Oogaandoening staar/PHPV
Hallo beste mensen, Ons zoontje(nu 1 jaar) is geboren met staar aan 1 oogje en de aandoening PHPV.Dat wil zeggen dat tijdens de zwangerschap de bloedvaten achter 1 oogje niet afgestorven zijn en ervoor zorgt dat het oog een ietwat andere vorm krijgt.Het lijkt boller.Nu word hij over 1 1/2 week geopereerd,de staar word verwijderd en de overbodige bloedvaten achter het oogje.Dit gebeurd in ozr te rotterdam.Onze arts is dokter de faber.Misschien dat hij een kunstlensje krijgt tijdens de operatie,dat word op dat moment bepaald.Anders word het een contactlensje.Op dit moment word het slechte oog op -14 geschat.Dus dat is heel slecht,na de operatie zou hij gemiddeld weer voor 35% met dat oog kunnen zien.Zijn er mensen die mij meer kunnen vertellen of hun reactie kunnen geven.Wij zien erg tegen deze operatie op.Ook is er erg weinig te vinden over PHPV/PFV.Alle reactie\'s zijn welkom!
Beste Barbara, Mijn zoontje is nu 13 weken en ik twee weken geleden geopereerd aan zijn rechteroog waar hij PHPV heeft. We zijn op dit moment druk bezig met een lensje (+32) en afplakken. Hoe gaat het verder bij jullie? Ontwikkeld het oog zich goed? Vriendelijke groet, Annebeth (moeder van Marijn)
Nina is ruim 5 weken tevroeg gehaald. Ikzelf werk in de kinderopvang en zag gelijk dat er iets niet klopte met haar oogjes. Na veel aandringen bij de co-assistente om de kinderarts ernaar te laten kijken werd daar uiteindelijk na 10 weken gehoor aan gegeven!! Die verwees ons per direct door naar de oogarts en deze wees ons met spoed door naar het oogziekenhuis in Rotterdam, naar Dr. de Faber. Na een echo en verdere onderzoeken was de uitslag erg heftig en schokkend; Nina heeft aan beide oogjes PHPV!! Ze werd binnen 3 dagen aan het ene oogje geopereerd en na 2 weken aan het andere oogje omdat deze nog kleiner was dan het andere oogje en omdat Nina erg klein was en ze bang waren dat ze te zwak zou zijn voor een dergelijke grote operatie. De operaties zijn beide geslaagd en Nina is trotse lenzendraagster met een sterkte van +32 aan beide oogjes. Haar oogjes groeien prima, mede door de steroide die er tijdens de operatie is ingespoten en de steriodehoudende medicijnen die we haar tot een aantal weken na de operaties in haar oogjes moesten druppelen. Ze heeft zelf erg weinig last van de lensjes en ziet er goed mee. Ze ontwikkeld zich u goed en kijkt vrolijk in het rond. Haar oogjes zijn wat kleiner als de oogjes van haar leeftijdsgenootjes en ze is wat langzamer in haar ontwikkeling maar dat komt doordat ze uiteindelijk de eerste 3 maanden van haar leventje niets heeft kunnen zien. Nina is inmiddels een vrolijke kletskous en vindt het prima als we haar lensjes uitdoen en na een nachtje weken in de lensvloeistof kunnen we ze er rustig weer indoen. In het begin was dit een strijd maar alsof ze het na een paar maanden begreep was er niks meer aan en ik kan inmiddels zelf de lensjes in en uit doen zonder dat iemand haar vast moet houden!! Graag kom ik in contact met andere ouders van kinderen met het PHPVsyndroom!!