Keratoconus

Hai Ken, Ik heb sinds een jaar of 4 Keratoconus en loop daar de laatste tijd behoorlijk tegenaan. Ik heb tot vorig jaar in beide ogen contactlenzen gedragen, maar mijn linker oog ging niet zo lekker dus ik besloot ernaar te laten kijken. Besloten werd door mijn oogarts van het OZR dat ik geen lens meer mocht dragen en dat ik een hoornvliestransplantatie moest ondergaan. Hier zit nu het probleem. Ik heb alles TE gelaten over me heen laten gaan en niet goed doorgevraagd. A.s. donderdag zou de operatie plaatsvinden, maar ik heb het afgeblazen. De reden is dat ik het gevoel heb dat er meer na- dan voordelen aan kleven. Van de wal in de sloot belanden dus. Ik ben ook nog eens super allergisch en dat maakt het lekker interessant voor mijn oogarts. Ze wilde mij eigenlijk al vanaf het begin aan de zware ciclosporine hebben, maar ik werk zelf in het LUMC en heb dit afgeketst. In plaats daarvan heb ik Protopic zalf gebruikt wat mijn ook prima hielp bij het verdragen van mijn lenzen en zeker minder schadelijk. Kortom, het verhaal is nog veel langer, maar ik heb dus geen vertrouwen in mijn oogarts en weet nu niet zo goed meer wat ik moet. Via het Internet kwam ik op de site van het Nederlands Instituut voor Innovatieve oogchirurgie terecht waar 2 verschillende soorten transplantaties worden genoemd die o.a. in het AMC worden toegepast. Mijn oogarts heeft het hier nooit over gehad terwijl deze beide technieken veel minder kans op problemen geven, wat bij haar techniek (perforatie) wel aan de orde is. je begrijpt dat ik dus een second opinion wil en me momenteel alles behalve prettig voel. Tenslotte hebben wij toch een probleem wat niet zomaar op te lossen is. Ik heb het er erg moeilijk mee en zou best eens van gedachten willen wisselen. Ik hoop dat je spoedig zult reageren. Groetjes Harma (mijn echte naam)

Hoi, Jammer dat ik niets meer van je hoor, ik zou erg graag ervaringen uitwisselen zeker omdat ik voor een belangrijke beslissing sta nl. wel/niet transplanteren. Ik zou erg veel aan jouw ervaringen kunnen hebben, maar op e.o.a. manier loopt dit niet goed. Laat in ieder geval even weten of je nu wel of geen contact wil, tenslotte zitten we in dezelfde schuit wat betreft de keratoconus. Ik heb je trouwens ook al div. malen op je mailadres miranda.van.der.houwen@hetnet.nl gemaild, maar ook daar niets ontvangen. Laat even iets horen OK Harma

Hallo Harma, Mij is de hoornvliestransplantatie ook tegengevallen. Zowel de ingreep (de nasleep ervan) als het resultaat. Mijn rechteroog moet ook nog, maar daar wil ik nog mee wachten. Misschien kunnen we beter even prive mailen. Mijn adres is: mirjam.van.der.houwen@hetnet.nl

als je haar bericht even terugleest zie je dat in het email adres MIRJAM staat en geen MIRANDA.