Plotseling 1 oog blind

hoi, Heb je berichtje gelezen. En ik zeg je, ga als enn gek achter die oderzoeken aan. 3 Jaar geleden viel ik in sliep met mijn lenzen. De volgende dag had ik pijn en na 2 dagen was ik voledig blind. De arts heeft er 1.5 maand over gedaan om te weten dat ik een netvlies loslating had!!! En al 5 operaties gehad. Resultaat nog steeds blind. Dus niet treuzelen of je af laten schepen. Gewoon dringend verzoeken om onderzoeken te doen. Want de nederlandse ziekenhuzien zijn echt waardeloos!!!!! groetjes samira

Ik kan me jullie bezorgdheid goed voorstellen. De klachten zijn zeer breed en hieraan kan vanalles aan ten grondslag liggen of niets. Met andere woorden dergelijke klachten kunnen duiden op een ernstige oorzaak of puur vermoeidheid/psychische klachten etc. Zonder een deskundige mening blijft het echter gissen, zoeken op internet en dientenegevolge grote verontrustheid, hetgeen volstrekt begrijpelijk is. Ik vind het dan ook onbegrijpelijk dat de oogarts niet doorverwijst, zonder daarvoor een plausibele verklaring te geven. Gezien de hoofdpijn en de bijkomende klachten lijkt een neuroloog mijn inderdaad de aangewezen persoon voor een ander onderzoek. Ik zou er dan ook op staan dat de huisarts per direct een spoed doorverwijzing voor een neuroloog geeft en afhankelijk van zijn of haar oordeel een MRI-scan wordt gemaakt. Het laatste zal in ieder geval duidelijkheid geven over de ernst van de situatie. Ik zou het er dan ook zeker niet bij laten zitten en bij je huisarts op je strepen gaan staan. Het kan niet zo zijn dat iemand met zulke klachten thuis het maar even drie maanden aankijkt. Sterkte! en ik hoop op een positieve uitslag! Tijdelijke blindheid kan voorkomen bij stress, vermoeidheid en psychische klachten en betekent niet altijd het ergste, maar het is wel zaak dat het deskundig wordt uitgezocht.

Jippie vanmorgen werden we opgebeld en we konden vanmiddag naar de kinderarts toe. We krijgen nu binnen 3 weken een oproep voor een MRI-scan. Pffff ben zo blij.

Het was even stil, situatie was niet gewijzigd, tot de laatste 1,5 week. Mijn dochter kreeg ongeveer 1,5 week geleden last dat ze minder kon horen met haar rechter oor. Dus ook aan de kant van haar blinde oog. En sinds 3 dagen valt af en toe het gehoor helemaal uit. Pfff het houdt niet op. En morgen moet ze voor het eerst naar school. Ze doet Gymnasium, maar ik hou mijn hart vast hoe het gaat. Ik heb school al bericht gestuurd over haar situatie en hopelijk kunnen ze er mee omgaan. Hou mijn hart vast vooral voor mijn dochter. Zou het heel erg vinden als ze door deze situatie niet meer goed mee kan komen. Dit zou weer een domper geven voor haar. Verdorie!!!!!!!

Tjee, wat erg wat ik allemaal lees. Ik heb plotseling gezichtvelduitval gekregen aan rechteroog (gedeeltelijk maanvormig, anderhalf jaar terug.Ik las dat het zo lang duurde voordat je ergens terecht kon of uitslagen kreeg. Ik ben via huisartsenpost bij oogarts (weekenddienst) terecht gekomen. Zij vond het spoed want iemand van 27 en gezichtvlduitval is bijzonder. Ik moest me maandagochtend melden bij eerste hulppost ziekenhuis. Het kon zijn dat ik opgenomen werd. (dat lijkt erg)maar ze deden dat alleen om de onderzoeken te bespoedigen!!! (en uitslagen), anders gaat het zo lang duren vordat je iets weet en dat hielp!! Het blijkt dat voor opgenomen patienten altijd gaatjes in het rooster zitten. Binnen 2/3 dagen was ik wel 4 keer bij de oogarts geweest. Soms 2 keer per dag. Ook was ik bij de neuroloog geweest en binnen een week in de MRI-scan. Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. Wel heb ik gemerkt dat je er bovenop moet zitten. Vragen naar vervolgstappen. Je moet doorvragen!!!! anders sturen ze je makkelijk weg. Eis gewoon dat je naar een neuroloog wil. Heel veel succes en sterkte. Ik hoop dat het zicht terug komt. Ik had geen last van al die andere dingen. Sterkte nogmaals

