Netvliesbeschadiging

Hallo Iris Toen ik je berichtje gelezen had, was ik erg verrast. Ik beb namelijk ook beschadigingen aan mijn netvlies, dit is gebeurd toen mijn moeder zwanger was via het toxoplasmose virus. Dit virus heeft lidtekens verroorzaakt. Zoals je al vermoed zie ik vrij slecht maar mijn toestand is wel voor het leven stabiel. Ik herken verder de klachten niet die je beschrijft. Dat komt natuurlijk door de oorzaak die helemaal anders is. Ik dacht misschien is er toch iets wat we samen kunnen bespreken, hier op het forum. Ik heet trouwens ook Iris en ben ook 34 jaar!!!!!!! Toch grappig!!!!!Ik hoop tot schrijfs

Hallo Iris, Ook ik heb sinds 2 weken last van een acute vervorming. Zit momenteel in de medische molen. Er zijn foto\'s gemaakt en over 2 weken krijg ik hiervan de uitslag. Bij mij is nog geen diagnose uitgesproken maar het lijkt mij een geval van macula degeneratie waarvan de vooruizichten in het algemeen niet bepaals rooskleurig zijn!! Ik ben momenteel nog een beetje lamgeslagen van het bericht dat er (vrijwel) niets aan te doen is en het \"oude\" zicht niet meer terug gaat komen!!! Kan momenteel wel werken en lezen en tvkijken maar dit is voornamelijk te danken aan het feit dat ik nog een \"goed\" oog heb. Het rare vind ik ook dat ik tot nu toe vooral in het weekend veel last heb van hoofdpijn. Bij mij schijnt het te komen door mijn hoge bijziendheid. Is dit bij jou ook het geval en is het bij jou ook acuut opgekomen ?? Zou het prettig vinden hier verder met jou over te kunnen praten omdat mensen toch niet helemaal begrijpen dat je wel kan zien maar niet kan \"focussen\". Heb bijvoorbeeld ook heel veel moeite om op straat mensen te herkennen. Ik hoor graag van je !!! Beetje lotgenoten contact kan geen kwaad volgens mij... groetjes Babs

Hoi hoi iris 69. Ik zat ff jouw bericht te lezen. Ook ik heb sinds aug. vorig jaar netvliesbeschadiging aan mijn rechteroog. Ik zat achter de pc en ineens had ik een zwarte vlek voor de ogen en beelden en letters waren vervormd. Ik schrok me rot en dacht, wat heb ik nu dan. Ik draag lenzen en dacht dat lens smerig was of zo. Naar de optiecien geweest en lens schoon laten maken maar hielp niks. Nieuwe lens besteld, werkte ook niet. Toen naar huisarts maar hij kon het niet goed zien wat er aan de hand was. Doorgestuurd naar Radbout in Nijmegen en daar verschillende onderzoeken gehad en foto,s gemaakt. Bleek dus dat er een bloedvaatje is gaan lekken en daardoor minder zicht en dat ik Macula Degeneratie heb. De oogarts zei dat het door mijn hoge sterkte komt die ik aan rechteroog heb, ik heb min 8. Inmiddels zijn we een jaar verder en ik heb nu een keer of 4 een PDT-behandeling gehad en het is nu zo goed als stabiel. Ik ben afgelopen vrijdag 13 aug weer behandelt en ze hebben test gedaan hoeveel % er ik nog mee zie. En er kwam 20% uit. pffff Mijn linkeroog is gelukkig nog goed maar mijn angst is dat ik het daar ook aan krijg. Ik heb aan de arts gevraagt hoeveel kans er is dat ik het ook aan linkeroog krijg. 20 % zei hij. Met mijn linkeroog zie ik 100% en vervormde beelden zijn zo goed als weg. Hopen dat linkeroog goed blijft. Groetjessss

