naar de buitenhoek. Dit gaat dan niet waardoor het lijkt alsof ze met haar andere oogje scheel kijkt. Ze draaid haar hoofdje, wanneer nodig, gewoon mee om alles te kunnen zien. Ik ben natuurlijk als een gek vanalles gaan opzoeken over duane... En je vind nogal wat! Mijn dochtertje haar ogen staan verder kaarsrecht en ze heeft optimaal zicht. Aan haar ogen is verder alles goed. Ze blijft halfjaarlijks onder controle tot haar 10e jaar. Is dit bij jou dochtertje ook zo? Het berichtje van Natasha deed mij erg goed. Veel mensen hoor je zeggen dat het 100% meevalt om mee te leven en er geen hinder van ondervinden. Tuurlijk ligt het er maar net aan welk type je hebt. Hoe dan ook vanalles spookt al door mijn hoofd als ik aan later denk... Vooral het misschien wel worden gepest.... Vraagje: Waar staat stilling voor eigenlijk? Nou als je tijd hebt hoor ik wel van je. mvg Danielle