Ik ben gewoon nog boos!!! We zijn net terug van de kinderarts, hij schreef op waar mijn dochter allemaal last van heeft, keek even in haar dossier en zei toen: Oh je bent dus dertien. Toen keek hij wat hij net had opgeschreven en zei dat het allemaal door de hormonen komt en haar zelfstandige zenuwstelsel. We kregen allerlei voorbeelden over blozen en autorijden dat als je op de snelweg zit je de radio hard aandoet en als je dan voor een stoplicht staat je die harde muziek dan ineens herrie vindt en de radio dan zachter zet. Nou.......!?!?!?!? Ik vroeg hem eerst van alles: hoe kan het dan dat ze plots na een erge hoofdpijn niks meer kon zien met haar rechteroog en ook hoe dat nu kan dat ze nu aan diezelfde kant gehooruitval heeft etc etc. Hij zei dus dat dit alles met elkaar te maken heeft, de hoofpijn, verminderd gehoor, duizeligheid, flauwvallen etc. Maar dat oog kon hij niet verklaren. De hoofdpijn komt doordat de kleine bloedvaatjes in de hersenen zich verwijden en toen ik vroeg of dat ook allemaal op de mri te zien was zei hij dat deze vaten niet te zien zijn maar dat de scan heel nauwkeurig is gedaan en we ons daar dus geen zorgen om hoeven te maken. Ik vertelde dus wel dat ik me zorgen maakte en dat het zo niet langer kon en toen zei hij dat we een doorverwijzing krijgen naar een orthopedagoog ofzoiets want het zal ook wel psychisch zijn en ze moet naar een fysiotherapeut in het ziekenhuis. Toen heb ik hem alle gevonden en gekregen informatie voor de neus gegooid met wat hij daar dan van vind.....................toen zei hij dat HIJ de behandelende arts is en haar in levende lijve ziet en dat ik me niet gek moet laten maken door alle informatie. Want dan kom je altijd bij het ergste uit! Ik toch weer beginnen over een academisch ziekenhuis dat dat ons meer gerust zou stellen maar hij vond dat we eerst dit maar weer moeten afwachten. Binnen 20 minuten stonden we weer buiten. Al met al zoals hij het zegt komt het erop neer dat er een zelfstandig zenuwstelsel is, die door de hormonen en de pubertijd en misschien ook wel psychisch, zijn eigen weg is gaan lijden. Oja en toen ik daarna weer over het oog begon zei hij ineens dat dat er OOK mee te maken heeft, terwijl hij eerder in dit gesprek zei dat hij dat niet kon verklaren. Hij heeft geen onderzoek of wat dan ook gedaan alleen maar gepraat en geschreven. En oja, hij haalde ook nog een verhaal naar boven van 5 jaar geleden. Toen kreeg mijn dochter erge buikpijn door een nierbekkenontsteking. Door medicijnen ging dat toen niet meteen over en er werd in het ziekenhuis een ego van de nieren gemaakt omdat ze bang waren dat daar iets mis mee was, maar dat is echt goed onderzocht en er was niks mis mee. Later is de pijn ook overgegaan. Maar volgens hem had die buikpijn dan ook met de pubertijd te maken. Morgen bel ik dus meteen de huisarts!!!!!! Hopelijk lukt het me daar wel bij om verder te komen!!!!

hallo. ik heb jullie berichtje gelezen en ik vind dit heel erg op deze leeftijd,ik heb zelf ook steeds ,dat mijn zicht wegvalt en veel hoofdpijn en druk in mijn hoofd heb alleen komt bij mij na 5a6 minuten het zicht weer terug en dan heb ik hoofdpijn en voel mij beroerdbij mij is alles onderzocht en wat bleek een afwijking in de oogzenuw en een vergroote blinde vlek.maar ze weten ook niet wat het is en waardoor het komt .op de scan en verdere onderzoeken was eerder ook niks te zien ,totdat het gezichtsveld onderzoek werd gedaan .toen bleek het een afwijking in de oogzenuw te zijn .ik moet in januarie terug ,maar of het nut heeft??????????? ze weten niet wat ze ermee moeten ,dan sta je inderdaad met je rug tegen een muur.heeft u dochterook dat ze eerst dubbel ziet en dat word steeds erger tot dat ze niks meer zieten na een tijdje dat het langzaam terug komt? dat was eigenlijk mijn vraag want het komt mij heeeel bekend voor ,ook dat duizelich zijn en omvallen .ik hoop wat van jullie te horen groetjes bianca

Vandaag dus inderdaad bij de huisarts geweest en alles nogmaals eens duidelijk uitgelegd en ook hoe de oogarts reageerde. De huisarts stuurt nu een fax met spoed naar het ziekenhuis waarin alles wordt uitgelegd en als het goed is krijgen we binnen een week een oproep om bij de kinderarts te komen die ons dan misschien weer door kan verwijzen naar een kinderneuroloog. Tenminste zo werd mij verteld. Laten we hopen dat we snel terecht komen. In ieder geval bedankt voor je berichtje en steun.

Jalo, Goed om te horen dat er eindelijk werk van wordt gemaakt, nu hopen dat de uitslagen goed zijn en spoedig herstel optreedt! Ik zou ook aangeven dat je dezelfde dag nog uitslagen van de MRI wilt krijgen (dat is namelijk best mogelijk) en niet pas na een week of twee. Ben erg benieuwd en zal voor jullie duimen. gr.

