Justin 4 jaar heeft staar tgv uveitis. Wie is er bekend met uveitis?

Was wel balen zeg, Justin kreeeg ontzettend veel last van hoofdpijn. We zijn maar even gestopt met afplakken. Het nemen van de metotrexaat is de laatste weken een regelrecht drama geworden, tot kokhalzen toe. Ik geef ze nu samen met een boterham, ik heb ze geplet tussen 2 lepels, geef hem ontzetend veel drinken, maar het mag niet baten. Misschien heeft iemand een suggestie?

Hallo, mijn dochter Inass (3 jaar) heeft jeugdreuma en Uveitis. Ze neemt ook MTX in. Ik los het op in fruitsap! Misschien ook wat voor je zoontje. Door de Uveitis is haar iris aan de lens verkleefd. De oogarts denkt aan een operatie, maar wij zien het niet zo zitten. Ik las dat je bij dokter baarsma in rottedam bent geweest. Ik denk zelf aan een second opinion en wil dus graag horen wat je van hem vind. Ik hoop dat je alle ontwikkelingen van je zoontje verder blijft melden en verder wens ik jou en jouw zoontje veel sterkte. Groeten,Moeder van Inassje

Hoi Thalisia, Kijk eens op deze site: ttp://www.kimbols.be/ogen/ziektes/u.php Hier staat het een en ander over uveitis en er is ook een link naar een contactgroep. Succes met Justin. groetjes Silvie

Justin is inmiddels geopereerd. Hij heeft nu een kunstlens en zijn hoornvlies is gereinigd. Morgen moeten we terug op controle. Technisch gezien is alles goed gegaan, nu maar afwachten hoe de genezing verloopt. Wat de uveitis aangaat, we zijn nog steeds gebrand om de oorzaak te vinden. vorig jaar is hij door een teek gebeten, hij heeft geen rode vlekken gehad. De kinderarts wuifelde daarom de ziekte van Lyme meteen weg. Zelf ben ik er niet zo zeker van. Hij heeft last van urineverlies, zowel zijn grove als fijne motoriek zijn niet goed ontwikkeld, hij is vaak moe, heeft dus uveitis gekregen, verlies in kracht (vroeger tilde hij vanalles op, nu niet meer), hoort slecht, reuk sterk ontwikkeld. Misschien is het ver gezocht en is dit een poging van een overbezorgde moeder. Maar ik wil het gewoon weten. De angst dat hij het weer krijgt, of dat het zijn goede oog aantast is zo groot. Morgen krijgen we misschien goed nieuws. Silvie bedankt voor je reactie, ik heb meteen op de site gekeken. Helaas lukt het mij niet om een mailtje te sturen, ik krijg het steeds terug. Mijn hoop ligt nu eigenlijk op deze site, ik hoop iemand te treffen die hier ook ervaring mee heeft. Iemand die mij een goede kinderarts kan aanwijzen, iemand die wel weet wat de oorzaak is van zijn/haar uveitis. Dus blijf ik zoeken...

Beste bezorgde moeder, waar u ook reden toe heeft ! Hoe dan ook zoek contact met een academisch ziekenhuis (Erasmus te Rotterdam) of met het oogziekenhuis in Rotterdam. Met name de ogen van Justin zijn van het allergrootste belang, hij is nog zo klein en heeft al zulke ernstige problemen. Misschien bent U daar al onder behandeling met hem neem dan de kinderarts uit hetzelfde academische ziekenhuis. Loopt U reeds bij het oogziekenhuis in Rotterdam, neem dan een kinderarts uit het Erasmus, zij werken nauw samen met het oogziekenhuis.

Gister zijn we op controle geweest. De operatie is technisch gezien goed gegaan. Zijn nieuwe lens zit goed en het hoornvlies is helder. Alleen is de oogzenuw rood en gezwollen en op het netvlies zijn wat iritaties te zien. We zijn nu doorgestuurd naar Rotterdam. De oogarts hier vind het vreemd dat de kinderarts ons nog niet eerder naar Rotterdam heeft gestuurd. Na een lieve doorzettende assistente kunnen we i.p.v 25 oktober, morgen al terecht. Wij zijn toe aan goed nieuws, want telkens als we naar het ziekenhuis gaan doen we een stap terug. Het is frustrerend dat je na al het druppelen, de operatie enz. steeds te horen krijgt dat er weer iets bijkomt om te behandelen. 't is weer afwachten en op het net zoeken naar informatie over deze aandoening.

Controle oogarts oogkliniek was "goed", we mogen naar het Sophia ziekenhuis, naar een reumatoloog. Zal het dan toch reuma zijn? Het is ontzettend dubbel, aan de ene kant hoop je dat hij niets heeft, aan de andere kant hoop je dat ze iets vinden. Na de operatie is alles redelijk gegaan, we hebben Justin thuis gehouden van school om loslaten van de lens te voorkomen. En natuurlijk dat er geen vuil in komt. Inmiddels gaat hij steeds even naar school. Hij mag de "rustige"activiteiten steeds mee doen en wanneer ze buiten gaan spelen of gymen, ga ik hem halen. Hij heeft een super juf, zij is bereid alles aan te passen zodat hij naar school kan. Hij heeft een uveitis explosie, om met de termen van de arts te spreken. Omdat hij dit in zijn lui oog heeft, moet het oog zo snel mogelijk "schoon"zijn, zodat we zijn oog weer kunnen stimuleren. Daarom krijgt hij andere medicijnen, tabletten. Zijn niertjes en zijn lever moeten worden gemeten, zodat ze de juiste dosering kunnen geven. Ondertussen heeft hij andere medicijnen gekregen. Nog steeds 4X daags Pred forte, 2X daags homatropine en voor het slapen gaan ultracortenol oogzalf. 20 september moeten we terug naar de oogarts, pas 27 september kunnen we naar de kinderarts. Dus weer maar afwachten wat er verder gebeurd. Het goede nieuws dat we kregen was dat hij, net als met reuma, er in de puberteit overheen kan groeien. Dat is momenteel ons lichtpuntje. En omdat hij nog steeds onze clown, grapjas, deugniet is halen wij onze troost hieruit. Word vervolgd...