Hoi, ik hoop dat ik het kort kan houden. Mijn linkeroog heeft netvliesbeschadiging. Hoorde dit voor het eerst toen ik 25 was ben nu 57. In die jaren werd het beurtelings ontkend en bevestigd. Heb nog steeds fulltimejob, administratie, maar denk dat dit "stand houdt" door mijn werkervaring. Nu staar erbij. Weer verschillende meningen over wel of niet opereren. Computers geven aan linkeroog -23 en rechteroog -19. Heb contactlenzen -15 (besteld via internet). Optometrisen willen niet verder gaan dan -11. Dus eigenlijk zit ik nu op eigen houtje te dokteren nadat ik van 3 verschillende oogartsen, twee optometriseten en 1 opticien totaal verschillende verklaringen en remedies kreeg. (O ja, ik moest wel een ziekenhuis opgeven bij mijn account aanmaken, maar momenteel ben ik nergens). Als ik lees dat er tvbrillen en loeps voor afstand zien bestaan, dan vraag ik me af wat ik die twee jaar bij Visio heb gedaan, want dit soort dingen bezit ik niet. En dat betekent dat ik buiten heel voorzichtig loop en inderdaad met mijn neus op de tv zit. En dan heb ik nog maar aan één oog een netvliesbeschadiging. Sterkte iedereen.

hoi! Ik ben 19 jaar en in 1998 (8 jaar geleden dus) is bij mij ook presumed ocular histoplasmosis vastgesteld... Sinds die vaststelling ben ik reeds vijf keer belaserd geweest, op de meest onmogelijke momenten: mijn zestiende verjaardag, op reis in italië (belasering in het UZ in firenze), ... en de laatste keer voor mijn eerste examen in februari. Het vervelende is dat ik nooit écht weet wanneer ik een bloeding heb. Ik voel het niet, en doordat de \'vlek\' die ik zie al vrij groot en abstract is, zie ik ook niet wanneer deze verandert of vergroot. Gelukkig heb ik tot nog toe steeds een instinctief gevoel gehad. \'Gelukkig\', want zo kreeg ik in februari te horen dat ik -moest ik het niet gemerkt hebben- binnen de zes maanden, uiterste, blind zou worden op mijn rechteroog (mijn linkeroog heeft deze aandoening (voorlopig) niet). Ik ondervind van deze aandoening ook regelmatig last. Ik speel sinds ik klein was volleybal en heb me echt moeten aanpassen. Zo leerde ik met afstanden spelen, want mijn dieptezicht vermindert ook na iedere belasering. Ik studeer nu voor ingenieur, maar mijn droom was altijd om chirurge te worden. Die heb ik moeten opgeven omdat opereren in de nabije/verre toekomst een utopie is. Ik kwam per ongeluk op deze site terecht. Het doet me deugd (en ik hoop dat dit niet sadistisch overkomt) te weten dat ik niet de enige ben die het er lastig mee heeft... xx ps: ik ben in behandeling in het UZ in Gent (belgië) bie_bie@hotmail.com

Goedemiddag Ik kom per toeval op deze site en ben ook lotgenoot. Ik ben erg benieuwd hoe het verder is verlopen met je oog. Ik ben 55 jaar en heb 10 jaar MD en heb nu een forse bloeding in het oog en zie niets meer dan mist. Morgen ga ik naar het Radbout in Nijmegen. Ben inmiddels 3 keer geprikt met Avestin en 6 keer met Lucentis met geen enkel resultaat. Wie weet kunnen we ervaringen uitwisselen. Groetjes

dag, jouw bericht zag ik zojuist voor het eerst. ik heb dit probleem ook sinds december 2003.destijds was alleen een laserbehandeling mogelijk. momenteel zijn er injecties mogelijk die, als je er vlug bij bent, wellicht schade kan herstellen.er kan dan in een aantal gevallen verbetering optreden. groetjes, joemar

hoi Iris Goh, toch nog een reactie...had het al bijna opgegeven! Wil graag meer van je weten.... hoe slechtziend ben je, hoe zie je alles, niet vervormd zoals ik? die littekens heb je dus al vanaf de geboorte? En je loopt niet het risico dat door doe littekens ook bloedvaatjes gaan lekken, zoals bij mij? bij welk ziekenhuis ben je onder behandeling (geweest)? hoor graag van je! groetjes

hoi Babs Vervelend voor je zeg....ken het gevoel helemaal. Ook bij mij is het acuut komen opzetten, maar het heeft niks te maken met bijziendheid. Mijn diagnose is presumed ocular histoplasmosis (wat een woord heh), ik schijn dus de symptomen te hebben van histoplasmosis, hoewel die ziekte hier helemaal niet voorkomt. Erg raar. Mijn linkeroog is ook nog goed, maar omdat ik met mn rechteroog zo slecht (en met name vervormd) zie is lezen ontzettend vermoeiend, zit momenteel ook in de ziektewet. Ben ook nieuwsgierig naar jouw verhaal, je mag me ook privemailen, is misschien iets makkelijker. doei