Pff vandaag heb ik gebeld en kreeg eerst de uitslag niet omdat de arts er morgen pas zou zijn (en hij zou op vakantie zijn??!!), werd ik vanmiddag plots toch door de arts zelf gebeld, schrok me rot. Maar.....ze hebben geen rottigheid kunnen vinden werd me letterlijk verteld. Dus ik ben al heel erg blij, maar aan de andere kant vraag je je dus af wat het dan wel kan zijn. Begin september hebben we een afspraak met de kinderarts en dan kijken we denk ik verder hoe of wat. Want de situatie is nog hetzelfde alleen begint ze nu ook minder goed te horen aan die kant van haar blinde oog. Eigenlijk weet ik het even niet meer. Ga flink op zoek naar informatie.

Bedankt wat erg ook voor je. Weet je nu al precies waardoor alles gekomen is? Is er wat uit de mri gekomen? En heb je ook gezichtsveldonderzoek gehad? Ben benieuwd wat het nu precies bij jou is. Gelukkig maar dat ze bij jou in het ziekenhuis zo verstandig zijn om je op te nemen zodat dit alle onderzoeken bespoedigt. Tenminste een ziekenhuis die wel nadenkt en je niet zolang laten lopen. Inderdaad we weten dat we moeten doorvragen en eisen en dat gaan we zeker doen. Tis verdorie toch niet normaal om een kind van 13 zo lang ermee te laten lopen. Nogmaals bedankt!

Tjee wat een verhaal. Ik hoop voor je dat de huisarts achter je staat en weer actie onderneemt. Om zo lang al die klachten te hebben en in onzekerheid te zitten dat is echt vreselijk. Je schreef ook over een psycholoog en fysiotherapie. Ik zou echt alle doorverwijzingen aanpakken, al is het maar om je verhaal tegen andere doktoren te kunnen vertellen. Iedereen heeft er toch weer vanuit zijn vakgebied een andere kijk op.Dat kan helpen om sneller een diagnose te kunnen stellen. Stel dat het iets psychisch of hormonaal is, dan is dat gewoon zo. Dan weet je dat en dan kun je er ook iets mee doen. Nu is die onzekerheid er. Echt om gek van te worden,lijkt me. Heel veel sterkte! gr. Nicole

Nee, mijn dochter is ze plots haar zicht met haar rechteroog kwijtgeraakt en ze ziet daar dus alleen maar zwart mee, altijd. Uit het gezichtsveldonderzoek kwam niks. Alles lijkt goed te zijn met het oog. We zijn nu inmiddels in het kinderziekenhuis in Utrecht geweest en de kinderarts heeft een paar neurologische testen gedaan (kniereflex, armreflex etc.) maar dat was allemaal goed. Verder vroeg ze wat er aan de hand was, welke ziektes er in de families voorkomen en schreef dit op. Mijn notities heeft ze ook in het dossier gedaan. Maar verder heeft ze dus niks uitgelegd of wat dan ook, alleen maar opgeschreven. Ze vroeg ook nog waar we zelf aan dachten, ik heb gezegd dat we vanalles op internet gezocht hebben en waar de symptomen redelijk van overeen komen, maar ook daar ging ze verder niet op in. Ik heb gevraagd of ze een bloedtest gaan doen, maar omdat ze niet weten waarop ze moeten testen wordt dat niet gedaan. Voor de ziekte van Lyme (hier wijzen heel veel symptomen op) wordt ook niet getest, omdat het blinde oog daar niet in past. Misschien voor jou iets om naar te kijken? Ik weet niet of ik de site mag doorgeven via deze forum maar zoek maar gewoon via de zoekmachine. Het blijkt zelfs dat je beter in Keulen of Zwitserland je bloed hierop kan laten testen, die hebben meer om daarop te testen. Maar kijk maar even op de sites. We krijgen nu een oproep voor de oogarts in het AZU en dan moeten we twee weken na de oogarts weer bij die kinderarts komen. Verder heeft ze ons niks uitgelegd ofzo. Meer opgeschreven. We stonden binnen 20 minuten weer buiten. Dus wij weten nog niks, hopelijk komt het wel. Ik hoop dat jullie ook wat verder komen, want je staat soms echt met de rug tegen de muur aan. En de raad die iedereen aan mij geeft geef ik ook aan jou. Ga door en ga op je gevoel af. Op dit moment hebben wij ook weer iets van.........tja en nu??? Wie weet is het wel psychisch maar dan had ze dat ook kunnen zeggen want wij zijn nu net zo ver als hier in Apeldoorn.