Het bezoek aan de reumatoloog in het Sophiaziekenhuis heeft geresulteerd dat we toch een longfoto konden laten maken. Verder hebben ze helaas geen oorzaak kunnen vinden(weer die dubbele emotie: gelukkig hij heeft verder geen reuma, en balen, waar komt het dan vandaan) Hij krijgt nu iedere dag prednisolon, 1X per week methotexaat en 1X per week foliumzuur Met de verschillende oogdruppels en oogcrèmes die hij al heeft. We moeten 1X per week zijn bloeddruk laten meten en zijn urine laten testen, om de 3 weken moet hij bloed laten prikken om zijn lever en nierfunctie na te kijken. We hebben een kalender met alleen zijn medicijngebruik er op met daarnaast de tijden waarop hij deze krijgt en we houden een schriftje bij met alle "bijzonderheden". Zijn emoties zijn extreem. Het is Jantje lacht, Jantje huilt. Hij is erg blij, erg boos of erg verdrietig. Hij eet veel (voor zijn doen) en is ontzettend druk, zijn mond staat haast niet stil. Pas 18 oktober kunnen we naar de oogarts en weten we of de medicijnen hun werk doen. Het is dus weer afwachten....

Justin is inmiddels 2X geopereerd. Hij heeft tijdens zijn 1e operatie een nieuwe lens gekregen en tijdens de 2e hebben ze gaatjes in het membraam gemaakt om druk te verlagen. Hij had ook weer veel last van verklevingen. Nu ziet zijn oog er beter uit, maar we zijn er nog niet(om met de woorden van dr Baarsma te spreken) Zijn oogje is nog steeds lui en door de nieuwe lens heeft hij een andere sterkte. Dus moeten we een nieuwe bril halen, met leesgedeelte erin geslepen. Ik hoop dat we nu vooruit gaan en volgende maand met afplakken kunnen beginnen. Inmiddels zijn we wat meer bekend met de aandoening en hebben we verschillende sites gevonden. (www.uveitis.nl en www.eye4kids.nl) Misschien hebben andere mensen hier ook wat aan. Hij heeft mede door deze oogziekte een achterstand opgeloopen met zijn grove en fijne motoriek, hier zitten we vor bij de fysiotherapeut. Het is nogal wat hoor en het is moeilijk hier goede informatie over te vinden. Vandaar dat ik af en toe meld hoe het met Justin gaat. Hij heeft nog steeds prednisolon en mt de druppels zijn inmiddels wel verminderd, hij heeft nu alleen nog 3X per dag pred forte. Dit zal voorlopig nog wel zo blijven.

Justin krijgt een nieuw brilglas. Hij heeft een reststerkte van +6 aan het geopereerde oog, maar heeft ook een leesgedeelte nodig. We worden door de artsen in de oogkliniek super goed behandeld, maar het baliepersoneel kan wel een klantvriendelijkheidscursus gebruiken hoor. De dag van de operatie zat er een mega sjago achter de balie en laatst zat er iemand die te lui was uit haar stoel op te staan. De arts had ons gezegd een combinatie afspraak te maken met de uveitis specialist, maar niet duidelijk opgeschreven. In plaats van na te vragen bij de arts werd ons simpel weg gezegd dat er geen sprake is van een dergelijke afspraak, niet eens een afspraak over 4 weken. Mijn geduld raakte een beetje op en ik vroeg of ze het bij de arts na wilde vragen, "Ik kan toch niet zo maar naar binnen lopen"is het antwoord. Aan gezien wij niet uit Rotterdam komen "eiste"ik dat er duidelijkheid kwam, uiteindelijk stond ze dan toch op om het na te vragen. Vergat ze ons het recept mee te geven. Komen we 's avonds in Roosendaal bij de opticiën, bleek ze een totaal verkeerd recept uit te hebben geschreven. Na 3 dagen bellen (dit heeft de opticiën op zich genomen) kregen we toch het juiste recept toegestuurd. Het is al erg dat je kind zo'n aandoening heeft, maar dat je niet kunt vertrouwen op het personeel dat daar werkt vind ik een ernstige zaak. Het kost toch niet veel moeite om als mens behandeld te worden? Om vriendelijk te woord te worden gestaan? En dat er duidelijkheid is? Nee nu mag je als leek ook nog eens controleren of een balie medewerkster van het ziekenhuis haar werk goed doet. Belachelijk!!!

Vandaag weer op controle geweest in het oogziekenhuis te Rotterdam. We hadden een combinatie afspraak met dr de Faber en dr Baarsma. Dr de Faber had te melden dat het oog er goed uitzag en we kunnen beginnen met afplakken. Dr Baarsma kon vertellen dat het oogje rustig is en zijn druppels pred-forte van 3x naar 2x daags mag en de prednisolon terug naar 5mg. De Mt en Foliumzuur moet hij blijven slikken. Eenmaal thuis hebben we er meteen een stikker opgeplakt. Eindelijk goed nieuws, daar waren we wel aan toe. Of hij iets merkt van zijn nieuw glas weten we niet. Daar komen we straks wel achter. De volgende afspraak staat over 5 weken. YES, we gaan de goede kant op!!!