Kans van 1 op de miljoen!!! (en coup de Sabre)

Er is een kans van 1 op de miljoen....nee het is niet de loterij, maar de zeldzame ziekte Scelrodermie en coup de Sabre. En ik ben sinds mijn 5de getroffen door deze nare ziekte. En coup de Sabre is een bijzondere vorm van lokale Sclerodermie waarbij de huidafwijking optreedt aan één zijde van het voorhoofd wat vaak achterwaarts, over de voorste haargrens, doorloopt naar het behaarde schedeldeel. Kenmerkend hierbij is dat de huid ter plaatse bandvormig ingedeukt is, alsof ingehakt met een sabel (vandaar de benaming); ook het botweefsel is dus lichtelijk aangedaan in mijn geval. Zijn er mensen die bekend zijn met deze ziekte? Of plastisch chirurgen die mij kunnen vertellen wat het beste is om deze plek te behandelen? Ik ben al bij een dermatoloog geweest en bij een plastisch chirurg in het Kennemergasthuis. Beste oplossing: D.m.v. huidexpansie het stukje huid wegsnijden en de behaarde huid aan elkaar vast naaien waarschijnlijk (i know erg eng). Ik denk echter aan: Haartransplantatie(uit onderzoek overleeft 86,5% van de haren op deze huid)....de kale plek is ontstaan na een harde val op de hoek van een tafel en is daarom sinds mijn 5de in rustige fase gebleven (geen erfelijkheid of huidziekte in de familie). IK WEET HET NIET MEEER! HELP!!! ALLE ADVIES REACTIES ZIJN WELKOMMMMM!