Hoi ik ben echt blij, het beestje begint volgens mij een naam te krijgen. Afgelopen woensdag moesten we al naar de oogarts in het AZU en jeempie wat onderzoeken ze daar goed. Ze zijn al met al 2,5 uur bezig geweest. Van het een na het ander en van de ene bril naar het ander en het ene lampje naar de ander en ga zo maar door. Echt van alles proberen ze en doen ze om te zoeken. Echt top. Dat geeft je al een heel goed gevoel. Het was zelfs zo dat we op een gegeven moment naar een andere afdeling moesten (een paar meter verderop) voor oogdrukmeting en oogdruppels en toen we daar heenliepen kwam de oogarts achter ons aan rennen en vroeg of we nog even mee terug wilden komen omdat hij nog wat wilde uitproberen. Ook vroeg de oogarts meteen toen mijn dochter haar verhaal vertelde of ze ooit eens is gebeten door een teek, maar dat is volgens ons niet het geval, maar je weet maar nooit. Maarrrrrr................ze hebben dus wat gevonden en ze hebben verschillende opties wat het kan zijn. Om het een en ander uit te stellen krijgt mijn dochter nog een oproep voor een gezichtsveldonderzoek. Toen mijn dochter zei dat ze dat ook hier bij ons in het ziekenhuis heeft gehad zei de oogarts dat hun apparatuur veel beter is en dat ze dus ook veel meer dingen kunnen zien. Al met al weten we nu dat het NIET PSYCHISCH is en ook dat mijn dochter niet 3D ziet, ze ziet geen diepte. Maar verder wilde de arts er nog niks over zeggen omdat hij eerst dus dingen wil uitsluiten. We wachten dus weer af op een nieuwe oproep, maar we zijn al wel heel blij met deze onderzoeken en aanpak. Jemig wat een verschil.

Afgelopen dinsdag de uitslag gekregen van de orthopedagoog. Er is niks met haar aan de hand psychisch wat deze klachten veroorzaakt (tja dat wisten we al). Gistermiddag in het AZU geweest voor gezichtsveldonderzoek. Toppie gewoon wat ze doen en proberen, je voelt je zo begrepen daar. Die arts deed verschillende testen en weer bleek dat het oog wel wat ziet en reageert maar mijn dochter zelf niet. Verschillende gekleurde brillen opgehad, verschillende gekleurde lampjes etc etc. Niks. Die arts vond het zorgwekkend en we moesten even in de wachtkamer weer wachten. Toen kwam er een man in burgerkleding uit de kamer lopen, bleek dus de arts te zijn. Jullie hebben verder geen afspraken vandaag? vroeg hij. Nee dus, en we moesten meteen met hem mee lopen. Hij bracht ons naar de oog/neuro afdeling en zei ons daar even te wachten en nam afscheid. Toen kwam de oogarts die we eerder hadden gehad naar ons toe en bood zijn verontschuldigingen aan. Hij wilde eigenlijk vanmiddag meteen een VEP test doen (met electroden kijken naar de reacties van de hersenen en de zenuwen van de hersenen) en ook electroden achter haar oren, maar hij moest met spoed naar de kinderafdeling. Toen liep hij nog wel met ons naar de afsprakenbalie om een afspraak te maken voor een VEP test, maar toen bleek dat we pas 1 februari er terecht kunnen. De oogarts probeerde echt van alles om het eerder te doen maar dat lukte niet, hij verzekerde ons wel dat hij zijn best zal doen om mijn dochter eerder ergens tussen te krijgen of als er iemand uitvalt dat ze dan terecht kan. Maar mocht dat dus niet lukken dan krijgen we dus pas 1 februari die test. Pfffffffffffffff. Wel wil de oogarts 15 december nog wat testjes doen, want hij maakte zich echt zorgen zei hij. Op zich dus heel goed wat ze allemaal doen, maar aan de andere kant zijn we heel teleurgesteld dat we weer 2 maanden moeten wachten en ook heeft dit alles ons best wel ongerust gemaakt. Maar wie weet is het gewoon omdat ze zo snel mogelijk achter de oorzaak willen komen. Ach we zien het positief, en met alle lieve berichtjes van jullie slaan we ons er zeker wel doorheen.

Tja en dan krijg je weer een domper, we kunnen 2 augustus terecht voor een mri scan (jippie), maar de uitslag krijgen we dus pas 8 september van de behandelende kinderarts. Ik heb al gevraagd of we niet telefonisch of wat dan ook eerder de uitslag kunnen krijgen, maar zo werken ze niet zeiden ze in het ziekenhuis, het duurt twee weken, maar omdat onze kinderarts dan op vakantie is kunnen we pas 8 sept terecht. Bij wie moet je dat aangeven dan dat je eerder de uitslag wil hebben? Moet je dat direct aangeven bij de MRI of toch weer contact opnemen met de afdeling van de kinderarts???