Hoi allemaal, Dit alles is voor mij heel herkenbaar, informatie over wat jullie kunnen hebben, vinden jullie op de site POHS! Dus......... allemaal even gaan lezen! sterkte, Isa

eindelijk weer tijd om je te schrijven. Ik vind het wel raar dat ze niks voor je kunnen doen. Met laser kunnen ze toch bijna alles. Mijn ogen hebben ook geen baat bij lasertechniek, misschien in de toekomst,je weet maar nooit!! Ik zie met mijn linkeroog licht en donker verschil en met mijn rechteroog 25%.Ik heb heel veel gehad aan een optometrist. De vervorming waar je het over hebt ken ik niet maar het wazig zien komt me wel bekend voor. Hoeveel zicht heb je? helpt een bril niet? Heb je aan beide ogen last? Ik hoop tot schrijfs

Hoi Iris, Sorry dat antwoord even op zich liet wachten maar er gebeurd momenteel zoveel. Ben van de week bij mijn eigen oogarts geweest (zit in de medische molen van het OZR) en die gaf mij nog meer verontrustende berichten. Bijziendheid is in een jaar tijd met meer dan 2 hele punten slechter geworden bij beide ogen. Hij vermoed ook dat de diagnose Macula Degeneratie zal zijn en buiten dat zag hij ook nog het begin van staar. Anders nog iets ??? Kortom een beetje een klote week om het beestje maar bij de naam te noemen. Je kan me inderdaad misschien beter privemailen op babs372@hotmail.com. Ik hoor wel van je. Sterkte en groetjes Barbara

hoi Iris Zo slecht als jou zie ik niet....linkeroog is goed en rechts 50%, maar dus alles vervormd. Vandaag gehoord dat ze dus echt niks meer kunnen doen, alleen hopen dat het niet toch erger wordt. Kun jij werken met je aandoening? En wat is een optometrist ook alweer? hopelijk tot snel

Hoi Iris Echt rot voor je zeg! je moet de moed niet op geven hoor! Hebben ze je niet verteld of het erger of minder kon worden dat vervormde?.Een optometrist verzorgd hulpmiddelen om beter te kunnen zien.Ik heb b.v een soort loepje waar ik heel ver mee kan zien,ook heb ik een t.v-bril. die ziet er echt niet uit, maar ik kan wel lekker van een afstand t.v kijken in plaats van met m\'n neus boven op dat ding te zitten. reintegratietraject gevolgt, ik moet nu werk vinden in administratie, hoop dat het lukt. Tot schrijfs

Hoi Iris Vlgs de oogarts kon mijn zicht alleen beter worden als mn hersenen het vervormde beeld beter gaan accepteren, maar verder zijn er geen behandelingen meer mogelijk. Het is ook hopen dat het niet erger wordt. Jij wil gaan werken in de administratie? Ik werk daar nu, maar zie me niet meer de hele dag achter een pc zitten, veel te vermoeiend. Ben aan het nadenken wat voor werk ik nog wel zou kunnen..... groetjes!

hoi Iris Ik vind het zo moeilijk om voortestellen hoe je ziet. Ik heb b.v. een te vervormd beeld als ik een bril opzet met de sterkte die ik nodig heb, dan loop ik overal tegen op. Om die reden werkt een bril bij mij ook niet. Lijkt het daar misschien op? Ik heb een beroepskeuzetest gehad. Er kwam uit dat ik het beste met de computer aan de slag kon gaan. Doordat ik met een 18inch LCD scherm werk kan ik best lang achter de computer werken. Ik zit er wel dicht op. Doordat het scherm vrij stil staat kunnen je ogen beter tegen de trillingen. Misschien ook iets voor jou?