Het is inderdaad niet normaal om zo'n jong kind zo lang te laten wachten. Ik ben 2 keer in MRI geweest. Gelukkig niks gevonden. Gezichtveldonderzoek moet ik ieder jaar een keer laten doen. Gewoon om het bij te houden. Maar ik heb het idee dat ik zelf heel goed zie of er iets verbeterd of verslechterd. Maar ik vind het wel prettig dat er ieder jaar even naar gekeken gaat worden. De oorzaak is dus een oogzenuwontsteking. Daar zit nu een piepkleine beschadiging en daarom mis ik een stukje in het gezichtveld. De oorzaak van de zenuwontsteking is niet gevonden.De artsen vonden het dan ook zeer apart en zeer zeldzaam dat ik verder er niks bij had, geen andere klachten. Het komt blijkbaar bijna nooit voor dat zo'n ontsteking op zichzelf staat. Meestal vinden ze ook andere dingen en bij mij dus niet. Vandaar dat ik zoveel onderzoeken heb gehad. Later vertelde de arts (toen ze dus niks hadden gevonden en ik klaar was bij de doktoren) dat ze bang waren dat ik een tumor zou hebben, MS, een bloedpropje of een ontsteking ergens anders in het hoofd. Mijn hersenvocht/eiwitten zijn ook nagekeken (bij neuroloog). Best eng allemaal om dat te horen. Van de ene kant ben ik blij dat al het enge is uitgesloten. Van de andere kant vind ik het shit dat ik toch een stukje mis van mijn gezichtsveld. Maar ja tis niet het ergste van de wereld. Als het hier maar bij blijft. De oogarts had misschien toch een verklaring voor de ontsteking: het zou misschien kunnen zijn dat ik evt. een onopgemerkte kaakholteontsteking gehad zou kunnen hebben. En dat die ontsteking is overgeslagen naar mijn oog. Op de MRI zagen ze wat extra slijm in de kaakholte wat zou kunnen duiden op kaakholteontsteking. Maar ook dat weten ze niet. Ach ik vind het nu wel goed zo. Ik ben 'klaar'in het ziekenhuis. Sterkte met je dochter en ik hoop voor jullie dat ze iets aan het zicht kunnen doen en dat de rest van de klachten ook herstellen. groetjes Nicole

Begin me zo langzamerhand al een echte drammer te vinden. Hihi. Maar vandaag probeerde ik de huisarts te bellen maar die was afwezig vanwege een of andere cursus, verder heb ik een neurologe gebeld in Amsterdam (via een ander forum gekregen) ik moest het a.a. inspreken en als het goed is belt ze terug en ik heb een email gestuurd naar Utrecht voor een Neuroloog. Dus ik ben al een beetje op weg om verder te zoeken. Niet dat ik niet verder wil met het psychische, tuurlijk pak ik alles aan, maar ik wil wel uitsluitsel hebben. Weet je vandaag weer een raar bericht gehoord over onze ziekenhuis. Een collega van mij had na haar borstkanker veel buik en maagklachten en ze was helemaal geel. Hier in Apeldoorn konden ze niks vinden alleen haar gal is weggehaald incl. stenen, maar doordat de klachten bleven is ze naar Amsterdam gegaan en wat bleek: darmkanker en niks meer aan te doen, ze kunnen alleen rekken. ze heeft morfine tegen de pijn gekregen. Nu is ze weer in Apeldoorn geweest en die kunnen geen kanker vinden in haar darmen en verwezen haar weer door naar Amsterdam. Daar krijgt ze (op verzoek van Apeldoorn) dan een onderzoek met een soort eiwitten die ingespoten worden zodat ze kunnen zien waar de kanker precies zit, zodat ze dat in Apeldoorn dan weer weten. Het is wel een heel ander iets mijn dochter heeft gelukkig (hoop ik, maar denk het echt niet) geen kanker maar het geeft wel weer aan dan ze hier niet de juiste apparatuur of kennis hebben om alles zeker te weten. Snappie?? En daardoor blijf ik onzeker en zeker met het gevoel dat je niet echt serieus genomen wordt. Vind het ook al heel raar dat er geen nieuwe afspraak is gemaakt met de kinderarts. Nou je hoort nog van me, thanks.

Gelukkig zijn jullie eindelijk weer een stapje verder. Duurt wel weer lang, maar ja......blijf inderdaad het positieve zien. Zo zie je maar dat het goed is dat je doorgaat met vragen etc.en je niet weg laat sturen. Luisteren naar je eigen hart is maar weer goed, want er is dus wel iets aan de hand! Heel veel succes en sterkte voor nu en in febr. Hopelijk kun je toch wat eerder terecht. Ik blijf jullie verhaal volgen. Groetjes Nicole

Dat blinde oog heeft ze toch altijd, 24/7? Dan is het wel erg vreemd dat uit het gezichtsveldonderzoek komt dat ze geen gezichtsvelduitval heeft, dat ze alles normaal ziet (als het het gezichtsveldonderzoek betreft waar ik zelf aan denk en wat ik zelf heb gehad). Ik heb ook gezichtsveldtesten moeten doen: dat je met 1 oog afgedekt naar een puntje moet kijken in een soort halve bol/ computer en moet drukken wanneer je een lichtje ziet. Als je totaal niks ziet, dan kun je toch ook nooit drukken? Je bepaalt zelf of je wel of niet drukt dus als ze niks ziet moet ze gewoon niet drukken, toch? Of hadden jullie dan een ander soort gezichtsveldonderzoek? (Misschien dat ze nog wel verschil tussen licht en donker ziet met dat oog waardoor ze die lichtjes nog ziet? Maar sommige lichtjes zijn maar heel erg zwak dus al zou ze dat verschil tussen licht en donker wel zien dan zie je zo'n zwak lampje dan denk ik nog niet -de achtergrond van die lichtjes is ook gewoon licht dus zo'n zwak lichtje zie je dan bijna niet als je alleen verschil tussen licht en donker nog zou zien- en zou je toch een uitslag dus moeten krijgen van dat je niet alles goed ziet). Ik heb zelf dus 2 jaar geleden van de een op andere dag 'blinde vlekken'in mijn beeld gekregen. Dat is nooit meer weggegaan, is sinds die dag ook continu constant gebleven. 1,5 week terug is het ineens alweer vanuit het niets erger geworden. Ik mis nu dus nog meer stukken beeld. T zit bij mij in beide ogen maar links valt het meer op. Gezichtsveldonderzoek (zoals ik hierboven heb beschreven) toont echter ook bij mij aan dat ik gewoon zie zoals een normaal mens zie, dus geen afwijkingen :-S Over 2 weken heb ik wederom een gezichtsveldonderzoek omdat mn klachten nu dus erger zijn geworden. Zowel de oogarts (vandaag geweest, heeft mn netvlies weer bekeken en wederom niks afwijkends gezien) als ik verwacht er echter weinig van, gezien het feit dat er bij mn vorige 'blinde plekken'ook al niks uitkwam. Maarja wil toch ff zeker weten of er dit keer dan ook echt niks uitkomt. En als er niks uitkomt wil ik toch wel graag doorverwezen worden, want blijkbaar wordt het dus gewoon vanuit het niks erger, en wanneer stopt het dan een keer. Ik wil mezelf achteraf niet hoeven verwijten dat ik niet heb doorgedrukt als het straks toch iets ernstigs of irreveribels is. En ik hoop gewoon dat er wat aan gedaan kan worden/ het stopgezet kan worden want t verpest mn leven wel. Alleen de oogarts zegt dat hij niet de persoon is om me door te verwijzen naar een neuroloog oid, hij zegt dat moet de huisarts doen. Maar toen ik vorige week bij de huisarts kwam en mn verhaal deed en het idee opperde om dit keer miss een neuroloog te proberen zei de huisarts juist dat hij me dan eerst naar een oogarts stuurde en dat die dan maar moet doorverwijzen naar een neuroloog omdat hij dat zelf niet kan. Argh gek wordt je ervan. Meer zeggen dan 'je ogen zijn gewoon gezond'en 'we weten het ook niet, het is miss psychisch'kunnen ze niet.

Ja....wachten wachten en nog eens wachten...dat is het vaak als je eenmaal in de medische molen of de molen van instanties terechtkomt. Ik weet er alles van. Ik heb zelf sinds ik op mijn 14e in een zonsverduistering heb gekeken oogklachten. Op mijn 16e kreeg ik er klachten bij na het kijken in een fotoflits (ja dit klinkt raar) en sinds vorig jaar maart mis ik van de een op andere dag stukken van mn beeld -aan beide ogen maar links wat erger-(maar gezichtsveldonderzoek toont dit raar genoeg niet aan). Ik heb daar vreselijk mee gezeten en kreeg ook natuurlijk eem beetje angst voor 'stel dat het nou nog een keer zomaar vanuit het niets verergert'. Maar die gedachte probeer je toch uit te bannen simpelweg omdat je dat niet aan kan. Ik moet er niet aan denken nog minder te zien of zelfs blind te worden. Mn rijlessen heb ik stopgezet, mn studie (zat in laatste jaar) mede hierdoor afgebroken. Ik geniet minder van het leven want ik was iemand die heel erg kon genieten van de dingen die ze zag. Was wel visueel ingesteld. Je toekomst valt toch een beetje in duigen. In het begin hoop je nog op verbetering en leef je van oogartsafspraak naar oogartsafspraak in de hoop dat ze wat vinden (aan de ene kant hoopte ik ook dat ze NIKS vonden want als je iets aan je ogen hebt kom je daar vaak maar moeilijk vanaf als het om beelduitval gaat), dat er wat aan gedaan kon worden maar we zijn nu 1,5 jaar later en dr is helemaal niks verbeterd. En onderzoeken in het ziekenhuis hebben helemaal niks opgeleverd, daar ben ik 'klaar'. Heb gezichtsveldsonderzoek gehad paar keer, oogdruk, visusmeting, netvliesonderzoek, nerve fiber analyzer, VEP test)...alles toont aan dat alles ok/ binnen gemiddelde waarden is. Alleen mn oogsamenwerking is wat aan de lage kant en daar zou ik dan oefeningen voor moeten doen (maar dat kan mn klachten niet verklaren). De oogarts en huisarts gooien het op stress en tussen de oren. En willen me niet meer doorverwijzen (ze kunnen immers niks vinden, snap dat ook wel). Ook niet naar een neuroloog. Sinds vorig jaar is het niet meer echt verder verergerd, behalve dan dat ik nu een paar keer een oogmigraine aanval heb gehad, gekleurde spikkels en vlekjes vaak zie (zeker na een migraine aanval, denk dus dat dat verband houdt), meer mouches volantes erbij heb gekregen en nu dan toevallig sinds een week of 2 een trillend bovenooglid wat heel vervelend voelt. Heel veel sterkte ermee. Ik hoop dat er snel iets gevonden wordt en er een oplossing komt. Laat je nog even weten wat de uitslag was als je die binnen hebt? Misschien als er wat uitkomt dat ik of anderen hier er ook iets aan hebben als er wat is uitgekomen.... Ik wil je niet bang maken, maar met de klachten die je beschrijft zit ik te denken aan (zware zeldzame vorm ofzo) van migraine, Lyme (ziekte na tekenbeet), M.S. (zal wel niet) of misschien een lage bloeddruk (al weet ik niet of je daar gezichtsveld uitval van krijgt). Is ze echt volledig blind aan dat oog?

Nou ondertussen een email terug gehad van die neuroloog en hij dacht dat het geen cva is, en raadde ons aan om contact op te nemen met een neuroloog bij ons in het ziekenhuis. Na even een pauze te hebben genomen hebben we toch maar besloten om eerst weer eens met de huisarts te praten en vanmiddag konden we er terecht. Hihi komen we bij de huisarts blijkt er weer een vervangende arts te zitten, maar hier voelden we ons wel lekker bij. Ze legde alles heel goed uit, zelfs dat deze symptomen niet door de hormonen alleen kunnen komen, de gewrichtspijnen wel (heeft ze sinds enkele weken ook flink last van, haar vingers gaan soms zomaar na een beweging uit de kom en haar knieschijf verschuift zomaar)en hoofdpijn ook, maar dat alles in combinatie met elkaar niet. Doordat mijn kinderen vroeger door mijn ex zowel geestelijk als lichamelijk mishandeld zijn kan het zijn dat de hersenen door deze trauma functies blokkeren. Daarom vond de arts het wel goed om de wandelgangen hier in Apeldoorn wel open te houden. Maar ze gaf ook toe dat er de laatste tijd wel meerdere fouten bij haar bekend zijn door onze ziekenhuis. Ze raadde aan om toch een second opinion te doen bij een academisch ziekenhuis. Zoals ze zei, het kan zijn dat er heel iets anders ontdekt wordt wat misschien nog nooit is voorgekomen, of dat ze daar in het ziekenhuis toch iets ontdekken wat ze hier over het hoofd hebben gezien of gewoon niet aan gedacht hebben. Ik heb aangegeven dat er ook nog nooit bloedafname is geweest, maar dit wimpelde ze een beetje af om dit toch maar aan de kinderarts over te laten. We moeten nu eerst bij onze ziekenfonds checken of een second opinion wordt vergoed en zo ja dan moeten we of met Utrecht of met Nijmegen contact opnemen. Dit moeten we dus allemaal zelf doen. Pas als Utrecht of Nijmegen aangeeft toch een doorverwijzing te willen van de huisarts dat zal zij meteen een fax of verwijsbrief voor klaarmaken. Al met al voelen wij ons nu eindelijk eens begrepen door een arts. Ze kon het zich heel goed voorstellen dat je als ouders zijnde je heel veel zorgen maakt als je kind constant hoofdpijn etc. heeft. En natuurlijk al haar andere klachten. Over de gewrichten zei ze alleen dat het kan zijn dat de banden slap zijn door de groei, maar ook dat moeten we aangeven bij de kinderarts. Ik heb haar heel hartelijk bedankt voor de duidelijke uitleg, want ze nam echt de tijd voor mijn dochter, en begrip en ook dat ik bij haar wijzer ben geworden dan bij de kinderarts die ons gewoon met een gevoel van "tja en nu????" naar huis stuurde. Fijn he?! Morgen maar snel het ziekenfonds bellen en dan op naar de volgende ronde. Gek is dat dat we ons nu sterker voelen om door te gaan. Ik denk dat we ondanks alle steun van mensen op forums toch een bevestiging en begrip nodig hadden van een arts. En die kregen we dus dankzij een vervangende huisarts. Jippie.

Oja (niet dat je er denk ik wat aan hebt, maar ik ben zelf ook een voorbeeld van iemand met 'onverklaarbare -oog-klachten') ik heb zelf ook een topic geopend hier op dit forum over mijn oogklachten. Onder het kopje 'onverklaarbare oogklachten' dacht ik.

Het is toch belachelijk dat alles op stress gegooid wordt en dat het tussen je oren zit. Ik heb van mensen gehoord dat er ergens in doetinchem een kliniek zit waar je je volledig kan laten onderzoeken op wat jij wil er zitten ook ervaren artsen en je kan zelf beslissen of je daar dan behandelt wilt worden of dat ze je de gegevens meegeven zodat je een eigen ziekenhuis kan uitzoeken. Ook in Duitsland moet iets zitten waar je door professionals doorgelicht kan worden. Een verre kennis van mij had ook klachten en hier konden ze niks vinden, zal ook wel stress zijn zeiden ze. Nu is hij naar Duitsland gegaan en na onderzoeken kwam eruit dat zijn lever aangetast is, er was iets met spieren rond zijn hart waardoor hij het benauwd heeft etc. Met dit rapport is hij weer naar het ziekenhuis gegaan en NU doen ze er eindelijk wat mee. Hij krijgt medicijnen en is onder behandeling van een specialist. Zo denken wij er dus ook over, als hier niks uitkomt dan gaan we verder zoeken desnoods dus in duitsland of doetinchem. De bloeddruk van mijn dochter is goed, ziekte van Lyme kan niet want we zien niks op haar lichaam (rode kring) en ja, ze is volledig blind ze ziet echt helemaal niks met dat ene oog. Maar uit gezichtsveldonderzoek etc. bleek er niks met het oog zelf mis te zijn. Maar de oogarts zei nadrukkelijk dat hij niet vanuit het oogpunt van een neuroloog kon kijken, maar ondanks dat gaf hij dus geen doorverwijzing. Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte, wie weet dat anderen daarmee geholpen kunnen worden. Vind het zelf al fijn dat mensen reageren op je angsten en er eerlijk antwoord op geven. Jij ook heel veel sterkte ermee en ook doorzetten he!!!! Groetjes.

Jeempie het gaat ineens allemaal heel snel. Jippie. Vanmiddag werden we opgebeld door het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ze hadden gisteren de fax ontvangen en overlegt en nu kunnen we er maandagmiddag al terecht. Goed hè?! We zijn echt heel blij. We dachten echt dat we weken zouden moeten wachten (wat we er zeker wel voor over hadden hoor). Nu snel alles weer op papier zetten zodat we maandag niks vergeten te vragen en vertellen. Groetjes een hele blijde moeder.

Dankjewel voor de info! Hmm, misschien wel een optie voor mij om eens in Doetinchem een kijkje te nemen dan :-) (overigens, voor de ziekte van Lyme krijgt maar ongeveer 50% van de mensen die gebeten zijn met een lyme-geinfecteerde teek -en lyme krijgen- zo\'n rode kring op de plek van de beet. De rest krijgt helemaal geen kring/vlek of krijgt deze op andere plekken van het lichaam ipv op de plek van de beet. Huisartsen weten dit laatste vaak niet en beweren vaak dat je alleen met een rode kring lyme krijgt.) Verder is niet altijd uit testen te halen of je lyme hebt. Ze kunnen aangeven dat je geen Lyme hebt terwijl je het wel hebt (en volgens mij ook omgekeerd). Huisartsen zijn hier vaak ook niet van op de hoogte. Voor meer info over Lyme neem een kijkje op het teekcare forum. www.teekcare.nl en dan forum geloof ik. Er staat ook onder de website www.teekcare.nl en dan het kopje \'media\' een artikel wat in de Yes heeft gestaan over een meisje met Lyme. Zij had vooral last van zomaar bewusteloos raken en op den duur ineens uitval van haar benen. Ook heeft ze achteruitgaande ogen. Tis helemaal niet mn bedoeling om je angst om te praten...sorry daarvoor als ik dat hiermee wel doe. Zeg ook helemaal niet dat ze Lyme heeft. Ik weet alleen dat je van Lyme van alles en nog wat van krijgen, ook ernstige dingen als uitval van ledematen enz. (edit- heb net nog even gekeken bij de sypmtomen lijst en er staat niet bij dat je er ooguitval van krijgt. Wel komen andere oogklachten vaak voor zoals achteruitgang van de visus, waziger zien, dubbelzien, overgevoelig voor licht etc.) Bewusteloosheid, misselijkheid, rillingen, hoofdpijn enz. zijn wel voorkomende sypmtomen. suc6 met jullie zoektocht naar een oplossing en duidelijkheid.

Kijk even op www.prescan.nl het is verhuisd naar hengelo zag ik. Wie weet heb je er wat aan? Kost wel wat maar wat is gezondheid ten opzichte van geld? Tenminste zo denken wij erover. We hebben het ook niet breed maar als het niet anders kon dan deden/doen wij dit ook.